Bettina Steinbauer von der DKMS macht deutlich, warum neben der Typisierung auch die Spenden so wichtig sind

„Das ist Vertrauenssache“

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Bettina Steinbauer kümmert sich bei der DKMS um die Spendenneugewinnung.

Rotenburg - Von Guido Menker. Am Ende zählt das Ergebnis. Und das war überwältigend: Mehr als 1300 Menschen haben sich Ende vergangenen Monats bei einer großen Aktion in der Rotenburger Adolf-Rinck-Sporthalle typisieren lassen und stehen somit als potenzielle Stammzellenspender in der Deutschen Knochenmarkspender-Datei (DKMS).

Möglichst viele Spenden müssen her: Nobert Behrens (l./PGN) und Stefan Kalt (r./Sparkasse Rotenburg-Bremervörde) freuen sich, dass sich Oliver Bierhoff in den Dienst der guten Sache stellt und einen Ball zum Versteigern signiert.

Sie alle können zu Lebensrettern werden – wenn sie für einen an Leukämie erkrankten Menschen infrage kommen. Ursprung für die Aktion war das Schicksal von Andreas M. (51) aus Rotenburg und Lars G. (39) aus Wilstedt. Am Ende zählt das Ergebnis – und das bedeutet, dass für die Erkrankten ein passender Spender gefunden wird. Im Interview spricht Bettina Steinbauer von der DKMS über die Aktion, die Typisierung, die Untersuchungen und die Kosten dafür. Damit macht sie deutlich, wie wichtig es ist, ausreichend Spenden zu erhalten.

Frau Steinbauer, es gab in Rotenburg mehr als 1300 Menschen, die sich haben typisieren lassen. Haben Sie schon einen potenziellen Spender für einen der beiden an Leukämie erkrankten Männer finden können?

Bettina Steinbauer: Über den Stand der Spendersuche darf ich aus Datenschutzgründen nichts sagen. Wenn ein Spender gefunden wird, entscheiden die Familien, ob und wann sie damit an die Öffentlichkeit gehen.

 

Warum dauert es so lange, bis die Ergebnisse vorliegen?

Steinbauer: Die Entschlüsselung der Gewebemerkmale ist ein sehr aufwendiges Verfahren. Außerdem werden seit Mai 2010 alle neu aufgenommenen Spender von Beginn an hochauflösend typisiert. Dadurch wird der Spendersuchlauf deutlich verkürzt. Da die DKMS nicht nur bundesweit, sondern international täglich mehrere Aktionen durchführt, ist die Anzahl der Proben sehr hoch. Wenn man bedenkt, dass monatlich im Durchschnitt 50000 Proben analysiert werden, liegen die Ergebnisse sogar besonders schnell vor.

 Angesichts der Zeit nach solchen Typisierungsaktionen – können die wirklich noch helfen?

Steinbauer: Hier liegt offenbar ein Missverständnis vor: Für unsere beiden Rotenburger Patienten Andreas und Lars stehen weltweit alle potenziellen Stammzellspender zur Verfügung, da die Datenbanken international miteinander vernetzt sind. Es kann also theoretisch sein, dass einer der beiden einen Spender aus Kanada oder Polen findet. Gleichzeitig kann es aber auch sein, dass ein Rotenburger Spender beispielsweise für ein kleines erkranktes Mädchen in Italien gefunden wird. Das heißt: Alle potenziellen Spender stehen allen Patienten weltweit zur Verfügung – unabhängig von Alter, Geschlecht oder Religion. Nur so funktioniert das System.

 Wie genau läuft eine solche Untersuchung eigentlich ab?

Steinbauer: Im DKMS Life Science Lab in Dresden, einer Tochtergesellschaft der DKMS, werden die HLA-Merkmale des Blutes bestimmt. HLA steht für Humane Leukozyten-Antigene – man spricht auch umgangssprachlich von „Gewebemerkmalen“. Bei den HLA-Merkmalen handelt es sich um Strukturen auf den Oberflächen der Körperzellen, anhand derer das Immunsystem zwischen eigenem und fremden Gewebe unterscheidet. Bei der Blutstammzelltransplantation ist es wichtig, dass die HLA-Merkmale zwischen Spender und Patienten möglichst identisch sind. So werden Abstoßungsreaktionen vermieden. Durch die Übertragung von Stammzellen eines Spenders auf einen Patienten erhält dessen blutbildendes System die Chance, ein neues und gesundes blutbildendes System zu entwickeln.

Es heißt, eine Typisierung kostet 50 Euro. Warum ist das so teuer?

Steinbauer: Als gemeinnützige Organisation ist die DKMS für den Ausbau der Datei auf Geldspenden angewiesen. Denn obwohl die Kosten, die für die Auswertung im Labor anfallen, im Laufe der Zeit deutlich gesunken sind – von anfänglich 600 DM auf heute 50 Euro – müssen sie dennoch aus Spenden generiert werden. Leider lässt sich diese Preisspirale nicht beliebig weiter nach unten drehen, ohne von unserem Qualitätsanspruch abzuweichen. Aufgrund der hohen Qualität der Befunde mit standardmäßig zwölf bestimmten Gewebemerkmalen sind die Typisierungskosten bei der DKMS mit 50 Euro vergleichsweise niedrig.

