Marion Tehler ist zweite Vorsitzende des Selbsthilfevereins

Diagnose Lipödem: Frauen kämpfen gegen Vorurteile und Unkenntnis

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Im letzten Stadium zeichnen sich deformierte Hautlappen ab. Da das Lipödem bislang nur wenig erforscht ist, wird die Krankheit bei vielen erst in diesem dritten Stadium erkannt und ist dann nur noch schwer oder gar nicht mehr operabel. 

Rahden - Von Anika Bokelmann. Seit ihrer Pubertät leidet Marion Tehler: Ihre Beine sind im Gegensatz zu ihrem restlichen Körper überproportional groß, sie bekommt schnell blaue Flecken und die sind außergewöhnlich groß, Berührungen an den Beinen lösen Schmerzen aus. Lange wusste die heute 49-Jährige nicht, auf welche Krankheit die Symptome zurückzuführen sind. Doch dann sah ihr Mann einen Fernsehbericht, die Rahdenerin fand sich in der geschilderten Beschwerdesymptomatik wieder. Für Tehler stand fest: Sie leidet am Lipödem.

Mit ihrer Vermutung geht Tehler zum Arzt nach Lübbecke, der schickt sie nach Bad Oeynhausen. Ende 2010 bekommt sie nach Ultraschalluntersuchungen und einem Tastbefund die Diagnose Lipödem. Das ist eine genbedingte, hormonelle Fettverteilungsstörung und tritt in Form von Reiterhosen an den Beinen auf. Aber auch die Oberarme der Betroffenen können übernatürlich viel Fett haben. Erfahrungsgemäß beginnt ein Lipödem in der Pubertät, die nächsten Schübe kommen mit Hormonumstellungen wie Schwangerschaft und den Wechseljahren.

Krankheit wird in drei Stadien eingeteilt

Die Krankheit wird von Experten in drei Stadien eingeteilt. Zu Beginn zeigen sich an den Beinen feine Knoten an der Hautoberfläche, im Volksmund spricht man von Orangenhaut. Im zweiten Stadium werden die Dellen größer, die Beine sind stärker geschwollen. Im letzten Stadium bilden sich große, deformierte Hautlappen.

Begleiterscheinungen sind schwere und angeschwollene Beine, kalte Haut sowie Berührungsschmerzen. Das im Körper liegende Fettgewebe drückt auf die Knochen – insbesondere Knie und Hüfte schmerzen bei den Betroffenen, die am Ende sogar im Rollstuhl landen können.

„Viele denken, dass wir Gewichtsprobleme haben“

„Adipositas geht oft mit einem Lipödem einher, weil sich das Fett nicht auf natürlichem Weg abbaut“, weiß Marion Tehler. „In der Öffentlichkeit werden wir oft schräg angesehen. Viele denken, dass wir Gewichtsprobleme haben“, berichtet die lebensfrohe Frau, die ihre ganz eigene Art hat, mit der Krankheit umzugehen. „Ich beschäftige mich zwar täglich aufgrund des Selbsthilfevereins mit der Krankheit, aber ich achte nicht auf die Kommentare von Außenstehenden.“ Selbst Fachärzte raten Tehler zufolge häufig zur Diät und mehr Sport, da die Krankheit noch recht unbekannt ist.

Doch das Lipödem ist diät- und sportresistent. Bei Bewegung und Ernährungskuren kann es schlimmstenfalls noch zu weiteren Krankheiten kommen. Schwimmen ist an sich gut für Patientinnen, so Tehler, doch trauen sich viele nicht ins Schwimmbad, weil sie die Blicke fürchten. „Das ist ein Teufelskreis“, macht Tehler deutlich.

Zu Beginn der Erkrankung zeichnen sich an den Beinen leichte Dellen an den Oberschenkeln der Betroffenen ab. Zudem können Schwellungen bei längerem Stehen oder Sitzen auftreten.

Auf der anderen Seite haben viele Lipödem-Patientinnen schon mit einer Form von Essstörungen wie Magersucht, Bulimie oder Fresssucht zu tun. „Aus Verzweiflung probiert man alles, um Gewicht zu verlieren“, weiß Tehler. Hinzu komme der psychische Druck und Frustration über das Unverständnis aus dem Umfeld. Dies würde häufig zusätzliche Schübe auslösen.

