Gesundheit

Endometriose bleibt oft unerkannt: „Ich wurde endlich ernst genommen“

Regelschmerzen während der Menstruation sind keine Seltenheit. Doch was ist, wenn dahinter eine schwere Erkrankung steckt? Frauen, die mit der Krankheit Endometriose leben, erzählen ihre Geschichte.

Bremen/Berlin – „Die Diagnose Endometriose hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Von einem auf den anderen Tag war ich gezwungen, meine ganze Lebensplanung über den Haufen zu werfen“, schreibt die 32-jährige Nina Lehmann auf ihrem Endometriose-Blog. Zwischen heute und der Diagnose liegen mittlerweile vier Jahre. Auf ihrem Blog und in den sozialen Medien klärt sie über die Krankheit Endometriose und Frauengesundheit auf. Denn als sie am Tiefpunkt ihres Lebens war, hätte sie sich eine Schlüsselfigur gewünscht. „Die Person habe ich damals nicht gefunden und mir vorgenommen, dass ich dieser Mensch sein werde, wenn es bei mir funktioniert.“

Nina aus Berlin - Instagram als Aufklärung über Endometriose

Zu dem Zeitpunkt der Diagnose Endometriose ist Nina 27. „Ich hatte alles erreicht, was ich bis dahin erreichen wollte. Meinen Master of Science in einer Kombination aus Ingenieurwissenschaften und Psychologie erfolgreich abgeschlossen und meinem ersten richtigen Job in der Tasche. Ich war endlich da angekommen, wo mein Verstand immer hinwollte.“ Gleichzeitig hat sie Angst davor, nicht gut genug zu sein und wieder gekündigt zu werden. „Auf die Signale meines Körpers habe ich nie geachtet“, skizziert Nina ihren Leidensweg im Gespräch mit „kreiszeitung.de“. „Schmerzen habe ich ignoriert. Notfalls musste eine Schmerztablette her.“

Endometriose-Vereinigung Deutschland: Was ist Endometriose?

  • Endometriose ist eine chronische Erkrankung und nicht heilbar, grundsätzlich aber nicht tödlich. „Zellen die der Gebärmutterschleimhaut ähnlich sind, siedeln sich an Organen im Unterleib an“, erklärt Maria Bambeck, sie ist stellvertretende Vorsitzende der Endometriose-Vereinigung Deutschland und selbst von Endometriose betroffen. Das Gewebe verursacht starke Schmerzen, in schlimmeren Fällen kann es tief in die Organe einwachsen.
  • „Mit der Krankheit gehen oft starke Blutungen, Schmerzen beim Toilettengang, bei der Verdauung und beim Geschlechtsverkehr einher“, sagt die Expertin. Sie können während der Periode auftreten, aber auch täglich. Endometriose kann nur durch eine Bauchspiegelung diagnostiziert werden und bleibt oft unerkannt. Darüber hinaus ist die Krankheit nur wenig erforscht. Der Weg bis zur Diagnose ist oft lang.
  • „Viele Betroffene werden damit abgespeist, dass Unterleibsschmerzen normal wären.“
  • „Periode und Menstruationsschmerzen sind gesellschaftliche Tabuthemen, über die nur wenig gesprochen wird“, sagt Maria Bambeck. Die Krankheit sei auch nicht allen Gynäkologinnen und Gynäkologen geläufig. „Viele Betroffene werden damit abgespeist, dass Unterleibsschmerzen normal wären. Deshalb müssen Ärztinnen und Ärzte aufgeklärt sein, um Endometriose in Erwägung zu ziehen“, findet sie.
  • Die Endometriose-Vereinigung klärt deutschlandweit über die Erkrankung auf. „Unser wichtigstes Ziel ist es, der Erkrankung einen Namen und ein Gesicht zu geben“, erklärt sie. Denn unter Endometriose können sich die wenigsten etwas vorstellen. Das will der Verein ändern und bietet Beratungen für betroffene Frauen und ihre Angehörigen an. 50 Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland gehören zum Verein.
  • Die Endometriose-Vereinigung Deutschland ist eine gemeinnützige Vereinigung von betroffenen Menschen für Personen, die auch unter der Krankheit leiden. Sie, ihre Angehörigen und Interessierte können sich dort informieren. Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung, eine von zehn Frauen ist deutschlandweit betroffen. An Endometriose erkranken nicht nur Frauen, auch Transgender und nonbinäre Personen können davon betroffen sein.

Endometriose: Welche Symptome und Beschwerden zeigen sich?