Was passiert mit den Proben, die nicht über die in Rotenburg eingeworbenen Spenden finanziert werden können?

Steinbauer: Jede Probe, die in Rotenburg abgenommen wurde, wird im Labor ausgewertet. Unabhängig davon, ob die entstandenen Kosten (69200 Euro) durch Spenden von Privatleuten oder Firmen oder Stiftungen beglichen werden können. Allerdings bitten wir vor Ort immer sehr um Unterstützung, damit wir auch genau das gewährleisten können. Wenn ein Vorgespräch mit den Organisatoren vor Ort geführt wird, gibt es eine wichtige Vereinbarung: die Gruppe unternimmt alles, um möglichst viele Spenden zu sammeln. Wir sichern im Gegenzug dafür zu, dass im Falle eines Nichterreichens der entstehenden Kosten die DKMS die Differenz übernimmt. Das ist eine wirkliche Vertrauenssache, und ich habe noch nie erlebt, dass diese Zusage ausgenutzt wurde.

 

Das heißt, eigentlich kann sich jeder typisieren lassen, auch wenn er nicht in der Lage ist, die 50 Euro selbst aufzubringen?

Steinbauer: Genau das heißt es. Grundsätzlich ist die Spendenbereitschaft jedoch hoch, wenn man die Hintergründe erklärt. Aber wir haben auch viele junge Menschen, die sich typisieren lassen möchten und die natürlich nicht über eine solche Summe verfügen. Für diese jungen Leute, die uns als Spender besonders am Herzen liegen, hat die DKMS einen eigenen Fond eingerichtet.

 

Wie beurteilen Sie das Engagement der Menschen in Rotenburg. Gibt es immer eine solch große Resonanz?

Steinbauer: Sowohl die Vorbereitung als auch die Durchführung der Aktion waren großartig und zeugen von einem ungewöhnlichen Engagement. Hier möchte ich ausdrücklich die PGN-Architekten in Rotenburg hervorheben, die alles getan haben, um für ihren erkrankten Mitarbeiter, aber auch für andere Patienten möglichst viele neue potentielle Spender zu finden. Das haben sie geschafft. 1384 Spender sind ein großartiges Ergebnis! Danken möchte ich aber auch den beiden Schirmherren, dem Bürgermeister Andreas Weber sowie Silke Döbel, die die Aktion kraftvoll unterstützt haben.

 

Wie groß ist eigentlich die Datenbank der DKMS?

Steinbauer: Weltweit hat die DKMS 5294724 Spender registriert und vermittelt täglich 17 Stammzellspender

 

Bin ich für die Typisierung auf Aktionen wie zuletzt in Rotenburg angewiesen?

Steinbauer: Bundesweit werden öffentliche Aktionen, aber auch Aktionen in Firmen, Universitäten und Schulen durchgeführt. Ansonsten kann man sich auch jederzeit online unter www.dkms.de registrieren lassen.

 

Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass der Betroffene einen passenden Spender findet und geheilt werden kann?

Steinbauer: Die Chance, dass ein Patient einen passenden Spender findet, liegt in Deutschland bei 80 Prozent. Dass er durch diese Spende gerettet wird, liegt je nach Alter und dem Gesundheitszustand vor der Erkrankung bei 40 und 80 Prozent.

 

Wäre es aus Sicht der DKMS sinnvoll, jedes Neugeborene zu typisieren?

Steinbauer: Nein, wie auch bei der Organspende setzt die Stammzellspende eine bewusste und freiwillige Zustimmung voraus.

Dürfen sich Patient und Spender kennenlernen?

Steinbauer: Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen-lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen: Über die DKMS können Briefe oder Geschenke ausgetauscht werden. Nach Ablauf der Kontaktsperre können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – wiederum über die DKMS vermittelt, vorausgesetzt beide sind einverstanden. Unsere Erfahrung zeigt: Die meisten Spender und Patienten wollen einander kennenlernen. Die Begegnungen sind immer wieder sehr berührende Momente. Nicht selten entstehen Freundschaften. Bei Spenden ins oder aus dem Ausland gelten zuweilen andere Regelungen hinsichtlich der Kontaktmöglichkeiten. Manche Länder sind freizügiger, andere lassen gar keinen Kontakt zu. Die DKMS hilft auch hier gerne dabei, Spender und Patient zusammenzubringen, sofern dies rechtlich erlaubt ist.

Zur Person

Bettina Steinbauer ist 51 Jahre alt und arbeitet seit sechs Jahren im Bereich der Spendenneugewinnung bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS). Bei der DKMS handelt es sich um eine gemeinnützige Gesellschaft mbH. Diese hat ihren Sitz in Köln und ist über das Internet zu erreichen.

www.dkms.de

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