Gesundheit

Endometriose: „Die Krankheit hat mir das Leben versaut“

Regelschmerzen während der Menstruation sind keine Seltenheit. Doch was ist, wenn dahinter eine schwere Erkrankung steckt? Drei Frauen, die mit der Krankheit Endometriose leben, erzählen ihre Geschichte.

Bremen/Berlin/Mühlheim – „Die Diagnose Endometriose hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Von einem auf den anderen Tag war ich gezwungen, meine ganze Lebensplanung über den Haufen zu werfen“, schreibt die 32-jährige Nina Lehmann auf ihrem Endometriose-Blog. Zwischen heute und der Diagnose liegen mittlerweile vier Jahre. Auf ihrem Blog und in den sozialen Medien klärt sie über die Krankheit Endometriose und Frauengesundheit auf. Denn als sie am Tiefpunkt ihres Lebens war, hätte sie sich eine Schlüsselfigur gewünscht. „Die Person habe ich damals nicht gefunden und mir vorgenommen, dass ich dieser Mensch sein werde, wenn es bei mir funktioniert.“

Nina aus Berlin - Instagram als Aufklärung über Endometriose

Zu dem Zeitpunkt der Diagnose Endometriose ist Nina 27. „Ich hatte alles erreicht, was ich bis dahin erreichen wollte. Meinen Master of Science in einer Kombination aus Ingenieurwissenschaften und Psychologie erfolgreich abgeschlossen und meinem ersten richtigen Job in der Tasche. Ich war endlich da angekommen, wo mein Verstand immer hinwollte.“ Gleichzeitig hat sie Angst davor, nicht gut genug zu sein und wieder gekündigt zu werden. „Auf die Signale meines Körpers habe ich nie geachtet“, skizziert Nina ihren Leidensweg im Gespräch mit „kreiszeitung.de“. „Schmerzen habe ich ignoriert. Notfalls musste eine Schmerztablette her.“

Endometriose-Vereinigung Deutschland: Was ist Endometriose?

  • „Es ist für jede Frau ein Entwicklungsprozess“, sagt Maria Bambeck, sie ist stellvertretende Vorsitzende der Endometriose-Vereinigung Deutschland und selbst von Endometriose betroffen. Die Endometriose-Vereinigung klärt deutschlandweit über die Erkrankung auf. „Unser wichtigstes Ziel ist es, der Erkrankung einen Namen und ein Gesicht zu geben“, erklärt sie. Denn unter Endometriose können sich die wenigsten etwas vorstellen. Das will der Verein ändern und bietet Beratungen für betroffene Frauen und ihre Angehörigen an. 50 Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland gehören zum Verein.
  • Die Endometriose-Vereinigung Deutschland ist eine gemeinnützige Vereinigung von betroffenen Menschen für Personen, die auch unter der Krankheit leiden. Sie, ihre Angehörigen und Interessierte können sich dort informieren. Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung, eine von zehn Frauen ist deutschlandweit betroffen. An Endometriose erkranken nicht nur Frauen, auch Transgender und nonbinäre Personen können davon betroffen sein.
  • Endometriose ist eine chronische Erkrankung und nicht heilbar, grundsätzlich aber nicht tödlich. „Zellen die der Gebärmutterschleimhaut ähnlich sind, siedeln sich an Organen im Unterleib an“, erklärt Maria Bambeck. Das Gewebe verursacht starke Schmerzen, in schlimmeren Fällen kann es tief in die Organe einwachsen.
  • „Mit der Krankheit gehen oft starke Blutungen, Schmerzen beim Toilettengang, bei der Verdauung und beim Geschlechtsverkehr einher“, sagt die Expertin. Sie können während der Periode auftreten, aber auch täglich. Endometriose kann nur durch eine Bauchspiegelung diagnostiziert werden und bleibt oft unerkannt. Darüber hinaus ist die Krankheit nur wenig erforscht. Der Weg bis zur Diagnose ist oft lang.
  • „Periode und Menstruationsschmerzen sind gesellschaftliche Tabuthemen, über die nur wenig gesprochen wird“, sagt Maria Bambeck. Die Krankheit sei auch nicht allen Gynäkolog*innen geläufig. „Viele Betroffene werden damit abgespeist, dass Unterleibsschmerzen normal wären. Deshalb müssen Ärzt*innen aufgeklärt sein, um Endometriose in Erwägung zu ziehen“, findet sie.

