Spendenkonto für teure Therapie

„Tumor oberhalb der Wirbelsäule, Heilung ausgeschlossen“ - doch Lilly kämpft weiter

Eine leichte Besserung ist erkennbar. Lilly kann am Therapiereiten teilnehmen. „Das tut ihr gut.“

Syke - Ihnen sollen die Ergebnisse der Kernspintomographie erläutert werden. „Das ist der schlimmste Moment“, sagt die Sykerin Monika Zatorski, „wenn drei Ärzte auf einen zukommen, ist das der schlimmste Moment.“ Nicht einer, nicht zwei, sondern drei, und alle drei führen Diagnosen im Gepäck, Diagnosen und Prognosen.

„Zuerst hast Du noch Hoffnung“, sagt sie, „wird vielleicht nicht so schlimm sein, redet man sich ein, aber dann kommen drei Ärzte.“ Drei Ärzte, das ist der Supergau für die Familie. Vor zehn Monaten erlebte die Syker Familie Zatorski dieses schlimmste anzunehmende Unglück. Und seither ist nichts mehr wie es war.

Es geht um Lilly. Ihren zehnten Geburtstag feierte das aufgeweckte Mädchen damals. Die Wasserratte an ihrem Ehrentag im Februar mit allen Freundinnen im Hallenbad. Aber irgend etwas ist anders. Seit Tagen schon. Lilly klagte über Kopfschmerzen, jetzt beginnt sie, nicht mehr so sicher auf den Beinen zu stehen. Aber Lilly ist tapfer. Auf den Geburtstag hat sie sich gefreut. Sie hält durch an diesem Nachmittag.

Die Eltern Monika und Richard Zatorsky starteten eine Spendenaktion im Internet. Crowdfunding heißt die Möglichkeit.

„Seltsam waren diese Ausfallerscheinungen schon“, sagt Vater Richard Zatorsky. Die Eltern brauchen Gewissheit. Acht Tage später haben sie sie. Die MRT. Dann die drei Ärzte. Diffuses intrinsisches Ponsgliom, so die Diagnose. Und die ganze Wahrheit: Dieser seltene Tumor oberhalb der Wirbelsäule ist nicht operabel. Am Ende die tragische Prognose: Die Lebenserwartung liegt bei 9 bis 12 Monaten. „Es war, als öffnete sich der Boden unter unseren Füßen“, sagt Mutter Monika Zatorski. „Wird Lena Weihnachten noch leben?“, fragte die sechsjährige Schwester.

Zunächst versuchten sie es mit einer herkömmlichen Chemotherapie. Leichte Verbesserungen, aber schwere Nebenwirkungen. „So kommen wir nicht weiter.“ Sie suchten Rat in anderen Kliniken, sie suchten den Kontakt mit ebenfalls betroffenen Eltern. Immer wieder der Hinweis auf die Therapie „HIT HGG 2013“, die seit einem Jahr bei Kindern mit schweren Tumoren angewandt wird. Aber genau das hatte Lilly schon über sich ergehen lassen. „Diese Therapie gehört zur Palliativmedizin“, sagt Richard Zatorski. Schmerzen lindern, andere belastende Krankheitsbeschwerden lindern, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist. „Damit konnten wir uns nicht abfinden.“ Kein Kind hatte bisher überlebt, die Chance auf eine Lebenserwartung von noch fünf Jahren liegt bei verschwindend geringen zwei Prozent.

Neue Behandlungsmethode stammt aus den USA

Irgendwann stießen sie auf eine neue Behandlungsmethode aus den USA: ONC-201. Dahinter verbirgt sich eine Therapie, die neue Hoffnungen weckte. Allerdings, zugelassen ist das Präparat noch nicht. In einer ersten Studie immerhin ermutigende Ergebnisse. Bei einem Drittel der behandelten Kinder ist es positiv angeschlagen. „Wir haben überall Meinungen eingeholt, wir haben Ärzte befragt, wir haben darauf gedrungen, die rechtliche Seite abzuklopfen.“ Tatsächlich hielten sie die Kapseln im Oktober erstmals in Händen. Und bereits jetzt zeichnen sich Fortschritte ab, die ihnen Mut machen. „ONC-201 scheint anzuschlagen“, sagt Richard Zatorski. Sicher ist das noch längst nicht. Noch nur eine Hoffnung. Aber immerhin erstmals eine Perspektive. Im Januar erwarten sie weitere Klarheit. Dann folgt für Lilly die nächste Kernspintomographie.

ONC-201 ist eine teure Therapie. „Krankenkassen dürfen Medikamente ohne Zulassung nicht bezahlen, ONC-201 hat noch keine Zulassung“, sagt Richard Zatorski. Also starteten sie eine Spendenkampagne. „Lilly will leben“ schrieben sie über die so genannte Crowdfunding-Aktion auf der Internetseite gofundme.com. Lillys Schicksal rührt an. Mehr als 18.000 Euro sind bereits zusammengekommen. Eine Initiative, die Mut macht. Aber ausreichen wird es nicht. „Wir gehen von Kosten in Höhe von 100.000 Euro aus“, sagt Richard Zatorski.

