Seltener Gendefekt

Größten Wunsch erfüllt: Todkrankes Kind sieht letztes Mal die Ostsee

Seine Schwester starb an einem seltenen Gendefekt, auch Pascal wird nicht mehr lange leben. Nun erfüllte sich sein größter Wunsch. Noch einmal die Ostsee sehen.

Rostock – Wie stark muss diese Frau sein? Gleich zwei der drei Kinder von Maria Radusch wurden mit einem Gendefekt geboren, der so selten ist, dass es weltweit nur 30 registrierte Fälle gibt. Der Defekt, der auf dem GPR56 benannten Gen auftritt, blockiert dabei eine normale Entwicklung des Gehirns und geht mit schwerer Epilepsie einher, die nicht behandelbar ist. In Kombination sorgt beides für eine geringe Lebenserwartung der Betroffenen. Emma, die damals 12-jährige Tochter Maria Raduschs, verstarb bereits vor drei Jahren an den Folgen der Krankheit*. Auch ihrem 17-jährigen Bruder Pascal räumen die Ärzte nur noch wenig verbleibende Lebenszeit ein.

Todkranker Pascal will noch einmal Ostsee sehen

Wie in dem deutschen Kult-Roadmovie „Knockin‘ On Heaven‘s Door“ (1997), indem der unheilbar kranke Protagonist Martin Brest (gespielt von Til Schweiger) seinen ebenfalls todgeweihten Kumpel Rudi Wurlitzer (Jan Josef Liefers) dazu überredet, ein letztes Mal ans Meer zu fahren, machten sich auch Maria Radusch und Pascal ein wohl letztes Mal auf nach Warnemünde an der Ostsee. Doch nicht nur Pascals unheilbare Krankheit machte diese Reise zum schweren Gang für Mutter und Sohn: Vor drei Jahren hat die junge Familie dort am Ostseestrand die Asche von Emma im Meer verstreut. Pascal wollte sie noch einmal sehen.

Der Wünschewagen der ASB unterwegs zu einer Wunsch-Erfüllung.

Zuletzt wurde auch dem todkranken LKW-Fahrer Hartmut ein letzter Wunsch erfüllt*. Und Max Woosey aus England schläft seit über 500 Nächten in einem Zelt, um Spenden für ein Hospiz zu sammeln.

Seine Schwester hat gleichen Gendefekt – und stirbt wegen schweren Ärzte-Irrtum

Emma wäre vermutlich gar nicht geboren worden, wenn sich die Ärzte nach Pascals Geburt im Jahr 2003 nicht furchtbar vertan hätten. Sie schlossen bei dem Kind, das erstmals im Alter von zehn Monaten feinmotorische Auffälligkeiten zeigte, einen Gendefekt aus – Maria und ihr damaliger Mann entschieden sich daraufhin ein zweites Kind zu bekommen.

Erst rätseln die Ärzte, dann die Schockdiagnose – und Mama muss alleine weiter kämpfen

Als im Jahr 2011 mit Martin ihr neuer Partner ins Leben tritt, schöpft Maria erstmals Hoffnung. Martin stellt sich hinter sie, die Kinder, die schwere, tragische Geschichte die die kleine Familie schon so lange begleitet. Vorbehaltlos und allumfassend hält er zu ihr und ihr den Rücken frei. Die beiden heiraten, bekommen ein gemeinsames Kind: Ida, ein kerngesundes Mädchen. Ein Jahr später stirbt Emma. Im Jahr 2015 findet die Familie dann erstmals Halt auf dem Sterntalerhof, einem Kinderhospiz im Burgenland (Österreich), durch die Stiftung Bärenherz.

Nun erfüllte der ASB Wünschewagen, ein Projekt des ASB, Pascal und seiner Mutter den vermutlich letzten Wunsch: Noch einmal nach Warnemünde an die Ostsee zu reisen. *24hamburg.de, kreiszeitung.de, rosenheim24.de sind Angebote von IPPEN.MEDIA

Rubriklistenbild: © Roland Weihrauch/dpa

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