Endometriose: Welche Symptome und Beschwerden zeigen sich?

Doch ihr Körper macht nicht mit. Er zeigt ihr die Grenzen auf. Heute weiß Nina: „Jeden Tag auf dem gleichen Level zu performen, passt nicht zum weiblichen Zyklus.“ Denn die Symptome und Beschwerden bei Endometriose können sich tagtäglich mehr oder minder stark darstellen.

Konstant hingegen ist der innere Stresspegel. Der steigt: Periodenschmerzen, tägliche Unterleibsschmerzen, starke Blutungen, Schmerzen beim Sex, starke Stimmungsschwankungen, Schilddrüsen-Unterfunktion, ausbleibender Eisprung, Ängste, monatelanger Schnupfen, Husten, Müdigkeit, eine wachsende Zyste, Ängste, Unsicherheit.

Nina hat Endometriose und klärt bei Instagram über die Krankheit und ihren persönlichen Umgang damit auf.

Endometriose und Kinderwunsch: „Kann ich Kinder bekommen?“

Häufig können Frauen mit Endometriose keine Kinder bekommen. Auch Nina und ihr Freund wünschen sich Kinder. Sie versuchen es schon mehrere Jahre, ohne dass es klappt. „Als ich die Diagnose bekam, schossen mir Fragen durch den Kopf: Was passiert jetzt mit meinem Leben? Ich brauch eine OP? Kann ich keine Kinder bekommen? Ich will unbedingt ein Kind! Ich war einfach total fertig.“

In all dem Chaos, das mit der Diagnose einer unheilbaren Krankheit wie Endometriose einhergeht, müssen Betroffene wichtige Entscheidungen treffen. Unterschiedliche Mediziner raten Nina nach der Diagnose zu einer Operation. Doch sie entscheidet sich dagegen. Stattdessen informiert sie sich über alternative Heilmethoden und beginnt, ihre Ernährung umzustellen und mehr auf ihre Gesundheit zu achten. Die täglichen Bauchschmerzen verschwinden und sogar die Zyste.

Beschwerden bei Endometriose: Nina geht einen unkonventionellen Weg

Psychokinesiologie, Elektroakupunktur, Women-Circles, Yoga, eine Reise allein nach Bali: Nina geht einen unkonventionellen Weg und probiert viel aus. Während sie immer mehr auf sich schaut, ihre Arbeitszeit reduziert und nebenbei eine Ausbildung zur ganzheitlichen Gesundheitsberaterin macht, lassen auch ihre Beschwerden nach. „Die Diagnose hat mich auf den richtigen Weg gebracht. Die Krankheit gibt mir Hinweise, was in meinem Leben nicht richtig läuft und hat mir gezeigt, dass ich mich selbst priorisieren muss.“

Auch die GNTM-Kandidatin Anna Wilken hat einen Weg gefunden, mit der Krankheit umzugehen - und will Betroffenen Mut machen *.

Franziska aus Bremen litt unter der fehlenden Diagnose – „Ohnmächtig durch die Edometriose“

Endometriose hat viele Gesichter und die unterschiedlichsten Ausprägungen. Franziska L. aus Bremen, die ihren vollen Namen für sich behalten will, fühlte sich lange Zeit nicht ernst genommen. „Die Periodenschmerzen waren so stark, dass ich davon ohnmächtig geworden bin“, sagt sie. Übelkeit, Blähungen, Verdauungsprobleme, Schwindel, Rückenschmerzen. Periodenschmerzen wurden mit ihrer Angststörung in Verbindung gebracht.

„Vieles wurde auf meine Psyche geschoben“, sagt die 31-Jährige. Schon länger hat sie mit Angststörungen zu kämpfen. „Ich hatte mich schon damit abgefunden, dass sich nichts ändert. Ich habe alles probiert, auch meine Ernährung umgestellt.“ Irgendwann ist die junge Frau so verzweifelt, dass sie bei allen behandelnden Ärztinnen und Ärzten nachfragt. „Sogar beim Zahnarzt“, erinnert sie sich.

Starke Schmerzen während der Periode gehören zu den Symptomen.

