Der 19 Monate alte Jonte lebt ohne Schluckreflex

Mit der Sonde beim Abendbrot

Mehrmals täglich wird Jonte – hier mit seiner Schwester Lotte – von Stefanie Bock über die Sonde ernährt. Fotos: Holsten-Körner

Horstedt - Von Antje Holsten-körner. Abendbrotzeit bei Familie Bock in Horstedt. Doch statt eine Stulle zu schmieren, füllt Stefanie Bock pürierten Gemüsemix in die 60 Milliliter fassende Spritze und stöpselt diese an die Magensonde ihres Sohnes Jonte. Tägliche Routine für die gelernte Krankenschwester, seit Jonte im Juli 2017 das Licht der Welt erblickte. „Nach einer ganz normalen Geburt klappte es nicht mit dem Trinken“, erinnert sich die 27-Jährige. Da auch in den folgenden zwölf Stunden Jonte die angebotene Flüssigkeit – ob Brust oder Flasche – verweigerte, fiel die Entscheidung zugunsten einer Nasensonde. „Aber keiner konnte mir sagen, was los ist“, so Bock.

Sie vermutet, dass er schon im Mutterleib nicht getrunken habe und somit der Schluckreflex nicht ausgebildet sei, denn bei der Geburt war sehr viel Fruchtwasser vorhanden. Die Entlassung aus dem Krankenhaus erfolgte mit der Sondenernährung, da Jonte nur wenige Schlucke Flüssigkeit zu sich nahm. Auffällig war für die frisch gebackene Mama auch, dass das „typische Geschrei eines Babys“ vollständig fehlte. „Der Mund öffnete sich nicht richtig“, bemerkte die Horstedterin. Trotz weiterer Krankenhausbesuche hatte sich sein Zustand nach zwei Monaten weder gebessert noch gab es eine Diagnose. Die Ärzte wollten die Mundöffnungsstörung zuerst nicht glauben. Im vergangenen Mai und September folgten Aufenthalte in einem Therapiezentrum im Schwarzwald. Erstmals wurde zwar „Hechtsyndrom“ diagnostiziert, die weiteren Symptome wie Muskelschwäche konnten jedoch nicht festgestellt werden. Das Ergebnis einer Untersuchung, die im Herbst in Bremen vorgenommen wurde, steht immer noch aus.

Währenddessen krabbelt der kleine Jonte neben seiner Mama auf dem Sofa herum. Plötzlich muss er aufstoßen. Etwas Flüssigkeit läuft aus seinem Mund. Schon in den ersten Lebenswochen fing der Junge immer mehr an zu spucken. „Heute wissen wir, dass es Reflux ist“, so Stefanie Bock. „Dadurch, dass er nicht schlucken konnte, hat er sich daran immer verschluckt und lief mehrmals blau an.“ Durch dieses Aufstoßen musste lange Zeit die Sonde, die durch die Bauchdecke in den Magen führt, auch durch den Darm geführt werden. Erst seit einigen Monaten erfolgt die Ernährung ausschließlich durch den Magen. Um den Reflux zu reduzieren, erfolgte vor einigen Tagen an der Medizinischen Hochschule Hannover eine Operation, bei der die Speiseröhre verengt wurde.

Inzwischen dreht Jonte, der auf dem Teppich sitzt, an den bunten Knöpfen, die zur Spieltafel seines Lauflernwagens gehören. Da kommt Lotta, Jontes fast vierjährige Schwester, und drückt ihrem kleinen Bruder an sich. „Ich denke, dass Lotta die Kuscheleinheiten viel mehr braucht als er“, meint Stefanie Bock schmunzelnd. Während der Krankenhausaufenthalte habe das Mädchen die beiden schon sehr vermisst. Trotz des Trubels ist Jonte nicht entgangen, dass Lotta am Wohnzimmertisch etwas trinkt. Sofort streckt er seine kleinen Ärmchen in Richtung Becher. Erst nachdem Stefanie Bock ihm den grünen Plastikbecher mit Wasser an den kleinen Mund geführt hat, widmet er sich weiter seinem Spielgerät.

„Er möchte unbedingt essen und trinken“, ist sich die Mutter sicher. Seit einiger Zeit kann Jonte zwar einige Schlucke Wasser zu sich nehmen, aber für ein Verzicht auf die Sondenernährung reicht dies lange nicht. Eine zuverlässige Prognose der Ärzte zum weiteren Verlauf gibt es nicht. „Seit 19 Monaten darf ich mir anhören‚ wir lassen die Zeit für ihn entscheiden‘“, ist Bock enttäuscht.

