Krankenpflege auch beim Kindergarten-Besuch: Zuckerkranke Vierjährige siegt vor Gericht

Gerechtigkeit für Pia

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Ein aufgewecktes Mädchen, dem man die Krankheit auf den ersten Blick nicht ansieht: Bald feiert Pia ihren fünften Geburtstag – gemeinsam mit Zwillingsschwester Sara.

Gessel - Von Frank Jaursch. Pia tobt durchs Wohnzimmer. Die Augen der Vierjährigen strahlen, als sie mit ihrer Zwillingsschwester Sara spielt. Mamas Frage kommt beinahe beiläufig: „Pia, geht‘s dir gut?“ - „Ja“, antwortet die Kleine. Doch hinter der Nachfrage steckt viel mehr: Die Tochter von Stefanie und Christian Lind ist schwer zuckerkrank.

„Sie ist jeden Tag in einem lebensbedrohlichen Zustand“, sagt ihr Vater. In ihrem ständigen Kampf, gemeinsam den Alltag zu bewältigen, hat die junge Familie jetzt vor Gericht einen wichtigen Erfolg errungen: Beim Kindergartenbesuch wird Pia ab sofort eine persönliche Assistenz zur Seite gestellt.

Das Leben mit den drei kleinen Töchtern Zoe, Pia und Sara ist ohnehin kraftraubend genug, als das Gesseler Ehepaar am 28. März 2013 die niederschmetternde Diagnose „Diabetes Typ1“ erfährt: Pias Körper produziert kein Insulin. Zudem leidet sie unter Zöliakie, einer Glutenunverträglichkeit, die Entzündungen im Dünndarm nach sich zieht. „Den Tag vergisst man nicht mehr“, sagt Stefanie Lind.

Was das bedeutet – für Pia und für ihre Familie – wird schrittweise in den folgenden Monaten deutlich. Sie wird ihr ganzes Leben strengen Regeln unterwerfen müssen, wird nicht „mal eben“ bei Oma und Opa übernachten dürfen. Und weil die Blutzuckerwerte bei ihr wahre Kapriolen schlagen, sind regelmäßige Messungen nötig. 16-mal in 24 Stunden wird die Kleine gepikst. Jeden Tag. Jede Nacht. Über Monate.

Die Krankheit bringt die Familie an die Grenze ihrer Kräfte. Und darüber hinaus. „Die ersten Monate waren grausam“, blickt die 33-Jährige zurück. Zahllose vergossene Tränen, die Frage nach dem Warum – und doch der ständige Zwang, funktionieren zu müssen. „Wenn ich mich einmal verrechnet habe mit dem Insulin, schwebt sie gleich in Lebensgefahr.“

Ein Jahr braucht die Familie, um die Diagnose zu verarbeiten. Mittlerweile haben Stefanie und Christian Lind gelernt, mit Pias Blutwerten richtig umzugehen. „Sie werden zum Arzt Ihrer Tochter werden“, hatte ein behandelnder Mediziner den Eltern angekündigt. Er hat Recht behalten.

Mittlerweile gibt es Erleichterung durch technische Hilfen: Eine Insulinpumpe versorgt den kleinen Körper über einen Katheter mit dem lebenswichtigen Hormon. Und ein Glukose-Sensor überträgt in Fünf-Minuten-Abständen per Funk den Blutzuckerwert und reduziert die herkömmliche Messung „mit Piks“ auf fünf bis sieben Messungen täglich.

Stefanie Lind spricht dankbar von den vielen „verständnisvollen Menschen im Umfeld“, die dafür sorgen, dass die Vierjährige sich nicht ausgegrenzt fühlt. Und auch die Familie hält zusammen. So kommt es zu rührenden Szenen, wenn Sara und Zoe selbst auf ihr Abendessen verzichten und lieber darauf warten, bis der Blutwert auch bei Pia das Essen zulässt.

Allerdings bleibt es dabei: Pia braucht Betreuung, und zwar rund um die Uhr. Der Besuch des Kindergartens wird zur Herausforderung. Schnell wird deutlich, dass das Personal im Regenbogenland trotz größter Bemühungen nicht in der Lage ist, das zu gewährleisten.

Die Familie beantragt bei der Krankenkasse eine persönliche Assistenz für Pia. Und bekommt dort eine Abfuhr. „Eine Assistenzkraft ist keine Leistung der häuslichen Krankenpflege“, heißt es lapidar zur Begründung.

„Das ist natürlich dummes Zeug“, sagt Rechtsanwalt Philip Wills. Bei ihm suchten Christian und Stefanie Lind Rat. Der Syker Jurist verweist auf Paragraf 37 des Sozialgesetzbuchs V, in dem explizit der Kindergarten als Ort der häuslichen Krankenpflege aufgeführt wird. „Der Gesetzestext ist eigentlich eindeutig“, sagt Wills. „Da versteht man nicht, was es daran herumzudeuteln gibt.“

Weil der konventionelle Klageweg zu lange dauert, strengt der Anwalt parallel dazu Ende November ein Eilverfahren vor dem Sozialgericht in Hannover an. Knapp zwei Monate später folgt der Beschluss des Gerichts – zugunsten Pias.

Die Kammer zeigte sich überzeugt, dass sie „spezieller Krankenbeobachtung bedarf“. Sie hob die großen Stoffwechselschwankungen hervor, die jederzeit zu lebensbedrohlichen Situationen führen könnten.

Noch bis zum 21. Februar kann die Krankenkasse Beschwerde gegen den Beschluss einlegen. Philip Wills rechnet nicht damit. Angesichts der Begründung des Gerichts wären seiner Einschätzung nach „die Chancen der Krankenkasse, auch in einem Hauptverfahren zu verlieren, riesig“.

Für Christian und Stefanie Lind hat die Entscheidung des Gerichts eine Signalwirkung auch für andere Eltern in der Situation. „Es lohnt sich zu kämpfen“, sagt Christian Lind. Seit Beginn dieser Woche hat Pia die ersehnte Begleiterin im Kindergarten.

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