Gynäkologin stellt die Endometriose-Diagnose „20 Symptome haben gepasst“

Bei einer Vorsorgeuntersuchung bei ihrer Gynäkologin fragte Franziska beiläufig nach Schmerztabletten. „Meine Gynäkologin wurde darauf aufmerksam. An diesem Tag hörte ich das erste Mal von der Krankheit Endometriose.“ Bei der Endometriose-Vereinigung habe sie sich informiert. „20 Symptome haben gepasst. Viele darunter, die ich vorher nie zuordnen konnte und für mich unerklärlich waren“, verrät sie gegenüber „kreiszeitung.de“.

Im Endometriose-Zentrum in Westerstede wurde eine Bauchspiegelung bei ihr durchgeführt. Der operative Eingriff ist aktuell die einzige Möglichkeit, um herauszufinden, ob eine Person von Endometriose betroffen ist. „Mehr als drei Stunden dauerte der Eingriff, eigentlich waren nur 30 Minuten angedacht.“

Ich wurde endlich für voll genommen und wusste, dass nicht alle Symptome psychosomatisch waren.

Franziska L.

Als sie aufwacht, muss sie weinen. Einerseits, weil sie geschockt ist. Aber auch vor Erleichterung. „Ich wurde endlich für voll genommen und wusste, dass nicht alle Symptome psychosomatisch waren“, erinnert sie sich an den Moment des Aufwachsens.

Selbstfürsorge, Yoga und Meditation sowie Hormone gegen die Schmerzen und Beschwerden durch Endometriose

Mittlerweile hat Franziska einige Lebensgewohnheiten umgestellt. Für Selbstfürsorge in Form von Meditation, Achtsamkeit oder Yoga nimmt sie sich mehr Zeit, außerdem hat sie ihre Ernährung umgestellt. „Ich nehme Hormone, das pendelt sich gerade noch ein. Ich habe nach wie vor fast jeden Tag Schmerzen oder Übelkeit.“ Aber weil sie weiß, was ist, geht sie anders damit um als vorher.

„Bei Erschöpfung ziehe ich mich zurück“, sagt die 32-Jährige, wenn die Endometriose-Beschwerden sie übermannen.

Von der chronischen und nicht heilbaren Krankheit lässt sich die Frau aus Bremen nicht unterkriegen. „Ich versuche positiv heranzugehen und bin dankbar für alle Menschen, die für mich da sind und die ich erst durch die Krankheit kennengelernt habe“, sagt sie.

Krankheitsbild Endometriose: „Ich habe Angst, nicht gut genug zu sein“

An Endometriose erkrankte Frauen sind überdurchschnittlich häufig unfruchtbar. „Das Thema Kinder steht für mich aktuell nicht im Vordergrund“, sagt Franziska. Aktuell hat sie keinen Partner. Aber ein Thema beschäftigt sie. „Ich habe Angst, nicht gut genug zu sein, weil ich nicht weiß, ob ich Kinder bekommen kann“, gibt sie ehrlich zu.

Endometriose in Zahlen

Betroffene (zwischen 15 und 50 Jahren)10 Prozent
Durchschnittsalter zum Zeitpunkt der Diagnose28 Jahre
therapiebedürftige Patientinnen40 Prozent

Quelle: Asklepios Klinik

Susanne aus Mühlheim an der Ruhr - Endometriose ändert alles: „Sie hat mein leben versaut“

Susanne Giese aus Mülheim an der Ruhr hat aufgrund von Endometriose einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. „Ich habe mein Leben lang unter der Krankheit gelitten. Sie hat mein Leben versaut“, sagt die 56-Jährige. Als sie zehn Jahre alt ist, hat sie große Ziele und Träume, will Innenarchitektin werden. Dann bekommt Susanne ihre erste Periode. Ab diesem Zeitpunkt ändert sich alles. Ihre Periode ist so stark, dass sie regelmäßig ihre Kleidung durchblutet.

Die Schmerzen sind unerträglich. So extrem, dass sie dem Unterricht nicht folgen kann. „Schmerzmittel habe ich nie verschrieben bekommen. Mir wurde unterstellt, ich hätte nur keine Lust auf Schule“, erinnert sie sich. Von Ärztinnen und Ärzten wird sie nicht ernst genommen, von ihrer Familie und Lehrenden als Simulantin abgestempelt. In der heutigen Zeit bekommen Frauen mit der Diagnose Endometriose oft Höchstdosen an Schmerzmitteln, um ihren Alltag überhaupt bewältigen zu können. Oft sind sie nicht in der Lage, zur Schule zu gehen.

