Schlafen nur mit Überwachung: Siebenjähriger lebt mit Undine-Syndrom

In ständiger Bedrohung

Die Maske muss Tim immer tragen, wenn er schlafen geht.
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Die Maske muss Tim immer tragen, wenn er schlafen geht.

Landkreis - Von Wiebke Bruns. Immer wenn der siebenjährige Verdener Tim (sein Name wurde redaktionell geändert) einschläft, besteht akute Lebensgefahr. Er hört auf zu atmen, sobald er das Bewusstsein verliert. Die Atmung des Jungen muss ständig überwacht werden. „Andernfalls würde er keine 24 Stunden überleben“, sagt seine Mutter. Grund ist das Undine-Syndrom, eine angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Tim ist ein aufgeweckter Junge. Auf den ersten Blick wirkt alles ganz normal. Er spielt, lacht, geht zur Schule und begeistert sich für Biathlon. In seinem Kinderzimmer gibt es jede Menge Spielzeug. Am Schrank hängen Bilder, die er gemalt hat. Im Regal daneben aber stehen die Apparate, die für ihn lebenswichtig sind.

Sie sind verbunden mit einer Maske, die der Siebenjährige jede Nacht tragen muss. Sobald Tim einschläft, atmet er nicht. Beim Tauchen würde er nicht einmal merken, dass er keine Luft bekommt. „Wenn sich die Atmung durch Müdigkeit oder Schmerzen verringert, kann es zu einem Sauerstoffmangel und gravierenden Folgen kommen“, erklärt Tims Mutter. Deshalb wacht immer jemand an seinem Bett, wenn der Siebenjährige einschläft, kontrolliert und überwacht die Versorgung mit Sauerstoff und schreitet ein, wenn sich die Werte ändern. Bei einem Infekt ist besondere Vorsicht geboten.

Der Name dieser seltenen Erkrankung, bei der die Atmungskontrolle im Körper fehlt oder gestört ist, geht auf eine germanische Legende zurück. Die Nymphe Undine soll einen Fluch über ihren untreuen, irdischen Mann gelegt haben, der ihm diese autonome Atmungskontrolle nahm, sodass er im Schlaf starb.

Schon in der Schwangerschaft hatten Ärzte festgestellt, dass etwas nicht in Ordnung ist. „Nach der Geburt hat er nicht eigenständig geatmet“, erinnert sich seine Mutter. Drei Tage später kam die Diagnose. „Ich habe immer auf den Mund geschaut, gar nicht in die Augen“, sagt sie.

Die ersten zehn Monate seines Lebens verbrachte Tim auf der Intensivstation. Zu Hause kümmert sich der ambulante Kinderkrankenpflegedienst „Krank und klein – bleib daheim“ um den Jungen. Er übernimmt die Nachtwachen und die Begleitung in der Schule, denn sollte Tim auch nur kurz mal einnicken oder aus irgendwelchen Gründen das Bewusstsein verlieren, besteht akute Lebensgefahr und jemand muss sofort einschreiten. Deshalb sorgen seine Eltern dafür, dass er nie alleine ist, weder auf dem Spielplatz, beim Toben mit Freunden oder beim Sport. Der Siebenjährige führt ein Leben in ständiger Überwachung.

Tims richtiger Name wird auf Wunsch seiner Eltern nicht genannt. Sie möchten den letzten Rest seiner Privatsphäre und den ihrer Familie schützen. Dennoch haben sie sich entschieden, von Tims Krankheit und dem Leben mit dem Undine-Syndrom zu berichten, weil sie auf den Fachkräftemangel in der ambulanten Kinderkrankenpflege hinweisen wollen. Denn das bedeutet nicht nur eine enorme Belastung für die Eltern, sondern auch immer wieder Lebensgefahr für ihr Kind (siehe nebenstehenden Bericht).

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