„Sollen wir an die Öffentlichkeit gehen?“

Er ist Gesundheits- und Krankenpfleger auf einer Intensivstation, sie ist ebenfalls gelernte Krankenpflegerin. Eine ganz normale Familie mit drei Kindern. Bis zum 19. Februar 2019. Sie haben lange mit sich gerungen. „Sollen wir an die Öffentlichkeit gehen?“ Würden wir Lilly damit das Leben erschweren? Ganz behutsam öffneten sie sich. Das Crowdfunding starteten sie. Das würden nicht alle sehen, sagten sie. Ihren Freundes- und Bekanntenkreis sprachen sie an. 250 Menschen spendeten inzwischen. Ein sehr erfreuliches Ergebnis. Aber es würde nicht reichen. Jetzt wenden sie sich an eine größere Öffentlichkeit. Dies aber ebenfalls unter Vorbehalt. „Geht behutsam mit unserem Fall um,“ appelliert Richard Zatorski an alle Eltern und Großeltern, „erzählt es nicht unbedingt euren Kindern.“ Kinder können erbarmungslos sein. „Lilly darf nicht darunter leiden.“

Ein ganz normaler Dienstagmorgen im Dezember. Draußen Temperaturen am Gefrierpunkt, drinnen Hund Olaf, der in seiner Wohnzimmerecke an einem Knochen knabbert, die Eheleute Zatorski bei einer duftenden Tasse Kaffee am großen Esstisch. Sie genießen es, sie würden es genießen, wenn es nicht so ernst wäre, solche Momente sind selten geworden. „Man versucht zu funktionieren“, sagt Richard Zatorski nach einer Weile. Seit jenem 19. Februar versuchen sie zu funktionieren. „Und wir versuchen, gegen die Angst anzukämpfen.“ Die Angst, die sie begleitet, jene gefährliche Angst, die alles lähmt und wahrscheinlich alles noch schlimmer macht. „Wir hoffen“, sagt er: „Das ist alles, was wir tun können, und wir versuchen, unsere Sorge nicht nach außen zu tragen. Nicht auf die Kinder zu übertragen.“ Man versuche, zu verdrängen.

MRT-Ergebnis: Auf dem Wege der Besserung

Jetzt noch mehr, da die Hoffnungen neue Nahrung erhalten haben. Richard Zatorski legt ein Schreiben der Klinik Bremen Mitte auf den Tisch. Die MRT-Ergebnisse vom 1. November. Zeilenlang fachchinesisch. Aber ein einziger Satz, den sie gern verstehen. „Komplette Regredienz der pathologischen Anreicherung im Pons linksseitig und pontomedulär rechts sowie regrediente Signalintensität von gutem Therapie-Ansprechen.“ Klartext: Auf dem Wege der Besserung. Aber die Sorge bleibt. Schon vor einem Dreivierteljahr klangen die MRT-Ergebnisse hoffnungsvoll. Aber dann stellten sich die Nebenwirkungen ein. Nach Bestrahlung und „HIT HGG 2013“ eine Tumorblutung, Abfall der Thrombozyten. Fünf Blut-Transfusionen folgten, sieben Thrombozyten-Transfusionen ebenfalls. „An Schule war nicht mehr zu denken.“ Und an ein normales Leben schon gar nicht.

Sie suchten Kontakt zu anderen betroffenen Eltern. Vielleicht macht das stark. „Ben hilft“ ist eine solche Initiative mit hoher Internet-Aufmerksamkeit. „Linas Weg“ eine nächste. „Helft Ria“, eine aus Potsdam. Lina lebt nicht mehr. Ben ist im August verstorben. Seine Eltern geben dennoch nicht auf. Sie machen sich jetzt für Lilly stark.

„MRT tragen nicht zur Gesundung bei“

Und Lillys Eltern, nein, ein einziges Blatt Papier mit Fachchinesisch, mit Hoffnung spendendem Fachchinesisch, es reicht ihnen nicht. „Wir brauchen Klarheit.“ Monika Zatorski würde am liebsten jede Woche eine MRT durchführen lassen, sagt sie. Geht nicht. „MRT tragen nicht zur Gesundung bei, sie zeigen lediglich den Krankheitsverlauf nach“, argumentieren die Krankenkassen. Jetzt haben sie den Kassen immerhin eine Untersuchung im Januar abgetrotzt. Noch einmal einen Monat früher als ursprünglich geplant.

Und dennoch lindert es die Anspannung nicht, die Frage nach Leben und Tod. Die nächsten Tage bis zur MRT werden noch einmal an die Substanz gehen. „Diese Hoffnung, lass sie nicht zerplatzen!“, sagt Monika Zatorski. Sie hat sich fest vorgenommen, stark zu bleiben. Bisher ist es ihr gelungen. Jetzt bricht sie in Tränen aus.

Lillys Spendenkonto lautet: DE61 2915 1700 1011 3223 75.

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