„Es ist eine gruselige Krankheit“

Clüversborstelerin Birgit Pahl kämpft seit einem Jahr mit „Morbus Sudeck“

Birgit Pahl mit ihrem Laufrad
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Das Laufrad ist für Clüversborstelerin Birgit Pahl eine echte Stütze.

Seit einer Urlaubsverletzung leidet Birgit Pahl aus Clüversborstel an CRPS („Morbus Sudeck“). Die sorgt für etliche Einschnitte im Leben der Logopädin, auch ihren Beruf kann sie derzeit nicht ausüben.

Clüversborstel – „Das ist einfach eine Scheißkrankheit“: Birgit Pahl hat genug davon. Genug von ihrem Fuß, der sich oft nicht anfühlt wie ihr eigener. Der brennt, mal stechend, mal dumpf schmerzt, mal über-, mal untersensibel ist. Der einerseits schwillt, anderseits dünner wirkt, weil er an Muskelmasse verliert. Der mal heiß, mal kalt wirkt und mal versteift.

Die Liste der Symptome, die oft wie wild zusammengewürfelt auftreten und wechseln, zieht sich in die Länge – so wie die Erkrankung an „Morbus Sudeck“ selbst, an der die 52-Jährige jetzt seit etwa einem Jahr leidet.

„Complex regional pain syndrome“ (CRPS) lautet der Name in der neueren Forschung. Zu deutsch: Komplexes regionales Schmerzsyndrom. Die Krankheit befällt Extremitäten, in der Regel nach Verletzungen oder Operationen. Die Chance dafür liegt zwischen zwei und 15 Prozent, Häufungen gibt es im Bereich der 40- bis 70-Jährigen – verhältnismäßig große Zahlen, daher geht Pahl davon aus, dass es eine hohe Zahl nicht erkannter Fälle gibt. „Treffen kann es jeden“, sagt sie.

Scheinbar harmloser Unfall im August 2020

Eigentlich arbeitet Pahl als Logopädin in einem Sprachheilkindergarten – eigentlich, denn seit etwa einem Jahr ist aufgrund der Erkrankung nicht daran zu denken. Die ständigen Schmerzen, die zurückgegangene Belastbarkeit verhindern das. Während Pahl vom Leben mit der Krankheit berichtet, huscht eine schwarz-grau getigerte Katze durch das helle Wohnzimmer hinaus in den weitläufigen Garten. Das Tier spendet ihr Freude. Sie lacht bei ihrer Erzählung vom vergangenen Jahr hin und wieder auf, allerdings schwingt dabei oft auch Frust mit.

Kein Wunder: Die Einschnitte in das Leben der Clüversborstelerin sind groß. Die Leichtathletin und ehemalige Mehrkämpferin hält bis heute mit 6,02 Metern den Verdener Kreisrekord für Weitsprung. Sport prägt auch mehr als drei Jahrzehnte nach dem Satz ins Sandbad ihr Leben – bis zu einem Unfall im August 2020.

Pahl ist mit der Familie am Meer in Dänemark. Sie hilft dabei, das Sport-Zubehör an den Strand zu schaffen, wuchtet ein Bord fürs Stand-up-Paddeln eine Düne hinauf. Beim Abstieg passiert es: Sie rutscht von einer vom Sand verdeckten Stufe ab – plötzlich verlagert sich ein großer Teil des Körpergewichts auf einen Zeh, der daraufhin bricht. Eine harmlose Verletzung, die Pahl noch am gleichen Tag, wieder zurück in Deutschland, behandeln lässt. Den Bruch nimmt sie mit in die Reha, die sie wegen eines Bandscheibenvorfalls antritt. Die anderen Beschwerden werden nach und nach besser, die Schmerzen bleiben – ungewohnt stark sogar im Vergleich zu einem zurückliegenden früheren Zehbruch der Sportlerin.

Ratlose Ärzte anstelle von CRPS-Diagnose

Wochen und Monate vergehen, die von Pahl angesteuerten Ärzte und Therapeuten sind ratlos. Der inzwischen wieder geschwollene Fuß könne Symptom eines Ermüdungsbruchs sein, sagt einer. Ein anderer ist der Meinung: Kein Problem, sie könne in Kürze wieder Sport machen. Daraus wird nichts, auch die zwischenzeitlich wieder angetretene Arbeitsstelle muss sie erneut ruhen lassen – die Belastung des Fußes führt dazu, dass sich die Beschwerden verschlimmern. Aber auch der Arbeitsstress trägt dazu bei. Denn CRPS sorgt für schnelles Erschöpfungsempfinden, vor allem bei mentaler Belastung wie dem Wiedereinstieg in die Arbeit.

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Aufgrund der Krankschreibung ist Pahl die meiste Zeit zuhause. Mit Aktivitäten ist es schwer: Sport beschränkt sich auf Übungen im Liegen, Spaziergänge sind nur mit dem Erwachsenenlaufrad aus den Niederlanden möglich, das nötige Entlastung für den Fuß bringt. Mit dem Gerät fällt die Spaziergängerin auf – und das ist ihr unangenehm. „Die Leute sprechen mich oft darauf an, zwar nie abfällig, aber es bleibt trotzdem die Frage, ob man das will“.

