Frauke Einemann aus Dötlingen über ihre Erfahrungen mit Myasthenie

Und plötzlich war die Kraft weg

Das Bild zeigt einen Screenshot von der Homepage der Deutschen Myasthenie Gesellschaft
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Auf der Homepage der DMG gibt es alle Infos rund um die seltene Krankheit. Screenshot: ts

Frauke Einemann aus Dötlingen erhielt vor dreieinhalb Jahren die Diagnose Myasthenie. Erst war sie geschockt, heute ist sie Ansprechparnerin der Oldenburger Selbsthilfegruppe.

  • Myasthenie ist eine seltene neurologische Erkrankung.
  • Die Reizübertragung von Nerv zu Muskel ist gestört.
  • Symptome reichen vom hängenden Augenlid bis hin zu stärkeren Lähmungserscheinungen.

Dötlingen – Myasthenie? Von dieser Krankheit hatte Frauke Einemann noch nie gehört – bis zu dem Tag vor dreieinhalb Jahren, als sie die Diagnose erhielt. Die Dötlingerin kam sich zunächst verloren vor, ihr fehlten Informationen zu der seltenen Erkrankung und Ansprechpartner vor Ort. Mit dem Hinweis „Ich brauche Hilfe“ wendete sie sich an die Bremer Regionalgruppe der Deutschen Myasthenie Gesellschaft und erhielt rasch Unterstützung. Mittlerweile gibt es auch eine Oldenburger Gruppe, die Einemann seit zwei Jahren leitet. „Das ist mir eine Herzensangelegenheit“, sagt die 36-Jährige.

Die Myasthenie hat viele Gesichter und verläuft bei den Betroffenen höchst unterschiedlich. Hinter der neurologischen Erkrankung verbirgt sich eine schwere, belastungsabhängige Muskelschwäche. Ursache ist eine fehlgesteuerte Immunreaktion, bei der Antikörper gegen körpereigene Strukturen auf der Muskulatur gebildet werden. Die Folge: Die Reizübertragung vom Nerv auf den Muskel ist gestört. Neben der Myasthenie gravis gibt es das deutlich seltener vorkommende Lambert-Eaton-Syndrom sowie angeborene myasthene Syndrome.

„Ich kam kaum mehr die Treppe hoch“

Erste Symptome bei einer Myasthenie sind ein hängendes Augenlid, Sehstörungen wie Doppelbilder, Schluckbeschwerden und eine verwaschene Aussprache. „Bei mir waren es unglaublich schwache Beine. Ich kam kaum mehr die Treppe hoch und war sehr müde“, erinnert sich Einemann. Ihr Hausarzt habe relativ schnell festgestellt: Da stimmt was nicht. Im Krankenhaus ging es dann nach dem Ausschlussverfahren auf Ursachenforschung. „Multiple Sklerose konnte dort verneint werden“, berichtet die 36-Jährige. Stattdessen vermuteten die Ärzte, dass die Dötlingerin zu viel Stress habe. Sie selbst nahm an, es könne mit ihrer Versteifung im Lendenwirbelbereich zu tun haben. „Mein Partner sagte sogar, ich würde aussehen, als hätte ich einen Schlaganfall gehabt. Ich hatte einfach überhaupt keine Kraft mehr, kam nicht mehr von der Coach runter“, erinnert sie sich an den beängstigenden Zustand.

Im evangelischen Krankenhaus in Oldenburg checkte sie ein Neurologe durch und unternahm eine Biopsie. Sein Verdacht, Myasthenie gravis, bestätigte sich schließlich. Für Einemann ein Schock. „Eigentlich habe ich erst in der Reha gelernt, das Krankheitsbild zu akzeptieren“, berichtet die Dötlingerin. Auch ihre Belastungsgrenze lernte die eigentlich recht sportliche Frau dort kennen. Dank der Reha, der Ärzte sowie der Myasthenie Gesellschaft kann sie inzwischen recht gut mit der Erkrankung leben, „die sich ja auch medikamentös behandeln lässt“, ergänzt Einemann. „Ich bin zum Glück voll arbeitsfähig und weiß mittlerweile, wann ich mir Ruhe können muss.“

Dötlingerin will Beitrag zur Aufklärungsarbeit leisten

Durch ihren Beitritt in die Myasthenie Gesellschaft lernte die Dötlingerin andere Betroffene kennen, besuchte Fachvorträge und Workshops, unter anderem in Berlin. „Dass wir vor Ort keine Selbsthilfegruppe hatten, fand ich immer schade“, weiß sie noch. Vor rund zwei Jahren beschloss Einemann die Aufgabe zu übernehmen. „Zunächst für ein Jahr auf Probe. Ich wurde begleitet und geschult“, erzählt sie. Als Ansprechpartnerin steht sie Betroffenen im gesamten Nordwesten Niedersachsen jeder Zeit telefonisch oder per E-Mail zur Verfügung.

„Normalerweise gibt es auch Treffen und Vorträge mit Fachreferenten“, berichtet sie. Darauf wurde seit dem Ausbruch der Corona-Pandemie verzichtet. „Auch im Sommer, als die Situation besser war. Schließlich gehören wir alle zur Risikogruppe.“ Da der Austausch aber doch fehle, gab es am Wochenende das erste virtuelle Treffen. „Das lief gut. Wir werden es auf jeden Fall wiederholen“, sagt Einemann, die ihren Teil zur Aufklärungsarbeit rund um die Myasthenie beitragen möchte. Denn da gäbe es noch erheblichen Nachholbedarf. „Besonders, was die vielen Facetten der Krankheit angeht. Oft heißt es einfach: Hast du kein hängendes Augenlid, hast du keine Myasthenie“, weiß die Dötlingerin. Und da eine falsche oder gar keine Diagnose sowohl körperlich als auch psychisch sehr belastend sei, möchte sie dazu beitragen, dass die Myasthenie in der Öffentlichkeit stärker wahrgenommen wird.

Die Myasthenie-Gesellschaft

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG) wurde 1986 in Göppingen bei Stuttgart ins Leben gerufen. Vier der Gründungsmitglieder waren Betroffene. Noch im selben Jahr kam es in Karlsruhe zu einem ersten regionalen Treffen mit etwa 25 Patienten. Zu den Zielen gehörten damals wie heute der Austausch, die Information von Betroffenen sowie die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit. Deshalb entstanden im Laufe der Jahre in ganz Deutschland Selbsthilfegruppen. Mittlerweile sind es 38. Die Geschäftsstelle der DMG befindet sich seit 1994 in Bremen. Vor zehn Jahren 2010 begann die Gesellschaft mit der Zertifizierung von integrierten Myasthenie-Zentren (iMZ), um die Behandlung von Betroffenen qualitativ und kontinuierlich zu verbessern. Mit ihrem nach eigenen Angaben bislang wichtigsten und größten Projekt startete der Verein 2018: der Aufbau eines bundesweiten Myasthenie-Registers. Weitere Informationen zur Gesellschaft und zu der Erkrankung finden Interessierte im Internet unter www.dmg-online.de.

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