Eine ganz große Chance sieht jetzt die besorgte Mama in der Ess-Lernschule „NoTube“ in Graz (Österreich), die als Spin-off der dortigen Medizinischen Universität Graz entstanden ist, über die sie in den Foren im Internet nur Gutes gelesen hat. Dort erfolgt im Regelfall anschließend die Sondenentwöhnung. Ein Antrag auf Übernahme der Kosten für die zweiwöchige ambulante Therapie in Höhe von 8 320 Euro wurde von der Krankenkasse abgelehnt.

Zusätzlich fallen rund 1 000 Euro für die Unterbringung und Fahrtkosten an. Auf eine Antwort auf den eingelegten Widerspruch wartet Bock seit Mitte Januar. Trotzdem möchte sie ihrem Sohn die Behandlung ermöglichen, aus Eigenmitteln kann die alleinerziehende Mutter diese Summe aber nicht aufbringen. „Leider lehnen die Krankenkassen viel ab“, bedauert sie. So wartet sie immer noch auf einen schon vor langem beantragten Ersatzbutton für die Sonde. Hintergrund: Falls sich der Button löst, muss dieser innerhalb von wenigen Stunden ersetzt werden, ansonsten ist eine neue OP erforderlich.

Es klingelt an der Haustür. Stefanie Bock ist erstaunt, denn sie erwartet um diese Zeit keinen Besuch. Vor ihr steht Vanessa Rosenbrock, Mitorganisatorin der Kleiderbörse, die seit 2013 zweimal jährlich im Mulmshorner Haus der Zukunft stattfindet. Einige Tage zuvor hatten sich die beiden schon persönlich kennengelernt. Da Rosenbrock über eine Freundin von Jontes Krankheit erfahren hatte, setzte sie alle möglichen Hebel in Bewegung, um dem Jungen zu helfen. So machte sie mit ihrem Team viele Besucher auf Jontes Schicksal aufmerksam, sodass immer wieder Geldstücke oder sogar Scheine in einem der aufgestellten Sparschweine landeten. Den damit erzielten Betrag von knapp 280 Euro stockte das Kleiderbörsenteam auf 350 Euro auf. „Hast du noch den Zettel mit dem Spendenbetrag?“, fragt Vanessa Rosenbrock bei ihrem Besuch. Mit dem Zettel ließ sich die Schleeßelerin auch einen grünen Stift geben. Erstaunt beobachtet Stefanie Bock, wie Vanessa Rosenbrock eine Eins vor die 350 Euro schrieb.

„Das Team hat entschieden, dass wir weitere 1 000 Euro für Jonte spenden“, erklärte Rosenbrock. Jontes Mama ist den Tränen nah, für einige Sekunden bleiben ihr die Worte weg. „Danke, danke“, sagt sie sichtlich bewegt. Das Geld stammt aus der Verkaufsprovision, denn die Veranstalter behalten von jedem verkauften Artikel 15 Prozent ein. Und das war dieses Mal die überwältigende Anzahl von 3 800 Verkäufen. „Wir freuen uns, dir helfen zu können“, sagt Rosenbrock, die weiß, dass die Horstedterin selbst Teilnehmerin der Kleiderbörse ist.

Rosenbrock konnte sogar die Organisatorin der Börsen in Waffensen, Unterstedt, Nartum und Bothel von der Idee begeistern, Sparschweine für Jonte aufzustellen. „Die Empfehlung, den Aufenthalt über private Spenden zu finanzieren, kam von der Mitarbeiterin des Medizinischen Dienstes“, berichtet Stefanie Bock.

Spendenmöglichkeit

Helfen ist auch über ein Treuhandkonto möglich, das Horstedts Bürgermeister Michael Schröck verwaltet. Die Kontonummer lautet DE93 2916 5681 0500 3008 15.

Das könnte Sie auch interessieren

elona ist da. Ihre lokalen Nachrichten.

Mehr zum Thema:

Nordkorea reizt Trump: Atomgespräche mit USA nur ohne Pompeo

Nordkorea reizt Trump: Atomgespräche mit USA nur ohne Pompeo

Waldbrandgefahr: Viele Osterfeuer in Ostdeutschland abgesagt

Waldbrandgefahr: Viele Osterfeuer in Ostdeutschland abgesagt

Alte Schule auf der Auto Show in New York

Alte Schule auf der Auto Show in New York

Hi-Fi-Komponenten für die Ewigkeit

Hi-Fi-Komponenten für die Ewigkeit

Meistgelesene Artikel

Tödlicher Unfall auf der B71 in Bremervörde: Mann fährt gegen Hauswand

Tödlicher Unfall auf der B71 in Bremervörde: Mann fährt gegen Hauswand

Kinder heben ab

Kinder heben ab

Flammen im Anbau

Flammen im Anbau

Brand in Visselhövede: Bewohner retten sich aus Mehrfamilienhaus

Brand in Visselhövede: Bewohner retten sich aus Mehrfamilienhaus

Kommentare