Eine spezielle Ernährung gibt es nicht – auch in diesem Bereich sind sich Ärzte in ihren Empfehlungen laut Tehler nicht einig. „Die einen raten zu Eiweiß-Verzicht, die anderen verbieten Kohlenhydrate. Am Ende lässt sich aber nichts pauschalisieren und jeder muss seinen individuellen Weg finden, um mit der Krankheit zurecht zu kommen“, merkt die Rahdenerin an.

Tehler wurden rund sieben Liter fett abgesaugt

Nach drei Liposuktionen (Fettabsaugung) in 2012 geht es Marion Tehler derzeit besser. „Ich freue mich, Radfahren und länger laufen zu können“, so die 49-Jährige über die kleinen Erfolge der Behandlung. „Mir wurden rund sieben Liter Fett abgesaugt, aber es ist immer noch welches vorhanden“, sagt die Patientin. Doch die Krankenkasse will weitere Operationen nicht übernehmen. Überhaupt kämpft Marion Tehler häufig für andere Betroffene um Kostenübernahmen von Behandlungen und Hilfsmitteln.

Mit dem Selbsthilfeverein „Lipödem Hilfe Deutschland“ setzt sie sich als zweite Vorsitzende aktuell dafür ein, dass die Liposuktion im Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen wird. Das Ergebnis erwarten die Frauen in diesem Jahr, verrät Tehler. In der Pflicht sind die Krankenkassen schon jetzt bei der konservativen Behandlung. Diese beinhaltet das permanente Tragen von Kompressionsstrümpfen – auch im Sommer und vor allem beim Sport – sowie die regelmäßige manuelle Lymphdrainage. Allerdings lindert die konservative Therapie die Beschwerden nur kurzfristig und beseitigt sie nicht, führt Tehler aus. „Medikamente gibt es nicht“, so die 49-Jährige.

Verein zählt derzeit 312 Mitglieder

Der Hilfsverein mit dem Standort Rahden wurde vor sechs Jahren gegründet, ist in der Auestadt aber nur wenig bekannt. Seinerzeit beschlossen zehn Frauen, die sich über ein Forum kennengelernt hatten, dass sie sich der Aufklärung über das Lipödem widmen wollen. Der Verein arbeitet bundesweit, zählt derzeit 312 Mitglieder (allein im vergangenen Jahr gab es 89 Neuzugänge). „Wir wissen über unsere Facebook-Seite, dass sich alleine über dieses Netzwerk rund 4 000 Frauen austauschen“, sagt Tehler.

Statistiken über die Betroffenenzahl gibt es nicht – man geht aber von rund vier Millionen Frauen (allein in Deutschland) aus, die an einem Lipödem leiden. „Hinzu kommt die hohe Dunkelziffer“, so Tehler. Bei vielen werde die Krankheit lange nicht erkannt, weitere trauen sich nicht zum Arzt.

Auch Männer von Krankheit betroffen

Zwar gilt das Lipödem als Frauenkrankheit, aber Marion Tehler und ihre Mitstreiterinnen der Selbsthilfeorganisation kennen inzwischen auch ein paar Männer, die mit den Symptomen zu kämpfen haben. „Die Krankheit wird in diesen Fällen vermutlich durch Leberschäden verursacht“, informiert Tehler, die sich ihr gesamtes Wissen um ihre Krankheit selbst erworben hat. Fest steht, dass Männer auch Träger des für die Krankheit verantwortlichen Gens sind.

„Wenn ich Frauen auf der Straße sehe, erkenne ich manchmal die typischen Symptome“, so Tehler. Doch Fremde auf die Unproportionalität der Extremitäten anzusprechen sei eine Gratwanderung. Tehler hat schon beides erlebt: Frauen, die froh sind, über das Problem sprechen zu können, aber auch Frauen, die sich abwenden.

Neben dem angeborenen primären Lipödem gibt es das sekundäre. Wie es zu dieser erst später erworbenen Krankheitsform kommt, wurde bislang nicht festgestellt. Überhaupt gibt es wenig Untersuchungen zu der chronischen Krankheit. „Umso wichtiger ist es, aufzuklären und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren“, unterstreicht Marion Tehler das Ziel der Lipödem-Hilfe. Mit Menschenketten oder Infoständen wollen die Frauen Vorurteile abbauen, denn „an Lipödem erkrankte Frauen haben das Recht auf ein normales, menschenwürdiges Leben“, so der Appell.

Hilfe und Kontaktadressen finden Betroffene auf der Internetseite des Vereins Lipödem Hilfe Deutschland.

www.lipoedem-hilfe-ev.de

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