Ohne Rad wird schon das Gehen zur Mammutaufgabe. 2000 Schritte sind derzeit pro Tag drin. „Dafür, dass ich mal Leistungssportlerin war, ist das schon sehr erbärmlich“, sagt Pahl und wieder ein resigniertes Lachen. Wenn es zum Arzt geht und sich kein Parkplatz in der Nähe findet, sind schon kurze Fußmärsche problematisch. „Dann weiß ich gleich, dass der Fuß die kommenden zwei Wochen stark schmerzen wird“, sagt Pahl.

Der Gipfel war eine Chirurgin, die zu mir meinte: Das ist doch nichts Besonderes, lediglich ein bisschen erschlafft. Dabei hatte sie den MRT-Befund vor sich, auf dem Morbus Sudeck drauf stand.“

Birgit Pahl

Auch beim Arztgespräch ist es nicht immer leicht. Teilweise bekommt Pahl unterschwellig den Vorwurf, sie würde simulieren. „Der Gipfel war eine Chirurgin, die zu mir meinte: Das ist doch nichts Besonderes, lediglich ein bisschen erschlafft. Dabei hatte sie den MRT-Befund vor sich, auf dem Morbus Sudeck drauf stand.“ Andere Mediziner werfen die These in den Raum, der andauernde Schmerz hätte psychosomatische Gründe. Erst drei Monate nach dem Verdacht, etwas könne bei der Heilung schieflaufen, landet Pahl bei einer Schmerztherapeutin, die „Morbus Sudeck“ ins Spiel bringt. „Ich war so froh. Man denkt ja irgendwann selbst, dass man komisch ist“, sagt Pahl zu der befreienden Diagnose.

Die Krankheit ist nicht nur wegen der Vielzahl der Symptome nicht auf die leichte Schulter zu nehmen: Experten gehen davon aus, dass der durchschnittliche Verlauf etwa anderthalb Jahre dauert. „Aber wenn es früh erkannt wird, ist es gut behandelbar“, weiß Pahl. Daher will sie Aufmerksamkeit schaffen – vielleicht lässt sich so bei manch Betroffenem viel ersparen. In Extremfällen zum Beispiel eine Amputation. Pahl verweist auf den CRPS-Erkrankten Dirk-Stefan Droste aus Köln, der sich den linken Unterschenkel hat amputieren lassen, um den Schmerzen zu entkommen. Anderthalb Jahre später war der rechte Unterschenkel betroffen, auch den ließ er entfernen. Den Weg zurück ins Leben fand er über Prothesen. „Es ist eine gruselige Krankheit“, sagt Pahl: die vielfältige Symptomatik, das Rätsel um die genaue Ursache, der potenziell lange Krankheitsverlauf und die Möglichkeit, dass sie plötzlich auf einen anderen Körperteil überspringt. CRPS kann schwere und langfristige Konsequenzen für Erkrankte haben und ist andererseits so schwer greifbar.

Krankheit mit vielen Gesichtern

Früher sagten Mediziner noch „Morbus Sudeck“, benannt nach dem Entdecker Paul Sudeck, einem Hamburger Chirurgen. Unter Medizinern, denen das Syndrom bekannt ist, kursiert auch heute noch die veraltete Variante der Bezeichnung. Das Problem ist: Bekannt ist CRPS bei verhältnismäßig Wenigen. Dabei ist die Krankheit mit den vielen Gesichtern einigermaßen erforscht. Die Fachliteratur ist da. Das belegen die Bücher auf dem Tisch der Clüversborstelerin. Sie setzt sich nun auf eigene Faust mit dem Thema auseinander, nimmt an Umfragen forschender Mediziner teil, wälzt Bände, arbeitet Studien durch. Die notwendigen medizinischen Grundkenntnisse bringt sie aus ihrem Berufsleben mit.

Und doch bleibt die Erkrankung für sie und die Medizinwelt ein Rätsel. Ein Stück weit Klarheit herrscht darüber, dass das Nervensystem in Mitleidenschaft gezogen wird, was Grund für die Vielfalt der Symptome sein könnte. Auch auf Bereiche des Gehirns, die zum Beispiel für die Motorik betroffener Körperteile zuständig sind, kann sich die Krankheit auswirken. Der Heilungsverlauf ist gestört, Sudeck selbst sprach in seinen Beschreibungen von einer „entgleisten Heilentzündung“. Die genaue Ursache bleibt bislang unklar. „Weil man die nicht kennt, doktert man an den Symptomen rum“, sagt Pahl. Und auch wenn die Dauer des durchschnittlichen Verlaufs bereits grob eingegrenzt ist, können selbst versierte Ärzte keine Prognose geben.

Hilfe durch Spiegeltherapie

Bei Pahl geht es langsam aufwärts. Ihr hilft die Spiegeltherapie, bei der der gesunde Fuß gespiegelt und der kranke verdeckt wird – eine Therapieform, wie sie zum Beispiel bei Amputationspatienten gegen Phantomschmerz benutzt wird. Schon oft habe man ihr gesagt, sie könne eine Selbsthilfegruppe gründen. Die nächsten in der Umgebung, Bremen zum Beispiel, liegen mit einer CRPS-Erkrankung in beinahe unüberwindbarer Ferne. Allerdings bräuchte es genug Interessierte und jemanden mit Handbetroffenheit, der bei der Organisation hilft. Letztlich könnte Morbus Sudeck selbst der Idee einen Strich durch die Rechnung machen, eventuell fehlt im Kampf um die Gesundung die notwendige Energie für eine solche Gruppe: „Vielleicht ist das auch zu viel.“

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