Betroffene laden zum Austausch ein

Neue Morbus-Sudeck-Selbsthilfegruppe: „Mein Fuß führt ein Eigenleben“

Laden zur Selbsthilfegruppe für Morbus-Sudeck-Erkrankte in Rotenburg: Sonja Stegen (l.) und Birgit Pahl.
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Laden zur Selbsthilfegruppe für Morbus-Sudeck-Erkrankte in Rotenburg: Sonja Stegen (l.) und Birgit Pahl.

Rotenburg – Reflexdystrophie, entgleiste Heilentzündung, komplexes regionales Schmerzsyndrom oder „Complex regional pain syndrome“ (CRPS) – so vielfältig wie die Namen für die Erkrankung Morbus Sudeck, so unterschiedlich sind die Symptome, unter denen Betroffene wie Sonja Stegen und Birgit Pahl leiden.

Sie beschreiben unerträgliche Schmerzen, Hitze, Kälte, Kribbeln und ständige Überlastung. „Mein Fuß führt ein Eigenleben und fordert meine ganze Aufmerksamkeit“, bringt es Pahl auf den Punkt. Noch in diesem Jahr startet sie mit Stegen eine Selbsthilfegruppe für Betroffene, die sich ab dann einmal pro Monat in Rotenburg treffen werden. Die Teilnehmer tauschen sich aus und sprechen über Therapiemöglichkeiten.

Weil Morbus Sudeck so viele Gesichter hat, sei die Diagnose schwer. Fast alle Betroffene hätten eine Odyssee hinter sich, bis sie endlich eine Diagnose bekommen. Erkrankte leiden unter Schmerzen, die scheinbar grundlos auftreten. Auslöser kann bereits eine leichte Verletzung sein, die dann zu einer Entzündung der Nerven führt. Der Heilungsprozess laufe dabei aus dem Ruder, warum, das sei bisher nicht bekannt, sagt Pahl und erklärt: „Morbus Sudeck ist eine Erkrankung des peripheren, vegetativen und zentralen Nervensystems – Betroffene sind schnell erschöpft, leiden unter Konzentrationsstörungen und Reizoffenheit.“

Birgit Pahl war früher Hochleistungssportlerin. „Ich bin 6,02 Meter gesprungen – heute kann ich keine 2 500 Schritt gehen, ohne dass ich vor Schmerzen eine Pause machen muss.“

Die beiden Gründerinnen der Selbsthilfegruppe glauben, dass es eine hohe Dunkelziffer von Erkrankten gibt. Die Ursache für Morbus Sudeck sei noch nicht abschließend erforscht, eine eindeutige Diagnose aufgrund der vielen verschiedenen Symptome schwierig. „Nur wenige Ärzte und Therapeuten kennen das CPRS. Hier im Rotenburger Diakonieklinikum fühlen wir uns aber gut aufgehoben. Es gibt aber ganz sicher viele Betroffene, die noch nicht wissen, was ihnen fehlt“, betont Sonja Stegen, die selbst erst nach einem sogenannten Knochenszintigramm Klarheit hatte. „Damit hatte meine Erkrankung endlich einen Namen, eine Erleichterung für mich.“

Morbus Sudeck kann jeden treffen. Die Symptome treten nach einer Verletzung auf, betroffen sind ausschließlich Hände oder Füße, Frauen erkranken häufiger als Männer. Meist trifft es Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren – aber es gibt auch jüngere und deutlich ältere, die unter dem Syndrom leiden. „Ich kenne Betroffene im Alter zwischen 16 bis 81 Jahren, es gibt aber auch Kinder, die erkranken“, betont Birgit Pahl. Bis zu eineinhalb Jahre dauere die Heilung, oft nehme die Erkrankung sogar einen chronischen Verlauf.

Die Schmerzen können auf einer Schmerzskala den höchstens Wert erreichen und damit stärker als Geburtsschmerzen sein. „Einige Betroffene gehen deshalb sogar so weit, dass sie sich Hand oder Fuß amputieren lassen“, betont Pahl.

Kontakt und Infos

Betroffene, die an der Selbsthilfegruppe „CRPS – M. Sudeck“ interessiert sind, melden sich bei der Ziss – Informationsstelle Selbsthilfe Selbsthilfekontaktstelle – unter Telefon 04261/8518239, per E-Mail an ziss-rotenburg@t-online.de bei Veronika Czech oder Verena Kimpel.

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