An Muskeldystrophie erkrankte

Jan Steege plant den Aufbau einer eigenen Werbeagentur

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Jan Steege mit seinem persönlichen Assistenten Kya Vakilzadeh.

Rotenburg/Otterstedt - Von Wieland Bonath. Ein Besuch bei Jan Steege (32) in dem kleinen Dorf Otterstedt ganz in der Nähe von Ottersberg und Taaken ist eine Lehrstunde zu der Frage „Wie lässt sich das Leben in scheinbarer Aussichtslosigkeit meistern?“

Steege, seit vielen Jahren zu 100 Prozent behindert, an der sehr seltenen unheilbaren Muskeldystrophie (Typ Duchenne) erkrankt, weitgehend bewegungsunfähig, auf einen speziellen Rollstuhl, Atemgerät und die Hilfe anderer Menschen angewiesen: „Die Krankheit ist für mich normal. Ich halte mich nicht für behindert. Neulich habe ich ein Foto von mir ohne Atemmaske gesehen und gedacht: Da fehlt doch etwas.“

Jan Steege, der bei seinen Eltern an der Mühlenstraße am Rande von Otterstedt lebt, will trotz seiner Krankheit die Normalität. Er möchte am Leben teilhaben, er trifft sich mit Freunden und Bekannten, besucht kulturelle Veranstaltungen, macht Reisen und – das ist für den jungen Mann besonders wichtig – Jan Steege will sein Wissen und Können als Medieninformatiker mit Master-Abschluss in der Praxis auf dem Arbeitsmarkt einsetzen. Hände in den Schoß legen, das kommt für ihn nicht infrage.

Wir haben vor zwei Jahren darüber berichtet: Der Otterstedter hatte sich bei Bernd Braumüller, Geschäftsführer der Rotenburger Werbeagentur Maxsell, um einen Arbeitsplatz beworben. Die Kollegen nahmen Steege freundlich auf, schnell war er ein geschätztes und beliebtes Mitglied des zehnköpfigen Teams.

„Ich suchte nach Chancen, mich weiterzuentwickeln“

Jan Steege bekam einen Arbeitsvertrag, er fühlte sich wohl in Rotenburg, wollte jedoch „mehr“: „Ich suchte nach Chancen, mich weiterzuentwickeln.“ Zur „Überbrückung“, so der 32-Jährige, habe er an der Universität Bremen ein Studium in den Fächern Kommunikations- und Medienwissenschaften sowie Kulturwissenschaften aufgenommen. Sein aktuelles Ziel sei es, eine kleine Werbeagentur aufzubauen. Einen Namen hat das „Kind“, das es seit vergangenem Oktober gibt, bereits: „Die Werbefabrikanten“.

Das Büro will Jan Steege mit Kya Vakilzadeh, einem 28-Jährigen aus Ottersberg mit iranischen Wurzeln und einer der persönlichen Assistenten von Steege, betreiben. Zurzeit erarbeiten die beiden ein Angebotsprogramm für die Geschäftskundschaft.

Kaya Vakilzadeh, der in Bremen Politikwissenschaften studiert hat, ist einer von acht persönlichen Assistenten. Sie stammen aus Bremen, Ottersberg und benachbarten Gemeinden des Kreises Verden, sind fast rund um die Uhr bei Jan Steege und unterstützen ihn. Mitarbeiter, auf die der körperbehinderte Steege nicht verzichten kann.

Wichtig sind für ihn diese beiden Aspekte: Steege, dessen Körperfunktionen sehr eingeschränkt sind, ist im täglichen Leben, beim Trinken, beim Essen, beim Erleben von Landschaft und Natur, bei Besuchen von Veranstaltungen und auf Reisen weitgehend auf die Unterstützung durch seine Assistenten angewiesen. Allerdings – das ist für den selbstbewussten Mann wichtig: Er selbst bestimmt, wo es „lang geht“, wie was gemacht wird. Alles im freundlichen und freundschaftlichen Miteinander.

Ein ganzes „Arsenal“ an Geräten

Um mit der Muskeldystrophie, die mit einer Rückbildung der Atem- und Herzmuskulatur verbunden ist, leben zu können, benötigt der 32-Jährige ein „Arsenal“ an medizinisch-technischen Geräten. Seine Krankenkasse, lobt der 32-Jährige, der seit 23 Jahren auf einen Rollstuhl angewiesen ist, sei ohne Einschränkungen jederzeit bereit, Anträge und Wünsche zu erfüllen. Jan Steege: „Hier, dieser spezielle Rollstuhl, ist neu. Ich kann ihn auf 1,60 Meter hochfahren und damit meinen Gesprächspartnern auf Augenhöhe begegnen.“

Jan Steege ist gern unter Menschen, besucht regelmäßig kulturelle Veranstaltungen, unterhält sich gern und muss immer wieder Fragen beantworten. Fragen an ihn und seine begleitenden persönlichen Assistenten, die oft von Hilflosigkeit dem Behinderten gegenüber geprägt sind. Fragen, die nicht „böse“ gemeint sind, aber vergessen, dass jeder mit Jan Steege „ganz normal“ sprechen kann.

Kya Vakilzadeh: „Ich habe immer wieder den Eindruck, dass es bei manchen Menschen oft diese Hilflosigkeit ist, die sie unter anderem fragen lässt, ob Jan denn etwas mitbekomme.“

„Mein Bestreben ist Normalität“

Jan Steege gibt nicht auf. Er, der noch zwei Brüder im Alter von 22 und 25 Jahren hat, die inzwischen aus Otterstedt weggezogen sind, möchte sich ebenfalls von seinem Elternhaus lösen: „Mein Wunsch wäre eine Wohngemeinschaft in Bremen. Mein Bestreben ist Normalität, soweit es geht. Nicht die Behinderung darf im Vordergrund stehen, sondern der Mensch.“ Zu den Lebensträumen von Jan Steege gehören eine Partnerschaft und eigene Kinder. Ja, und dann möchte er unbedingt auch einmal Island sehen.

Die krankheitsbedingte zeitliche Lebensbedingung? Steege lächelnd: Er lebe schon viele Jahre länger als andere Patienten mit der gleichen Krankheit. Und im Übrigen betrachte er jeden Tag als Geschenk.

Steege verabschiedet sich von Kya Vakilzadeh, der von Assistentin Andrea Stootmeyer (42) aus Langwedel abgelöst wird. Für maximal zehn Stunden – eine Schicht für Jan Steege. Der 32-Jährige: „Ohne meine Familie, die hinter mir steht, ohne meine großartigen persönlichen Assistenten, und ohne meine Freunde wäre dies alles nicht möglich.“

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