Gemeinsam fürs Leben lernen

Tag des Down-Syndroms: Vom großen Glück mit diesem Kind

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Strahlemann – diesen Beinamen hat Simon mit vollem Recht bekommen.

Landkreis Nienburg - Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom dreifach vorhanden. Um für sie, die Hintergründe ihrer Einschränkungen, aber auch ihre Chancen zu sensibilisieren, hat die Weltgesundheitsorganisation den 21. März zum Welt-Downsyndrom-Tag erklärt. Zu diesem Tag gibt es hier Eindrücke aus dem Alltag von Kindern mit Down-Syndrom.

Ein gemeinsames Kind – das war es, was Magdalene und Andreas Jonik zu ihrem großen Glück miteinander fehlte. Vor drei Jahren ist dieses Glück mit der Geburt ihres Sohnes Simon vollständig geworden. Simon – der sie dann mit seinem Down-Syndrom überraschte.

Statt zu verzweifeln und zu klagen, setzt sich das Paar seitdem dafür ein, dass Menschen mit Beeinträchtigungen als selbstverständlicher Teil der Gesellschaft akzeptiert und angenommen werden. Zum Welttag des Down-Syndroms, dem 21. März, erzählen sie von drei aufregenden Jahren, von Sorgen und Fortschritten – und von ihrem großen Glück mit diesem Kind. 

Tattoo mit Bedeutung zum Down-Syndrom 

Auf den ersten Blick erschließt sich nicht, was das Tattoo auf Andreas Joniks Unterarm bedeuten soll. Die römische Zahl 21 und drei Pfeile? Erst mit Blick auf das Datum vom Welttag des Down-Syndroms kommt die Erkenntnis: Den 21. März hat er sich tätowieren lassen. Bewusst gewählt, weil das dreifache Vorkommen des 21. Chromosoms das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms ist. Ein Tattoo also für seinen Sohn Simon und für alle anderen mit Trisomie 21. Was das Leben der kleinen Familie in weiten Teilen seit drei Jahren bestimmt, ist ihm im wahrsten Sinne des Wortes unter die Haut gegangen.

Den Welttag des Down Syndroms, den 21. März, hat Andreas Jonik sich auf den Unterarm tätowieren lassen.

So, wie Andreas Jonik das besondere Merkmal seines Sohnes immer und offen mit sich trägt, so offen geht die Familie auch mit Simons Besonderheit um – von der sie möchte, dass sie nicht als Besonderheit, sondern als normal wahrgenommen wird. 

Blog für Verständnis und Verstehen 

Magdalene Jonik hat bald nach Simons Geburt angefangen einen Blog zu schreiben. „Xboy Strahlemann“ nennt sie ihn. „Strahlemann“ – diesen Beinamen hat Simon schnell bekommen. Weil er solch ein sonniges Wesen hat und so gerne lacht. Informieren möchte seine Mutter dort, will davon erzählen, wie das Leben mit Simon ist, anderen Mut machen und dafür eintreten, dass Menschen wie Simon das gleiche gesellschaftliche Ansehen bekommen, wie jeder andere Mensch auch.

Die Sache mit dem gesellschaftlichen Ansehen, sagt das Paar, laufe nach drei Jahren ziemlich gut. In den ersten Monaten nach Simons Geburt war es nicht so einfach. Nicht jeder Freund, nicht jeder Nachbar warf bereitwillig einen Blick in den Kinderwagen. Manche ließen sich erst mit sanftem Druck darauf ein. „Vielleicht hing es auch mit unserer eigenen Unsicherheit zusammen“, meint Magdalene Jonik.

