Helke Diepholz lebt mit Restless-Legs-Syndrom und plant Selbsthilfegruppe

Wenn Beine nicht zur Ruhe kommen

Helke Diepholz aus Ströhen möchte eine Selbsthilfegruppe für am Restless-Legs-Syndrom Erkrankte gründen. Die 53-Jährige lebt selbst seit vielen Jahren mit der Krankheit. Foto: Diepholz

Ströhen - Von Melanie Russ. Es begann während der zweiten Schwangerschaft. „Ich bin nachts aufgestanden, habe die Waschmaschine ausgeräumt oder gebügelt“, erinnert sich Helke Diepholz. Schon damals ahnte die Ströherin, dass es sich bei diesem Drang, die Beine zu bewegen, der immer dann auftrat, wenn sie zur Ruhe kam, um das Restless Legs Syndrom (RLS) handelte. Denn sie ist nicht die erste in ihrer Familie, die von dieser Erkrankung des Nervensystems betroffen ist. „Dadurch, dass ich das von meinem Vater kannte, habe ich gewusst, was es ist.“ Nach der Schwangerschaft schwanden die Symptome zunächst, kehrten in der dritten Schwangerschaft aber zurück und verfestigten sich im Laufe der Zeit.

Obwohl die heute 53-Jährige um ihre Krankheit wusste, hat es viele Jahre gedauert, bis sie sich an einen Neurologen wandte. Weil sie eigentlich die Homöopathie chemischen Medikamenten vorzieht, erklärt sie. Dass es sich nicht um ein vorübergehendes Auftreten von RLS handelte, wie es bei Schwangerschaften aufgrund von Eisenmangel geschehen kann, fiel ihr zuerst daran auf, dass ihre Bettlaken durchgescheuert waren. Während sie vermeintlich ruhig schlief, waren ihre Beine in ständiger Bewegung.

Kalte Duschen in der Nacht

Außerdem begann sie, Schmerzen im Knie zu verspüren, die anfangs allerdings weder sie selbst noch ihr Arzt mit RLS in Verbindung brachten, wie sie erzählt. „Zwei oder drei Jahre später war es dann so weit, dass ich nachts aufstehen und meine Beine eiskalt abduschen musste.“ Die Kälte beruhigt ihre Beine – allerdings nur vorübergehend.

Als sich die kalten Duschen bis zu sechsmal in der Nacht wiederholten, erkannte Helke Diepholz, dass es so nicht weitergeht. Über die Deutsche Restless Legs Vereinigung fand sie einen Facharzt in der Region. Inzwischen sei sie medikamentös so gut eingestellt, dass sie in der Regel gut schlafen könne, berichtet sie. Dank der Medikamente „geht es eine ganze Weile gut“, bevor ein neuer Schub kommt. Allerdings, so berichtet die Ströherin, nimmt die Schwere der Symptome im Laufe der Zeit trotz der Medikamente zu, sodass deren Dosis immer wieder erhöht und der Wirkstoff etwa alle zwei Jahre gewechselt werden muss. „Ich gehöre inzwischen zu den mittelschweren bis schweren Fällen“, so Diepholz.

Obwohl die 53-Jährige dank der Medikamente, die bei ihr keine Nebenwirkungen haben, einigermaßen normal leben kann, hat die Krankheit natürlich Auswirkungen auf ihren Alltag und ihr Verhalten. Ihre Medikamente, die sie pünktlich zu bestimmten Zeiten einnehmen muss, hat sie immer dabei. Eine „Marotte“ teilt Helke Diepholz mit ihrem Vater. „Ich sitze bei Veranstaltungen immer am Rand, damit ich jederzeit aufstehen kann.“ Schmunzelnd erinnert sie sich an einen Besuch im Diepholzer Theater, als sie in der Pause die gesamte Sitzreihe umorganisierte, weil sie ausnahmsweise in der Mitte saß, aber merkte, dass sie vielleicht nicht die gesamte Veranstaltung sitzend durchstehen würde. Ihrer Familie sei das etwas peinlich gewesen, erinnert sie sich. Aber die anderen Besucher hätten viel Verständnis gezeigt.