Als Susanne ihre Periode bekommt, ändert sich alles. Ihre Periode ist so stark, dass sie regelmäßig ihre Kleidung durchblutet und starke Schmerzen hat.

Zu starke Schmerzen: „Ich habe nur noch blau gemacht“

Den Begriff Endometriose nimmt damals noch niemand in den Mund. Sie muss auf eine Realschule wechseln, auch dort kommt sie nicht mit. „Ich habe nur noch blau gemacht, ich kam nicht mit den Schmerzen klar, wollte nur meine Ruhe.“ Mit 16 Jahren hat Susanne das erste Mal Sex. Doch auch dieser ist schmerzvoll. „Das Schönste im Leben war mir schon immer verwehrt: Ein Schulabschluss, Intimitäten, die Erfüllung von Lebensträumen“, sagt sie bedrückt im Interview mit „kreiszeitung.de“.

Mit einem Abgangszeugnis verlässt sie die Schule und beginnt eine Ausbildung zur Frisörin. Doch durch die Schmerzen ist sie oft krankgeschrieben und wird gekündigt. Neuer Job, Kündigung. Neuer Job, Kündigung. Immer in der Schwebe zwischen Hilfsjobs und Arbeitslosengeld. „Sobald ich einen neuen Job hatte, war die Angst vor dem nächsten Monat sofort da.“

Bis zur Schizophrenie wurde alles diagnostiziert. Mir wurde eingeredet, dass ich mir die starken Schmerzen nur einbilde.

Susanne Giese

Schwangerschaft trotz Endometriose: Fehlgeburt nach tödlichem Motorradunfall des Freundes

Ärztinnen und Ärzte raten ihr, früh ein Kind zu bekommen. Damals geht die Medizin davon aus, dass die Schmerzen nach der Geburt des ersten Kindes erträglicher sind. Als sie 25 ist, hat sie eine Fehlgeburt. Kurz nachdem ihr damaliger Freund einen Motorradunfall hat und in ihren Armen stirbt. „Meine Ärztin ging davon aus, dass es der Schock war. Ich vermute heute, dass es die Endometriose war“, glaubt Susanne.

Auch zu diesem Zeitpunkt hat sie das Wort Endometriose noch nie gehört. „Bis zur Schizophrenie wurde alles diagnostiziert. Mir wurde eingeredet, dass ich mir die starken Schmerzen nur einbilde.“ Susanne sucht immer wieder neue Arztpraxen auf, nirgends fühlt sie sich ernst genommen in ihrer Situation, die sich mit jedem Jahr verschlimmert.

Endometriose: Wenn es ein Leben lang nur um den Unterleib geht

Mit 29 Jahren heiratet sie. Der Kinderwunsch ist noch immer da. Doch ihr Mann steht nicht hinter dem Wunsch, sodass es zur Scheidung kommt. Mehr als vier Jahre geht das Verfahren. Weil sie nicht voll arbeitsfähig ist, ist ihr damaliger Mann zu Unterhaltszahlungen verpflichtet. „Ich habe das Urteil bekommen, dass ich mir die Gebärmutter entfernen lassen muss, damit ich voll arbeitsfähig bin. Ich war so verzweifelt. In meinem Leben ging es immer nur um meinen Unterleib.“

Sie wendet sich an einen Spezialisten. „Er wollte meine Gebärmutter nicht entfernen. Er entfernte das Gewebe und diagnostizierte Endo- und Adenomyose“, erklärt sie gegenüber „kreiszeitung.de“. Zu diesem Zeitpunkt ist Susanne 39 Jahre alt. Ihre Gebärmutter wird erhaltend operiert und sie ist wieder arbeitsfähig.

Nach erfolgreicher OP – „Statt des Kinderwunsches, wollte ich mir einen anderen erfüllen.“

Scheidungsverfahren, OP, unerfüllter Kinderwunsch: „Gespräche mit einer Psychotherapeutin brachten mich dazu, mein Leben noch einmal zu überdenken. Sie gab mir den Tipp, nochmal etwas zu lernen.“ Das setzt Susanne in die Tat um: Sie macht eine staatlich anerkannte Ausbildung zur Familienpflegerin und schließt ein Fernstudium zur Diplom-Ernährungsberaterin ab. „Statt des Kinderwunsches, wollte ich mir einen anderen erfüllen.“

Nach einer Operation lebt Susanne Giese ohne Schmerzen.

