Betroffene berichten

Der tägliche Kampf mit Lipödem: Schmerzhaft und belastend

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In der Gruppe trauen sich auch die Dörverdenerinnen, ihre Beine zu zeigen: Sandra Krompholz hält vorne links das Transparent, ihre Tochter hält es als Zweite von rechts. Das Foto ist Teil des Projektes „Formenliebe – Gemeinsam. Schön. Laut.“ von Rina Gorny.

Sandra und Madeleine holen ihre Handys raus und zeigen die Fotos. Darauf sind sie selbst zu sehen, gemeinsam mit vielen anderen Frauen, mitten auf dem Braunschweiger Schlossplatz. Sie strahlen in die Kamera. Ihre Beine sind nackt.

Dörverden – „Ich hätte mich fast nicht getraut, bei diesem Fotoprojekt mitzumachen“, sagt Sandra. Die Dörverdenerin und ihre Tochter haben Lipödeme, krankhafte Fettverteilungsstörungen. Und sie haben sich dazu entschlossen, sich nicht mehr zu verstecken. Sie wollen über die Krankheit aufklären.

Sandra ist 43 Jahre alt, lebt in Dörverden, ist Mutter von vier Kindern und in der Ausbildung zur Medizinischen Fachangestellten. Ihre Gewichtsprobleme begannen früh. „Ich war schon als Teenager übergewichtig“, sagt sie. Aber schon bald fiel ihr auch die ungleichmäßige Verteilung des Fetts auf. „Ich hatte so Beulen unter den Knien“, erinnert sie sich. Und auch daran, dass sie ihre Eltern gefragt habe, warum das so komisch aussehe. Die schmerzhafte Antwort kann sie nicht vergessen. „Das Fett muss ja schließlich irgendwo hin.“ 

In der Pubertät nahm sie weiter zu und als junge Erwachsene schoss das Gewicht dann richtig in Höhe, nach jeder Schwangerschaft wurde es schlimmer. Sie entwickelte eine Essstörung, um nicht weiter zuzunehmen. Durch den Diätwahn hat sie sich den Stoffwechsel zerstört – und auch ihre Seele litt. Zuletzt brachte sie fast 200 Kilogramm auf die Waage.

Gewichtsverlust durch Magenbypass

Im Jahr 2015 dann die Wende: Durch das Setzen eines Magenbypasses verliert Sandra gewaltig Gewicht: 90 Kilo. Doch freuen kann sie sich kaum. Denn im Rahmen der damit zusammenhängenden medizinischen Untersuchung fällt erstmals die Diagnose Lipödem. Was das bedeutet, sieht Sandra an ihrem eigenem Körper: Vom Kopf bis zur Hüfte hat sie endlich eine schöne Figur. „Aber das krankhafte Fett an den Beinen und Armen werde ich ohne Operation nicht mehr los.“ Auch eine Liposuktion, eine Fettabsaugung, hat noch nicht das gewünschte Ergebnis gebracht – laut eines Facharztes würde es bis zu zwölf dieser Eingriffe benötigen. Sandras Beine sind immer noch sehr massig und die Haut hängt in Falten hinab.

Lipödem: Seit Diagnose wurde es schlimmer

Und noch etwas belastet sie zu diesem Zeitpunkt. Die Angst, auch ihre Töchter könnte das Lipödem haben. Als Kind war Madeleine normalgewichtig, aber nach der Pubertät ging es mit ihrem Gewicht stetig nach oben. „Ich war zwar immer sportlich, aber meine kräftigen Beine sind mir schon früh aufgefallen.“ Und dann die Bestätigung: Auch sie hat die Krankheit. Seit der Diagnose ist es bei ihr eher schlimmer geworden. Im Schwimmbad zum Beispiel fühlt sie sich nicht mehr wohl. „Im Sommer saß ich einmal am Beckenrand, in meiner Kompressionsstrumpfhose, darüber noch eine Jeans, und habe den anderen beim Schwimmen zugeschaut.“