Wie 20 000 Ameisen in den Beinen

„Es ist ein ganz dumpfer Schmerz, der zu einem unglaublichen Bewegungsdrang führt. Dann hilft nur noch laufen“, beschreibt Helke Diepholz das Gefühl während eines Schubes, das sich bei jedem Patienten anders äußert. Ihr Vater habe immer gesagt, es sei wie 20 000 Ameisen in den Beinen.

Als bei ihm die ersten Symptome auftraten, war das Wissen über RLS und dessen Behandlungsmöglichkeiten noch geringer als heute. Mitte der 90er-Jahre sei er dann an eine „ganz tolle Neurologin“ geraten, die die ersten Medikamente speziell für RLS-Patienten entwickelt habe, berichtet Helke Diepholz. Ihr Vater war an einer Blindstudie beteiligt, in der ein Teil der Patienten ein neues Medikament erhielt, der andere Teil als Kontrolle ein wirkungsloses Placebo. Für die Familie sei das eine durchaus herausfordernde Zeit gewesen, erzählt die Ströherin. Denn ihr Vater musste zunächst sechs Wochen wirkstofffrei sein. Das heißt, er durfte keine die Unruhe unterdrückenden Medikamente einnehmen. Wie sich herausstellte, hatte er anschließend das Placebo bekommen, weshalb diese Unruhe andauerte. Wochenlang sei er im Garten umhergelaufen, erinnert sich die Ströherin.

Ihre Großmutter war ebenfalls an RLS erkrankt, ihre Kinder zeigen bisher keine Symptome. Allerdings tritt die Krankheit in der Mehrheit der Fälle erst im Alter über 40 Jahren auf.

„Viele Patienten haben eine lange Leidensgeschichte, weil das Wissen nicht da ist“, weiß Helke Diepholz. Das trifft nach ihrer Erfahrung auf Patienten selbst zu, aber auch auf viele Ärzte außerhalb der Neurologie. Um Betroffenen eine Anlaufstelle zu bieten, plant sie die Gründung einer Selbsthilfegruppe. Sie soll ein Ort sein, an dem sich Betroffene über Probleme, Therapien, Medikamente und sonstige Fragen austauschen können. „Es ist gut, ein wissender Patient zu sein“, sagt sie.

Oft fehlt Wissen über die Krankheit

Wann die Gruppe starten soll, ist noch offen. Eventuell im Juni, vielleicht auch erst im Herbst – je nachdem, wie sich die aktuelle Lage um das Corona-Virus entwickelt. Für den Anfang schwebt der Ströherin ein monatliches Treffen vor. Der Bedarf für eine Selbsthilfegruppe ist nach ihrer Einschätzung da.

Restless-Legs-Syndrom

Beim Restless-Legs-Syndrom handelt es sich um eine Erkrankung des Nervensystems, die laut der Deutschen Restless Legs Vereinigung fünf bis zehn Prozent der Bevölkerung betrifft. Bei ein bis zwei Prozent sind die Beschwerden demnach so stark, dass sie behandelt werden müssen. Es wird nach idiopathischem RLS (ohne auslösende Ursache, aber familiär gehäuft auftretend) und sekundärem RLS (durch eine andere Grunderkrankung ausgelöst) unterschieden.

Frauen sind etwa doppelt so häufig betroffen wie Männer. Die Krankheit tritt zumeist in der zweiten Lebenshälfte auf. Auslösefaktoren sind unter anderem Eisenmangel, Niereninsuffizienz, Schilddrüsenfunktionsstörungen, Stoffwechselstörungen oder Schwangerschaft. Die Ursache des RLS ist noch nicht geklärt, sicher ist jedoch, dass die Funktion des Nervenbotenstoffes Dopamin gestört ist. Eine Linderung der Symptome ist möglich, heilbar ist RLS bislang allerdings nicht.

www.restless-legs.org

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