Erneuter Rückschlag: „Ich habe nur noch geblutet, die Schmerzen haben mich extrem erschöpft.“

Mit 43 hat sie beide Ausbildungen abgeschlossen, doch zwei Jahre später folgt der nächste Rückschlag: „Ich habe nur noch geblutet, die Schmerzen haben mich extrem erschöpft.“ Es geht ihr so schlecht, dass sie erneut Operateure aufsucht. Dort heißt es: „Wenn wir die Gebärmutter entfernen, ist das Risiko hoch, dass sie danach mit einem künstlichen Darmausgang und einer Blasenplastik leben müssen.“ Für Susanne eine Botschaft, die sie nur schwer verkraftet.

Im Sommer 2019 kommt sie als Notfall in die Klinik, der Termin für die Operation steht. „Ich dachte mir: Nach diesem Leben kann das doch nicht das Ende sein. Rentnerin und ausgehöhlt wie ein Kürbis.“ Sie sucht noch im Krankenhaus nach Alternativen und wird fündig. „Wie durch ein Wunder bin ich auf die Uniklinik in Essen aufmerksam geworden.“

Uniklinik Essen: Operation bei Diagnose Endometriose mithilfe eines Roboters

Das Krankenhaus operiert bei der Diagnose Endometriose seit Jahren mit Unterstützung eines Roboters, in den meisten Fällen erfolgreich. „Ich habe direkt meinen Freund angerufen. Ich wollte da hin. Auch wenn ich auf dem Weg sterbe“, erinnert sie sichim Gespräch mit „kreiszeitung.de“. Von den Ärzten im Krankenhaus lässt sie sich nicht beirren. Sprüche wie „das System kann da auch nix machen“ und „ihre Gebärmutter steht ihnen bis zum Bauchnabel“ sind ihr in diesem Moment egal.

Symptome von Endometriose

Die durch eine Endometriose verursachten Symptome sind sehr vielgestaltig, was die Diagnose oft erschwert. Landläufig spricht man daher auch vom „Chamäleon der Gynäkologie“.

  • - Bauch- und Rückenschmerzen vor und während der Menstruation
    - starke und unregelmäßige Monatsblutungen
    - Schmerzen während und nach dem Geschlechtsverkehr
    - Schmerzen bei gynäkologischen Untersuchungen
    - Schmerzen beim Stuhlgang oder Urinieren
    - zyklische Blutungen aus Blase oder Darm
    - ungewollte Kinderlosigkeit
    - Müdigkeit und Erschöpfung
    - vermehrtes Auftreten von Allergien und anderen Autoimmunerkrankungen
    - erhöhte Infektanfälligkeit während der Menstruation

Quelle: Endometriose Vereinigung

„Als ich ohne Blasenplastik und künstlichen Darmausgang wach geworden bin, sagte der Operateur zu mir, dass er noch nie so einen glücklichen Menschen gesehen hat“, erinnert sie sich zufrieden. „Ich wurde noch nie so ernst genommen, wie dort. Ich habe mich schon selbst nicht mehr ernst genommen“, sagt Susanne.

Endometriose: Eine Leben ohne Schmerzen und ohne Blutungen

Heute lebt sie ohne Schmerzen und ohne Blutungen. Sie setzt sich dafür ein, dass Endometriose enttabuisiert wird und mehr in das Bewusstsein der Gesellschaft rückt. „Für alle Frauen, die sich dafür schämen und nicht das Selbstbewusstsein haben, an die Öffentlichkeit zu gehen.“

Mit kontroversen und mutigen Kampagnen will sie ihre eigene Modelinie an den Markt bringen und auf die Krankheit aufmerksam machen. Dafür upcycelt sie weiße Männerhemden zu Kleidern. „Ich habe mein Leben lang nur schwarz getragen. Die Zeiten sind vorbei.“ Nach allem, was sie erlebt hat, kann sie ihr Leben nun ohne Schmerzen genießen. „Es war nie gut. Aber gut, dass es so war.“

„Seit der Corona-Impfung ist mein Zyklus total durcheinander“ – das liest und hört man öfter in den letzten Monaten. Wissenschaftliche Belege für einen Zusammenhang zwischen Impfung und Zyklusstörungen gibt es nicht. Die Datenerfassung ist allerdings sehr dürftig*. * kreiszeitung.de ist ein Angebot von IPPEN.MEDIA.

Rubriklistenbild: © privat

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