Fibromyalgie: Keine „Simulantenkrankheit“

Der Weg zur Diagnose kann lang sein. Foto: backhaus

„Viele reden nicht darüber, weil sie eh keiner ernst nimmt“, schrieb die Initiatorin einer Online-Petition jüngst über die Krankheit Fibromyalgie. Sie forderte mehr Unterstützung für Patienten. In Harpstedt macht eine Selbsthilfegruppe seit einem Jahr Betroffenen ein Gesprächsangebot.

Harpstedt – „Simulantenkrankheit“, so wird Fibromyalgie manchmal bezeichnet. „Heute hast du Magen-Darm, morgen Halsschmerzen und übermorgen kriegst du den Arm nicht hoch“, beschreibt Christa Degener die vielfältigen und zahlreichen Symptome der chronischen Schmerzerkrankung. Sie hat ihre Diagnose vor fast 30 Jahren erhalten und verschiedene Phasen der Fibromyalgie durchgemacht. Vor einem Jahr gründete sie eine Selbsthilfegruppe in Harpstedt, die sie nun leitet. Am Mittwoch feierte die zwölfköpfige Runde ihren ersten Jahrestag.

Das größte Problem der Betroffenen ist, dass sie nicht ernst genommen werden. „Na, meinst du auch, die neue Modekrankheit zu haben?“, erzählt die 54-jährige Martina im Gruppenkreis von der Reaktion ihres Hausarztes. „Ich hatte einen Tag dies, einen Tag das. Das war mir auch unangenehm“, schildert sie ihre Erfahrungen vor der Diagnose.

Der Fragebogen der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung, der Betroffenen bei der Feststellung der Krankheit helfen soll, listet 77 Symptome auf. Neben den Hauptbeschwerden Muskel- und Gelenkschmerzen an wechselnden Stellen sowie starker Erschöpfung treten etwa Schwindelgefühle, Vergesslichkeit oder Medikamentenunverträglichkeit auf. „Sie werden noch viel erleben“, warnte Degeners Hausärztin, als klar war, dass ihre Patientin an Fibromyalgie leidet.

In der Gruppe können die Frauen – derzeit ist nur ein Mann dabei – offen über ihre wechselnden Beschwerden sprechen. „So wie ich hier verstanden werde, ist es nirgendwo“, sagt Monique. Die 46-Jährige hat durch die regelmäßigen Treffen Mut für den Alltag gewonnen. Zu vermitteln, dass Betroffene nicht allein sind, ist ein wichtiges Ziel der Selbsthilfe, erläutert Melanie Thöne. Sie unterstützt Degener als stellvertretende Gruppenleiterin. „Am wichtigsten ist, dass man nicht zum Erliegen kommt.“

Fibromyalgie geht häufig mit psychischen Erkrankungen, etwa Depressionen, einher, erklärt Degener. Psychotherapeutische Unterstützung in Form von Krankheits- und Schmerzbewältigung sowie Antidepressiva gehören häufig zur Therapie. Viele der Betroffenen schaffen es nicht, einer regulären Arbeit nachzugehen, sind im Ruhestand oder müssen Erwerbsminderungsrente beantragen. Viele ziehen sich zurück oder können das Haus nicht verlassen, weil es ihnen zu schlecht geht.

Laut der Deutschen Schmerzgesellschaft sind in den westlichen Industrienationen etwa zwei Prozent der Bevölkerung von der chronischen Erkrankung betroffen. Die meisten von ihnen sind weiblich und zwischen 40 und 60 Jahre alt. Doch auch Männer, jüngere Frauen, Kinder und Jugendliche erkranken an Fibromyalgie.

Was hilft, ist individuell sehr unterschiedlich. In der Regel geht es dabei nur um Schmerzlinderung. „Wenn es erst einmal zu Fibromyalgie-Beschwerden gekommen ist, bestehen diese – mit oder ohne medizinische Behandlung – im weiteren Leben fort“, schreibt die Schmerzgesellschaft. „Für mich ist es eine Therapie, beschäftigt zu sein“, sagt der 78-jährige Arthur. Entspannung sei für ihn kontraproduktiv. Andere aus der Gruppe empfehlen Besuche in Thermalbädern oder Physiotherapie. Demnächst will die Runde eine Salzgrotte besuchen – „Optimisten trotzen dem Dauerschmerz“ lautet ihr Motto.

Kontakt

Die Selbsthilfegruppe kommt immer am ersten Mittwoch im Monat von 16.30 bis 18.30 Uhr in der Begegnungsstätte Harpstedt an der Amtsfreiheit/Ecke Tielingskamp zusammen. Wer Kontakt aufnehmen möchte, kann sich bei Christa Degener unter Telefon 04244/8100941 oder bei Melanie Thöne unter Telefon 0174/6816882 melden.

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