Diese Unsicherheit hat sich gelegt und Begegnungen mit anderen Menschen, sagen beide, sind heute immer gut. Ob beim Einkaufen, bei der Geburtstagsfeier oder im Camping-Urlaub. Im Urlaub, berichtet der stolze Vater lachend, würde Simon jetzt auf Entdeckungs-Tour gehen, diesen oder jenen Wohnwagen ansteuern, sich darin umschauen, das Lächeln aufsetzen, das ihm den Namen „Strahlemann“ eingebracht hat und wieder gehen. Diejenigen, die Simon mit solchen Besuchen beehrt habe, hätten zwar etwas verdutzt geguckt – ihn dann aber immer willkommen geheißen.

Fördern – aber keine Überforderung

Gehen – das ist der große Fortschritt aus Simons drittem Lebensjahr. Zu seinem zweiten Geburtstag robbte er noch auf dem Boden, diese Entwicklungsverzögerung hatte auch mit dem Loch in seinem Herzen zu tun. Ein Schirmchen ist ihm im vergangenen Jahr in das Herz gesetzt worden Nun ist das Loch geschlossen. „Danach konnten wir praktisch zusehen, wie er jeden Tag kräftiger wurde“, sagt seine Mama. Schließlich habe sein kleines Herz plötzlich 40 Prozent mehr Leistung gebracht. Und Simon lernte laufen.

Vom großen Glück mit ihrem Sohn Simon erzählt Magdalene Jonik zum Welttag des Down Syndroms.

Von ihrer Angst vor dem Eingriff erzählen seine Eltern nichts. Dass Simon gemeinsam mit seiner Mutter ein Zimmer in Bad Oeynhausens Herzzentrum hatte und sein Vater in der Klinik-Woche im Camper auf dem Parkplatz übernachtete, um ihnen immer nahe zu sein, drückt allerdings viel von der Sorge aus.

Der Krankenhaus-Aufenthalt und die Nachuntersuchungen sind nicht die einzigen Berührungspunkte von Simon mit Ärzten gewesen. Hier ein Besuch beim HNO-Arzt, dort bei einem Augen-Arzt. Dann die Therapie-Ansätze, um Simons Entwicklung zu fördern. Es geht eben alles viel langsamer als bei Kindern ohne Down-Syndrom. Alles muss Simon sich viel mühsamer erarbeiten. Auf diesem Weg soll Simon natürlich die beste Förderung bekommen.

Simons Eltern wachsen mit ihm

Angesichts der vielen Termine, zu denen sie mit Simon gehen, stellen seine Eltern sich aber immer wieder die Frage, wo die Grenze verläuft zwischen der guten und notwendigen Förderung – und einer Überforderung für den kleinen Mann.

Als Beispiel führen sie Logopädie an – eines der nächsten Ziele ist schließlich, dass Simon sprechen lernen soll. Das bereitet mit Down Syndrom deshalb schon große Schwierigkeiten, weil eines der typischen Merkmale eine wesentlich schlaffere Zungenmuskulatur ist. Soll er schon jetzt konsequent zum Logopäden? Oder soll er diese Stunden nutzen, um einfach nur ein fröhliches Kind, ein „Strahlemann“ zu sein?

Das fröhliche Kind ist er auf jeden Fall in der Kinderkrippe, die er seit mehr als einem Jahr besucht. Seine Mama kann wieder ihrem Beruf als Krankenschwester für psychische Erkrankungen nachgehen und er ist in der Krippe im Nachbarort ein Kind wie alle anderen auch. Der Wechsel in einen Kindergarten ist in Planung. Eine I-Gruppe soll es werden. Noch überlegen Magdalene und Andreas Jonik, welches die beste Einrichtung für ihren Sohn ist.

