Der zehnjährige Lukes aus Ahlhorn ist stets auf Pflegekräfte angewiesen

Sorgen um das behinderte Kind bestimmen den Alltag

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Merle, Lukes, Mandy und Dominik Wefeler (von links) im Schlafzimmer von Lukes.

Ahlhorn - Von Jörg Beumelburg. Als Lukes vor knapp zehn Jahren per Hausgeburt zur Welt kam, schien das Glück von Mandy und Dominik Wefeler in Ahlhorn perfekt zu sein. Doch nach nur drei Monaten kam die Ernüchterung.

Bei der ersten Vorsorgeimpfung merkten die Eltern, dass mit dem Baby irgendetwas nicht stimmt. „Er reagierte sehr reserviert und zuckte teilweise sogar komisch“, erinnert sich Mutter Mandy Wefeler. Zunächst jedoch war die Ursache nicht klar und Lukes erhielt weitere Impfungen. Doch sein Gesundheitszustand verschlechterte sich weiter.

Daraufhin wollte Mandy Wefeler, dass ihr Sohn von weiteren Ärzten auf Epilepsie untersucht wird. Nur durch einen Sitzstreik sei es ihr letztlich gelungen, einen Mediziner zu finden, der sich ihrer Sache noch einmal annahm, sagt sie.

Die Diagnose war eindeutig: Lukes hat eine globale Entwicklungsstörung mit Epilepsie, die sich in Krampfanfällen, Muskelschwäche und geistiger Behinderung zeigt. Er kann weder alleine essen, noch laufen oder spielen. Eine Mehrfachbehinderung, die sich mit der Zeit sogar noch verschlimmerte und durch die er im Rollstuhl sitzend auf Hilfe von Pflegekräften angewiesen ist.

Inzwischen ist seine Krankheit so weit fortgeschritten, dass er nur mit Mühe seinen Kopf halten kann und auch gehbehindert ist. Ebenso davon betroffen ist das Sprachzentrum, das durch die ständigen Krampfanfälle schwer gelitten hat, sodass Lukes nur noch mit den Augen und dem Mund Zeichen geben kann.

Die Eltern sind beide berufstätig und nicht nur wegen der psychischen sowie körperlichen Dauerbelastung mit ihrem Sohn am Ende ihrer Kräfte. Sie haben auch Ersparnisse investiert. Unter anderem in Anwaltskosten, um vor Gericht zu erreichen, dass die Krankheit rechtsmedizinisch anerkannt wird. Weitere Ausgaben, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden, belasten die Familie ebenfalls.

Hinzukommt die tägliche Ungewissheit darüber, ob genügend ganztägige Pflegekräfte zur Verfügung stehen. Denn das gestaltet sich oft schwierig. Infolgedessen häufen sich hohe Fehlzeiten im Berufsalltag der Eltern – Zeit, die sie für ihren Sohn aufbringen müssen. Doch die Ahlhorner haben Glück, da ihre Arbeitgeber Verständnis für ihre private Situation haben. Der Vater arbeitet bei der Großleitstelle in Oldenburg, und die Mutter ist als Fachkraft in einem Kindergarten tätig. „Mein Arbeitgeber tut alles Mögliche, um mich zu unterstützen“, so Dominik Wefeler.

Lukes muss mit einem behindertengerechten Fahrzeug in eine besondere Schule gefahren werden und das ausdrücklich mit einer qualifizierten Betreuung, was die Schulleitung zur Auflage gemacht habe. „Alle schreien nach Inklusion, doch in der Schule scheint das nicht möglich zu sein“, zeigt sich die Mutter enttäuscht. Mit der schulischen und im häuslichen Umfeld erforderlichen Pflegeleistung kämen in der Woche bei einer Tag- und Nachtbetreuung 127 Stunden für eine Fachkraft zusammen.

Ab sieben Uhr morgens kümmert sich eine Krankenschwester um Lukes. Sie hilft zum Beispiel bei der Einnahme der Medikamente und begleitet den Jungen bis zum Schulschluss. Normalerweise wechseln dann die Betreuer, allerdings klappt das aufgrund fehlenden Pflegepersonals nicht immer.

Trotz dieser Kraftanstrengungen gibt es kleine Lichtblicke. Denn bereits zum dritten Mal konnte die Familie nach Curaçao in die Karibik reisen, um dort mit Lukes eine Delfin-Therapie zu machen. Zumindest ist er seitdem aufmerksamer geworden und reagiert auf Menschen sowie Stimmen. Auch während des Aufenthaltes im Sommer des vergangenen Jahres stellten sich bei ihm Reaktionen ein. „Er lacht häufiger und kann die Bewegungen seines Kopfes besser kontrollieren“, sagt der Vater.

Für die gesamte Familie bedeutet die Erkrankung von Lukes vor allem Ungewissheit darüber, wie es weitergeht. Davon ist auch seine zwei Jahre ältere Schwester Merle betroffen. Sie holt ihren Bruder gern zu sich ins Bett und liest ihm eine Geschichte vor oder zeigt ihm Fotos von der Delfin-Therapie. „Er ist doch mein Bruder, und ich liebe ihn“, sagt die Zwölfjährige.

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