Doch ihr Körper macht nicht mit. Er zeigt ihr die Grenzen auf. Heute weiß Nina: „Jeden Tag auf dem gleichen Level zu performen, passt nicht zum weiblichen Zyklus.“ Denn die Symptome und Beschwerden bei Endometriose können sich tagtäglich mehr oder minder stark darstellen.

Konstant hingegen ist der innere Stresspegel. Der steigt: Periodenschmerzen, tägliche Unterleibsschmerzen, starke Blutungen, Schmerzen beim Sex, starke Stimmungsschwankungen, Schilddrüsen-Unterfunktion, ausbleibender Eisprung, Ängste, monatelanger Schnupfen, Husten, Müdigkeit, eine wachsende Zyste, Ängste, Unsicherheit.

Nina hat Endometriose und klärt bei Instagram über die Krankheit und ihren persönlichen Umgang damit auf.

Endometriose und Kinderwunsch: „Kann ich Kinder bekommen?“

Häufig können Frauen mit Endometriose keine Kinder bekommen. Auch Nina und ihr Freund wünschen sich Kinder. Sie versuchen es schon mehrere Jahre, ohne dass es klappt. „Als ich die Diagnose bekam, schossen mir Fragen durch den Kopf: Was passiert jetzt mit meinem Leben? Ich brauch eine OP? Kann ich keine Kinder bekommen? Ich will unbedingt ein Kind! Ich war einfach total fertig.“

In all dem Chaos, das mit der Diagnose einer unheilbaren Krankheit wie Endometriose einhergeht, müssen Betroffene wichtige Entscheidungen treffen. Unterschiedliche Mediziner raten Nina nach der Diagnose zu einer Operation. Doch sie entscheidet sich dagegen. Stattdessen informiert sie sich über alternative Heilmethoden und beginnt, ihre Ernährung umzustellen und mehr auf ihre Gesundheit zu achten. Die täglichen Bauchschmerzen verschwinden und sogar die Zyste.

Endometriose in Zahlen

Betroffene (zwischen 15 und 50 Jahren)10 Prozent
Durchschnittsalter zum Zeitpunkt der Diagnose28 Jahre
therapiebedürftige Patientinnen40 Prozent

Quelle: Asklepios Klinik

Beschwerden bei Endometriose: Nina geht einen unkonventionellen Weg

Psychokinesiologie, Elektroakupunktur, Women-Circles, Yoga, eine Reise allein nach Bali: Nina geht einen unkonventionellen Weg und probiert viel aus. Während sie immer mehr auf sich schaut, ihre Arbeitszeit reduziert und nebenbei eine Ausbildung zur ganzheitlichen Gesundheitsberaterin macht, lassen auch ihre Beschwerden nach. „Die Diagnose hat mich auf den richtigen Weg gebracht. Die Krankheit gibt mir Hinweise, was in meinem Leben nicht richtig läuft und hat mir gezeigt, dass ich mich selbst priorisieren muss.“

Auch die GNTM-Kandidatin Anna Wilken hat einen Weg gefunden, mit der Krankheit umzugehen - und will Betroffenen Mut machen*.

Franziska aus Bremen litt unter der fehlenden Diagnose – „Ohnmächtig durch die Edometriose“

Endometriose hat viele Gesichter und die unterschiedlichsten Ausprägungen. Franziska L. aus Bremen, die ihren vollen Namen für sich behalten will, fühlte sich lange Zeit nicht ernst genommen. „Die Periodenschmerzen waren so stark, dass ich davon ohnmächtig geworden bin“, sagt sie. Übelkeit, Blähungen, Verdauungsprobleme, Schwindel, Rückenschmerzen. Periodenschmerzen wurden mit ihrer Angststörung in Verbindung gebracht.

„Vieles wurde auf meine Psyche geschoben“, sagt die 31-Jährige. Schon länger hat sie mit Angststörungen zu kämpfen. „Ich hatte mich schon damit abgefunden, dass sich nichts ändert. Ich habe alles probiert, auch meine Ernährung umgestellt.“ Irgendwann ist die junge Frau so verzweifelt, dass sie bei allen behandelnden Ärztinnen und Ärzten nachfragt. „Sogar beim Zahnarzt“, erinnert sie sich.

Starke Schmerzen während der Periode gehören zu den Symptomen.