Das Optische ist das eine. Schlimmer ist für die 22-Jährige, die Erzieherin lernt, aber etwas anderes. „Viele wissen nicht, dass ein Lipödem mit Schmerzen verbunden ist. Es fühlt sich an, wie ein schlimmer, anhaltender Muskelkater mit Schweregefühl in den Beinen.“

Lipödem: Kein Sport ohne Schmerzmittel 

Und damit beginnt der Teufelskreis: Madeleines liebstes Hobby ist Handball. Sie spielt im TSV Dörverden. Wenn sie auf dem Feld ist, vergisst sie alles um sich herum. Wenn die Mannschaft hinter ihr steht, denkt sie nicht mehr an ihre dicken Beine, die wegen der kurzen Hose von allen zu sehen sind. Aber: „Ohne Schmerzmittel kann ich nicht mehr spielen“, sagt Madeleine. Auch anderer Sport ist kaum möglich. „Das ist tagesformabhängig. Manchmal tun die Beine schon beim Shoppen weh.“ Doch je weniger sie sich bewegt, desto mehr nimmt sie zu – eine fatale Entwicklung, die das Lipödem noch verschlimmern würde. 

Wollen aufklären: Madeleine Krompholz (rechts) und ihre Mutter Sandra.

„Es ist ein täglicher Kampf“, sagt Mutter Sandra. Beide müssen jeden Tag Kompressionsstrümpfe tragen, damit sich das Ödem nicht verschlimmert. Beide gehen zweimal die Woche zur Lymphdrainage. Die Krankheit schränkt sie sehr ein. Sandras Lebensgefährte, Stefan Krause, 52, spendet der Familie viel Kraft. Sandra: „Er ist immer da, obwohl es bestimmt oft nicht leicht ist.“ Krause erzählt, dass es manchmal schmerzhaft sei, mit jemandem zusammen zu sein, der durch die Krankheit viel Selbstbewusstsein verloren hat: „Belastend ist vor allem: Wenn man ihr Komplimente macht – und sie kommen einfach nicht an.“

Lipödem: Krankenkassen zahlen nur bedingt

Die Frauen erzählen, dass es schwer sei, weil viele Menschen die Krankheit nicht kennen oder sie nicht ernst nehmen würden. „Wenn jemand zu Dir sagt, das Lipödem sei eine Ausrede, man solle halt weniger essen und mehr Sport treiben, dann tut das weh“, erzählt Madeleine. Deswegen, erklärt sie, wollen sie und ihre Mutter aufklären über die Krankheit. Aus diesem Grund haben sie sich auch dem Foto-Projekt angeschlossen: „Formenliebe – Gemeinsam. Schön. Laut.“ Initiatorin Rina Gorny ist selbst betroffen und möchte mit ihrem Projekt über diese und andere Krankheiten aufklären. „Sie gibt uns Mut, zu uns selbst zu stehen, laut zu sein und der Gesellschaft, den Krankenkassen und der Politik zu zeigen, wie sehr wir unter der Krankheit leiden.“

Lipödem-OP: Anträge abgelehnt

Neben dem fehlenden Wissen ihrer Mitmenschen sei eines der größten Probleme der Umgang der Krankenkassen mit den Erkrankten. Die Kassen zahlten nur konservative Behandlungsmethoden, die die Schmerzen minimal verminderten, aber das Lipödem nicht aufhielten, erzählen die Frauen. Die operative Methode, das radikale Absaugen des krankhaften Fettes, werde nicht übernommen, da es als Schönheitsoperation angesehen werde. „Allerdings wird nicht gesehen, dass wir täglich mit und vor Schmerzen einschlafen, wachliegen und aufstehen“, so Madeleine, die ergänzt, dass die Behandlung, wenn überhaupt, nur bei Stadium drei unter besonderen Voraussetzungen bezahlt werde. Sie selbst hat Stadium zwei, ihre Anträge wurden alle abgelehnt.

Info

Wer mehr über die Krankheit, das Fotoprojekt oder die beiden Dörverdenerinnen erfahren möchte, schaut bei Facebook unter „Formenliebe – Gemeinsam. Schön. Laut.“ Auf Instagram gibt es außerdem mehr unter rina.gorny, maaadeleiine und saannii_sandra.

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