Doch das hat gerade jetzt noch Zeit. Momentan ist Simon zu Hause. Seine Kinderkrippe ist wie alle anderen geschlossen, hält lediglich eine Notgruppe offen. Die kann Simon nicht in Anspruch nehmen. Seine Mutter arbeitet zwar als Krankenschwester, sein Vater aber nicht in einer der Berufsgruppen, die momentan unabdingbar sind, so dass die Kinder das Anrecht auf Krippe, Kita oder Schule behalten. Und so spielt Simon zu Hause, trommelt auf seinem Spielzeug herum und ist ein Strahlemann – genauso, wie Magdalene Jonik ihn in ihrem Blog beschreibt.

ade

Down-Syndrom oder ohne: gemeinsam fürs Leben lernen

In Nienburg besuchen Katharina (2 Jahre) und Maja (5) wie viele andere Kinder mit und ohne Beeinträchtigungen auch die Kita „Löwenzahn“ der Lebenshilfe Nienburg. Die Trisomie 21 ist bei ihnen unterschiedlich ausgeprägt, doch Maja und Katharina machen beide große Fortschritte.

Noch vor wenigen Jahrzehnten galten Menschen mit Down-Syndrom pauschal als schwerst behindert. Chancen auf ein selbstbestimmtes Leben wurden ihnen kaum eingeräumt; entsprechend dürftig war es um die Fördermöglichkeiten bestellt.

Spielen gerne miteinander: Katharina, Malin, Maja und Erzieherin Marnie Kronshage.

Längst habe sich die Situation gewandelt, berichten die Fachleute. Die Lebenshilfe Nienburg hat umfassende Erfahrung in der Arbeit mit und für Kinder mit Down-Syndrom. Marnie Kronshage, Leiterin der Kita „Löwenzahn“: „Man kann bei kleinen Kindern mit Trisomie 21 noch nicht eindeutig sagen, wie ihr weiterer Lebensweg aussehen wird. Das kann durchaus über die Regelschule bis zur Eingliederung im ersten Arbeitsmarkt reichen. Auf jeden Fall aber lassen sich durch die richtige Förderung große Fortschritte erzielen.“

Maja ging bis vor einem Jahr in die heilpädagogische Kleingruppe. Inzwischen ist die Fünfjährige in die Integrationsgruppe gewechselt. Die besteht aus 18 Kindern, davon 4 mit besonderem Förderbedarf. „Dieser Wechsel wäre nicht möglich, wenn sich Maja nicht prima entwickeln würde“, erklärt Marnie Kronshage. Auch dem unbedarften Besucher fällt die positive Veränderung der Kleinen auf: Vor einem Jahr konnte sie kaum allein stehen; inzwischen läuft sie schon durch die Kita um ihre Neugierde zu stillen.

Zum Trisomie-21-Tag: Blick in einen integrativen Kindergarten

Dieses Miteinander der Kinder, betont Marnie Kronshage, sei für ihre Entwicklung generell immens wichtig. „Kinder lernen vor allem am Modell. Sie orientieren sich an anderen Kindern und versuchen das, was ein anderes Kind macht, nachzuahmen.“

Je eher ein Kind mit Down-Syndrom adäquat gefördert werde und je mehr Kontakt es zu anderen Kindern habe, desto besser, sagt die Einrichtungsleiterin. Bestes Beispiel ist Katharina: Sie ist zwei Jahre alt und kam bereits im vergangenen Sommer in die Kita. Die Kleine ist neugierig und freundlich, will überall dabei sein. Sie entwickelt sich rasant. Marnie Kronshage: „Katharina ist ein Zwilling. Sie hat das Down-Syndrom, ihre Schwester Johanna nicht. Aber beide gehen bei uns in dieselbe Gruppe und beide sind natürlich auch zuhause zusammen und lernen ständig voneinander.“

Spielen gerne miteinander (von links) : Malin, Maja, Katharina und Erzieherin Marnie Kronshage.

Zusätzlich bekommen Maja und Katharina im „Löwenzahn“ auch Krankengymnastik und Sprachtherapie. Eine große Entlastung für die Eltern, die früher weite Wege – etwa mehrmals die Woche nach Hannover – in Kauf nehmen mussten. Den Kindern fällt die Therapie in den bekannten Räumlichkeiten leichter. Außerdem können sie durchaus Freund oder Freundin mitnehmen, was wiederum – Stichwort Lernen am Modell – die Therapie erleichtert.


Quelle: BlickPunkt Nienburg

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