Gynäkologin stellt die Endometriose-Diagnose „20 Symptome haben gepasst“

Bei einer Vorsorgeuntersuchung bei ihrer Gynäkologin fragte Franziska beiläufig nach Schmerztabletten. „Meine Gynäkologin wurde darauf aufmerksam. An diesem Tag hörte ich das erste Mal von der Krankheit Endometriose.“ Bei der Endometriose-Vereinigung habe sie sich informiert. „20 Symptome haben gepasst. Viele darunter, die ich vorher nie zuordnen konnte und für mich unerklärlich waren“, verrät sie gegenüber „kreiszeitung.de“.

Im Endometriose-Zentrum in Westerstede wurde eine Bauchspiegelung bei ihr durchgeführt. Der operative Eingriff ist aktuell die einzige Möglichkeit, um herauszufinden, ob eine Person von Endometriose betroffen ist. „Mehr als drei Stunden dauerte der Eingriff, eigentlich waren nur 30 Minuten angedacht.“

Ich wurde endlich für voll genommen und wusste, dass nicht alle Symptome psychosomatisch waren.

Franziska L.

Als sie aufwacht, muss sie weinen. Einerseits, weil sie geschockt ist. Aber auch vor Erleichterung. „Ich wurde endlich für voll genommen und wusste, dass nicht alle Symptome psychosomatisch waren“, erinnert sie sich an den Moment des Aufwachsens.

Selbstfürsorge, Yoga und Meditation sowie Hormone gegen die Schmerzen und Beschwerden durch Endometriose

Mittlerweile hat Franziska einige Lebensgewohnheiten umgestellt. Für Selbstfürsorge in Form von Meditation, Achtsamkeit oder Yoga nimmt sie sich mehr Zeit, außerdem hat sie ihre Ernährung umgestellt. „Ich nehme Hormone, das pendelt sich gerade noch ein. Ich habe nach wie vor fast jeden Tag Schmerzen oder Übelkeit.“

Aber weil sie weiß, was ist, geht sie anders damit um als vorher. „Bei Erschöpfung ziehe ich mich zurück“, sagt die 32-Jährige, wenn die Endometriose-Beschwerden sie übermannen.

Krankheitsbild Endometriose: „Ich habe Angst, nicht gut genug zu sein“

Von der chronischen und nicht heilbaren Krankheit lässt sich die Frau aus Bremen nicht unterkriegen. „Ich versuche positiv heranzugehen und bin dankbar für alle Menschen, die für mich da sind und die ich erst durch die Krankheit kennengelernt habe“, sagt sie.

An Endometriose erkrankte Frauen sind überdurchschnittlich häufig unfruchtbar. „Das Thema Kinder steht für mich aktuell nicht im Vordergrund“, sagt Franziska. Aktuell hat sie keinen Partner. Aber ein Thema beschäftigt sie. „Ich habe Angst, nicht gut genug zu sein, weil ich nicht weiß, ob ich Kinder bekommen kann“, gibt sie ehrlich zu.

Nach einer Operation lebt Susanne Giese ohne Schmerzen.

Susanne aus Mühlheim an der Ruhr - Endometriose ändert alles: „Sie hat mein Leben versaut“

Susanne Giese aus Mülheim an der Ruhr hat aufgrund von Endometriose einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. „Ich habe mein Leben lang unter der Krankheit gelitten. Sie hat mein Leben versaut“, sagt die 56-Jährige. Was ihre Erfahrungen * sind, warum sie sich für eine Operation entschieden hat und wie sie heute über die Krankheit denkt.

„Seit der Corona-Impfung ist mein Zyklus total durcheinander“ – das liest und hört man öfter in den letzten Monaten. Wissenschaftliche Belege für einen Zusammenhang zwischen Impfung und Zyklusstörungen gibt es nicht. Die Datenerfassung ist allerdings sehr dürftig*.

Symptome von Endometriose

Die durch eine Endometriose verursachten Symptome sind sehr vielgestaltig, was die Diagnose oft erschwert. Landläufig spricht man daher auch vom „Chamäleon der Gynäkologie“.

  • - Bauch- und Rückenschmerzen vor und während der Menstruation
    - starke und unregelmäßige Monatsblutungen
    - Schmerzen während und nach dem Geschlechtsverkehr
    - Schmerzen bei gynäkologischen Untersuchungen
    - Schmerzen beim Stuhlgang oder Urinieren
    - zyklische Blutungen aus Blase oder Darm
    - ungewollte Kinderlosigkeit
    - Müdigkeit und Erschöpfung
    - vermehrtes Auftreten von Allergien und anderen Autoimmunerkrankungen
    - erhöhte Infektanfälligkeit während der Menstruation
  • Quelle: Endometriose Vereinigung

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