Event der „Hafensänger & Puffmusiker“

Lina erhält Hilfe: Benefizturnier für schwer krankes Mädchen

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Lina mit ihren Eltern Andreas und Silke; die Vierjährige hat das Leben der Familie völlig auf den Kopf gestellt und beweist täglich, dass sie leben möchte.

Eystrup – Der Verein „Hafensänger & Puffmusiker“ lässt am Samstag, 17. August, auf dem Sportplatz in Eystrup wieder für den guten Zweck einen Fußball über das Feld kicken. Es handelt sich um ein B-Jugend-Turnier (U16) mit Bundesliga-Nachwuchsmannschaften von namhaften Clubs wie dem SV Werder Bremen oder dem 1. FC Köln. Der gesamte Erlös des U16-Cups kommt der vierjährigen Lina Hartwig aus Asendorf zugute. Das teilt der Verein auf seiner Homepage mit.

Lina wurde Anfang März 2015 geboren und hat seitdem das Leben ihrer Eltern, Andreas und Silke Hartwig, völlig auf den Kopf gestellt. Denn sie leidet unter einer extrem seltenen Störung des neunten Chromosoms, die es laut „Hafensänger & Puffmusiker“ weltweit nur fünfmal gibt. Ein Merkmal dieser Erkrankung sind die fehlenden Augen, Lina konnte niemals ihre Eltern sehen.

Lina kam zwei Monate zu früh zur Welt – per Kaiserschnitt. Die folgende genetische Untersuchung zwei Wochen nach der Geburt riss den Eltern den Boden unter den Füßen weg. Neben den fehlenden Augen hat Nina einen Wasserkopf, zudem ist sie von Geburt an taub, hat eine multiple Muskelschwäche und Epilepsie. „Niemand konnte und wollte Andreas und Silke sagen, wie lange Lina leben und wie sie sich entwickeln würde“, heißt es weiter.

Es folgten fünf Monate Intensivstation und immer wieder Diskussionen mit Ärzten über Linas limitierte Lebenserwartung und die Definition von Lebensqualität. Alle Träume und Wünsche der Eltern seien mit den Diagnosen wie Seifenblasen zerplatzt. Doch Lina kämpfte um ihr Leben und gemeinsam mit ihren Eltern um eine Chance, zu zeigen, was sie will – bevor ein Arzt aufgrund schlechter Prognosen die Entscheidung treffen würde, das Beatmungsgerät abzustellen. Natürlich hatten Andreas und Silke Hartwig schon im Hinterkopf, Lina irgendwann gehen lassen zu müssen. Für frischgebackene Eltern ein furchtbarer Gedanke.

Lina durfte nach Hause - zum Sterben

Schließlich durften ihre Eltern Lina mit nach Hause nehmen – zum Sterben. Mit Lina zogen daheim allerdings auch ein Sauerstoffkonzentrator und ein Überwachungsgerät ein. Natürlich sei diese Zeit nicht einfach gewesen, geben die Asendorfer zu. Aber Linas Zustand stabilisierte sich langsam – „und so zogen Freude, Unbeschwertheit und Hoffnung durchs Haus, immer wieder begleitet von Rückschlägen, Trauer und Angst vor der Zukunft“, schreibt der Verein auf seiner Homepage.

Die Frage „Warum gerade wir?“ stellten sich Andreas und Silke Hartwig immer wieder. Immerhin konnten sie durch Elternzeit und unbefristete Kinderkrankentage beide zu Hause bleiben und so langsam in die Situation hineinwachsen. Eine große Hilfe in dieser Zeit war das SAPV-Team. SAPV steht für spezialisierte ambulante Palliativ-Versorgung. Ein Beispiel: Lina hat ab und an Atemaussetzer. Einmal hielt sie drei Minuten lang den Atem an, wurde steif und blau. Der Notarzt und das SAPV-Team wurden angerufen und Andreas machte nach Anleitung des Mitarbeiters in der Rettungsleitstelle eine Herzmassage. Und Lina schnappte wieder nach Luft. Als der Notarzt und das SAPV-Team kamen, lag sie fröhlich strampelnd auf ihrer Decke.

Netzwerk aus Helfern in Asendorf

Irgendwann fing Andreas Hartwig wieder an zu arbeiten. Das SAPV-Team installierte eine Familienhilfe, die bei der Bewältigung des Alltags strukturierend unter die Arme griff. Dann kam der Umzug nach Asendorf und es galt, ein Netzwerk aus Kinderarzt, Pflegedienst und Haushaltshilfe aufzubauen.

Und Lina entschied sich, noch etwas bei ihren Eltern zu bleiben. Sie begann auf ihre Art, die Welt zu entdecken. Sie brauchte immer weniger Medikamente, nahm an Gewicht zu und bekam Frühförderung sowie Musik- und Physiotherapie. In ihren ganz eigenen Möglichkeiten und vielen kleinen Schritten ging es stetig bergauf. Sie bekam ein Knochenleit-Hörgerät, um eine Voraussetzung für das Hören zu schaffen. Und entgegen allen ärztlichen Prognosen entwickelt sich Lina immer besser. Andreas und Silke Hartwig sind sehr stolz auf ihre Tochter. „Dieses kleine Wesen hat uns schon jetzt so viel gelehrt, uns näher zusammengebracht und das Leben neu entdecken lassen“, sagt ihr Vater.

Seit Längerem ist ein Umbau geplant, damit Lina ein passendes Kinderzimmer bekommt. Mit einer Architektin laufen die Planungen dazu. Lina braucht nach wie vor eine 24-Stunden-Intensivpflege, was beim Umbau berücksichtigt werden muss.

Die „Hafensänger & Puffmusiker“ haben die Familie besucht und es stand ganz schnell fest: „Dort wollen wir unterstützen und der Familie das Leben zumindest ein bisschen leichter machen.“

Diese Teams beteiligen sich:

1. FC Köln

SV Werder Bremen

Hamburger SV

Arminia Bielefeld

VfL Bochum 1848

Hannover 96

MSV 02 Duisburg

Weitere Infos unter

www.hup-cup.de

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