Leben mit Parkinson / Rolf Bokelmann von der Syker Selbsthilfegruppe erzählt zum Welt-Parkinson-Tag in der Kreiszeitung seine Geschichte

„James steht ständig zwischen uns“

Rolf und Gaby Bokelmann teilen sich die Leitung der Syker Parkinson-Selbsthilfegruppe. - Foto: mwa

Syke - Von Michael Walter. 2008 hat sich für Rolf Bokelmann alles verändert. Da erhielt er die Diagnose „Parkinson“. Von diesem Moment an war das Leben für den damaligen Unternehmer nicht mehr dasselbe. Heute zum Welt-Parkinson-Tag erzählt er in der Kreiszeitung seine Geschichte.

Parkinson ist eine Krankheit, die sämtliche Muskelgruppen im Körper betrifft. Benannt ist sie nach dem englischen Arzt James Parkinson, der sie 1817 als erster wissenschaftlich beschrieben hat. Über die Auslöser weiß man noch immer relativ wenig. Fakt ist, dass den Patienten ein wichtiger Botenstoff im Hirn fehlt, der für die Übertragung der Impulse von einer Nervenzelle zur anderen verantwortlich ist. Die Folge: Befehle kommen nicht mehr richtig an. Egal, ob Laufen, Sprechen, Schlucken oder Atmen.

Führt man diesen fehlenden Botenstoff, das Dopamin, künstlich zu, ist die Dosierung das Problem. Ist sie zu niedrig, tut sich gar nichts, ist sie zu hoch, sind die Patienten überbeweglich. Ein unterdosierter Patient kommt an der Fußgängerampel nicht in Gang, ein überdosierter kann sich kaum kontrollieren.

Rolf Bokelmann hat das alles erlebt. „Es fing damit an, dass ich nicht mehr riechen konnte“, erzählt er. Sein erster Weg führte ihn zum HNO. Doch auch mehrere Nebenhöhlen-OPs brachten keine Abhilfe. Und dann kam irgendwann dieses Zittern dazu. In der rechten Hand. „Ich konnte nicht mehr schreiben“, sagt er. Die Hausärztin schickte Bokelmann zum Neurologen, und der stellte die Diagnose.

„Ich hab mich gefühlt wie ein neuer Mensch“

Gelinde gesagt: ein Schock für ihn. Er war immer tough, immer der Macher. Bei Rippe in Syke hatte der heute 66-Jährige nach der Schule Zimmermann gelernt. Dann wurde er Betonbauer, hängte eine Technikerausbildung dran und arbeitete als Bauleiter bei einem Architekten. Später hat er sich auf die Abdichtung von Flachdächern spezialisiert und sich mit 47 Jahren damit in Schwaförden selbstständig gemacht. „Geht nicht“ gab es nicht für ihn. Doch plötzlich war er mit einer Krankheit konfrontiert, bei der irgendwann garantiert nichts mehr gehen würde.

„Ein Dreivierteljahr habe ich es mit Homöopathie versucht“, sagt er. „Das war vergebliche Liebesmüh’.“ Erst 2009 hat Bokelmann zum ersten Mal „richtige“ Parkinson-Medikamente bekommen. Im Jahr darauf war er in einer Spezialklinik und hat seine Dosierung richtig einstellen lassen. „Ich hab mich gefühlt wie ein neuer Mensch.“

Aber Parkinson ist tückisch. Die Krankheit lässt sich nur verlangsamen, aber nicht aufhalten. 2014 war die Medikation für Bokelmann ausgereizt, und die Symptome wurden wieder schlimmer. Bei praktisch allem war er auf fremde Hilfe angwiesen und schluckte Unmengen Tabletten. Bis zu 30 Stück am Tag. Mit allen Nebenwirkungen. „Er hat halluziniert“, sagt seine Frau Gaby. Eine Folge von zu hoch dosiertem Dopamin.

Aber was wäre die Alternative gewesen? – „Wie ein unbehandelter Parkinson aussieht, wissen heute nur noch die wenigsten“, sagt Rolf Bokelmann. Und plötzlich kämpft er von einem Moment zum anderen mit den Tränen. Er hat solche Fälle gesehen, in den Kliniken. Mit der Erinnerung kommt auch die Angst, dass er genauso enden könnte.

Im Moment merkt man Bokelmann seine Krankheit nicht an: Seit letztem November hat er eine Tiefenhirnstimulation. Das ist quasi eine Art Hirnschrittmacher, der ihm eingepflanzt worden ist. „Der Tremor ist vollkommen weg. Ich kann wieder Fußball kucken, ohne dass ich aus dem Sessel springe. Obwohl das nicht so einfach ist, wenn man Werder-Fan ist“, lacht er. Aber er weiß genau: Auch das ist nur geborgte Zeit.

„Es ist wichtig, darüber zu sprechen“, sagt er. „Damit man nicht allein bleibt mit seiner Krankheit.“ Deshalb haben er und seine Frau sich der Syker Regionalgruppe der Deutschen Parkinson Vereinigung angeschlossen. „Das ist die einzige weit und breit.“ Die Gruppe ist gerade 20 Jahre alt geworden. „Ein familiärer, freundschaftlicher Kreis“, so Gaby Bokelmann. „Wir versuchen immer, den Leuten was zu bieten. Logopädische Übungen, Vorträge. Nächstes Mal machen wir Lach-Yoga.“

Der entspannte Schein trügt. Denn beide sind sich darüber im Klaren, dass Rolf eines Tages an den Folgen seiner Krankheit sterben wird. Und dieses Wissen ist eine Belastung. Deshalb ist für beide nichts mehr, wie es mal war. „Es dreht sich alles nur noch um Parkinson“, erklärt Rolf, „selbst wenn man das gar nicht möchte. Nichts geht mehr spontan. Spazieren gehen? Rad fahren? – Vielleicht noch drei Kilometer mit Elektro-Unterstützung.“

Gaby Bokelmanns Blick schweift aus dem Fenster. „James begleitet uns ständig“, sagt sie leise. „Und er steht auch ständig zwischen uns“, hakt ihr Mann ein.

Eine gehörige Portion Galgenhumor hat ihr Mann als Selbstschutz entwickelt: „Man kann nicht alles haben im Leben. Manchmal reicht schon Parkinson.“

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