Stammzellenspender wird gesucht

16-Jährige an MDS erkrankt

Ständige Müdigkeit war der erste Vorbote von Fenjas Erkrankung.

Wildeshausen - Von Jürgen Bohlken· Fenja war ständig müde, und die Blässe in ihrem Gesicht nahm von Tag zu Tag zu. Ihre Mutter Gunda Jürgens merkte, dass mit dem Mädchen etwas nicht stimmte, doch das Vorhaben, zum Arzt zu gehen, geriet wegen anderer Probleme zunächst ins Hintertreffen. „Im Oktober erlitt mein Mann einen Herzinfarkt“, berichtet die Wildeshauserin – und kämpft mit den Tränen. Die nächste Hiobsbotschaft ereilte die Familie zum Jahresende: Fenja leidet unter dem myelodysplastischen Syndrom (MDS), einer heimtückischen Blutkrankheit. Die 16-Jährige benötigt dringend eine Knochenmarkspende.

Die Lebensqualität des Mädchens hat bereits gelitten: „Ihr Knochenmark kann kein Blut bilden. Sie braucht regelmäßig Thrombozyten und bekommt in etwa 14-tägigen Abständen je zwei Blutkonserven“, berichtet ihre Mutter. Die Familie Jürgens hat sich typisieren lassen – mit ernüchterndem Ergebnis: Weder Fenjas Bruder Max (9) und Schwester Sarah (15) noch die Eltern kommen als Stammzellenspender in Betracht. Auch unter den über zwei Millionen potenziellen Lebensrettern, die bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) registriert sind, findet sich niemand mit „passenden“ Gewebemerkmalen. Daher ruhen die Hoffnungen nun auf einer Typisierungsaktion, die am Sonnabend, 21. Mai, von 14 bis 20 Uhr in der Turnhalle der Wildeshauser Wallschule läuft. Teilnehmen können gesunde Bürger im Alter zwischen 18 und 55 Jahren. Sie bekommen lediglich fünf Milliliter „Lebenssaft“ abgenommen. Anhand der Untersuchung der Blutproben lassen sich erste Gewebemerkmale bestimmen. Zeigen diese Übereinstimmung mit denen der erkrankten Fenja, so folgen weitere Tests – und schließlich im günstigsten Fall die Knochenmarktransplantation, das Einverständnis der Getesteten jeweils vorausgesetzt. Gunda Jürgens weiß um die auch heute noch verbreitete Unwissenheit und diffuse Ängste: „Die Stammzellen werden nicht dem Rückenmark entnommen, sondern dem Beckenkamm“, betont sie.

Wie lange Fenja mit Blutkonserven geholfen werden kann, ohne dass sich ihre gesundheitliche Lage verschlechtert, lässt sich nur schwer abschätzen. „Vielleicht ein Jahr. Da streiten sich die Experten“, sagt ihre Mutter.

MDS bezeichnet eine Gruppe von Erkrankungen, denen eine Störung der Ausreifung einzelner Blutzelllinien gemein ist. Dabei treten vermehrt unreife Zellen im Knochenmark auf, unter denen die normale Blutproduktion leidet. Oft resultiert daraus eine schwere Blutarmut. Die Situation der Betroffenen kann sich dramatisch verschlimmern: Bei 25 bis 30 Prozent der Patienten nehmen im Verlauf der Erkrankung die Reifungsstörungen der Blutzellen zu, und die betroffenen Zellen werden schließlich zu Blutkrebszellen. Die Folge ist eine akute myeloische – das Knochenmark betreffende – Leukämie.

Pro Jahr erkranken in Deutschland zwischen 3 000 und 10 000 Menschen an MDS. Im Schnitt sind die Betroffenen über 60 Jahre alt. Zunehmend trifft es aber auch Jüngere. Gunda Jürgens wird den Tag nicht vergessen, an dem sich die Krankheit ihrer Tochter offenbarte: „Am 20. Dezember rief mich Fenja von der Schule aus an. ,Ich kann nicht mehr‘, sagte sie und bat mich, sie abzuholen.“ Der Hausarzt habe dann zum Glück das Richtige getan und Blut abgenommen. „Die Probe wurde gleich eingeschickt, und noch am selben Nachmittag erhielten wir telefonisch die Nachricht, dass Fenja ins Krankenhaus müsse. Ihre Blutwerte seien ganz schlecht, hieß es.“

Im Internet-Forum „Schüler-VZ“ hat sich die Erkrankung der 16-Jährigen schon herumgesprochen. Viele Menschen wollen sich mit der jungen Wildeshauserin solidarisieren und ihr helfen. Das lässt auf ein großes Echo bei der Typisierung hoffen. Die Teilnahme daran ist kostenfrei. Allerdings werden Spenden dringend benötigt. Die Krankenkassen tragen die Kosten der Ersttypisierung nicht. Sie berufen sich dabei auf die Vorgaben des Sozialgesetzbuches. Jede Registrierung eines potenziellen Lebensspenders aber kostet die DKMS 50 Euro. Weitere Infos im Internet.

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