Teilnehmer fühlen sich wohl

„Schlaganfall & Co.“: Lauter Experten in Stuhrer Selbsthilfegruppe

Die Teilnehmer der Selbsthilfegruppe „Schlaganfall & Co.“ sitzen mit Leiterin Viola Trein an einem Tisch.
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Die Teilnehmer der Selbsthilfegruppe „Schlaganfall & Co.“ mit Leiterin Viola Trein (l.).

In der Selbsthilfegruppe „Schlaganfall & Co.“, ins Leben gerufen von der Seckenhauserin Viola Trein, fühlen sich die Betroffenen gut aufgehoben. „Man kann hier so sein, wie man ist“, stellt eine Teilnehmerin fest. In den Gesprächen unter Gleichgesinnten geht es häufig darum, wo welche Leistungen beantragt werden können. Und es wird viel gelacht.

Seckenhausen – Vor Ursula Piening sollten sich die Politiker in Acht nehmen. Am liebsten würde sie einen langen Wasserschlauch in dem Fach hinter ihrem Rollstuhl verstauen und sich auf den Weg nach Berlin machen. Genauer gesagt: zum Bundestag. „Da würde ich auf eine Toilette fahren, den Schlauch anschließen, und dann alle Politiker nass spritzen.“

Nun ist es nicht so, dass Ursula Piening besonders militant wäre. Das gilt auch für die übrigen Teilnehmer der Selbsthilfegruppe „Schlaganfall & Co.“, die sich immer am letzten Mittwoch eines Monats im Seckenhauser Gemeindehaus trifft. Doch alle haben sie als Menschen mit Handicap schlechte Erfahrungen gesammelt – mit den Ärzten, den Kassen, der Kommune, mit der Gesellschaft insgesamt.

Zum Beispiel Beate Elbers: Bei ihr habe der Arzt den Tumor im Stammhirn nicht erkannt. „Sie sind psychisch krank“, habe es zunächst geheißen. Und dann doch die Diagnose: „Von einem gesunden Menschen zu 80 Prozent behindert. Und für Behinderte ist es schwierig, bei den Krankenkassen etwas durchzudrücken.“ In diesem Jahr etwa habe sie einen Scooter beantragt und nicht bewilligt bekommen. Begründung laut Beate Elbers: „Sie haben doch schon im vergangenen Jahr einen Rollstuhl bekommen.“ Ihren Antrag auf eine Reha habe die Rentenkasse abgelehnt mit den Worten: „Wozu brauchen Sie eine Reha? Sie können doch sowieso nicht mehr arbeiten.“

Weitere Betroffene auf der Warteliste

Ähnliche Erfahrungen hat Waltraud Werner gemacht. Den von ihr beantragten 15-Kilowatt-Rollstuhl für die Fortbewegung auf dem Land bewillige ihr die Krankenkasse nicht, weil sie auch mit dem 6-Kilowatt-Modell mobil sei. Ihr erster Schlaganfall im Jahr 2014 sei nicht erkannt worden. „Der Arzt hat keine Blutung festgestellt“, berichtet sie. Deshalb sei es für ihn kein Schlaganfall gewesen.

Viola Trein schüttelt den Kopf: „Es gibt so viele Varianten von Schlaganfall.“ Auch sie hat schon den einen oder anderen Kampf mit den Institutionen geführt, seit eine Einblutung in ihrem Stammhirn ihr Leben veränderte (wir berichteten). Aus diesem Grund hat sie den Kontakt zu Gleichgesinnten gesucht – und mit ihrem Angebot den Nerv der Teilnehmer getroffen. Weitere Betroffene stehen auf einer Warteliste.

Zur Premiere der Gruppe hatte Viola Trein für Mai eingeladen. Ursula Piening und Waltraud Werner sind jetzt erst hinzugestoßen. Die anderen acht Teilnehmer, darunter drei Männer, konnten sich in den vorangegangenen Treffen schon „beschnuppern“. Sie erwecken den Eindruck, als würden sie sich noch länger kennen.

In der Vorstellungsrunde möchte Ursula zunächst nichts sagen. Niemanden stört das. „Das ist das Schöne hier. Man kann so sein, wie man ist“, sagt Christiane Decke. Sie war der Gruppe beigetreten, um ihren vom Schlaganfall betroffenen Mann besser zu verstehen. Er ist inzwischen verstorben. Sie wolle trotzdem bleiben.

An wen wendet man sich für was?

Als seine Betreuerin hat sie genügend Probleme mitbekommen. Sie berichtet über Straßenlaternen mitten auf dem Fußweg, während sich Beate Elbers über Autofahrer echauffiert, die sich auf Behindertenparkplätze stellen. Je länger das Treffen dauert, desto länger wird die Liste der Unzulänglichkeiten. Und immer wieder taucht die Frage auf: An wen wendet man sich für was? Ihr habe die Krankenkasse nach dem Schlaganfall eine Pflegeberatung vermittelt, sagt Viola Trein. „Aber das muss man auch erst mal wissen“, so Christiane Decke. „Gut, dass hier in der Selbsthilfegruppe die Experten sitzen.“

Heike Brandhoff, die Mutter eines geistig beeinträchtigten Sohns und nach eigener Auskunft „teetrinkende Kaffeekocherin“ der Gruppe, kennt das Dilemma: „Man muss sich alles selbst erarbeiten. Dadurch geht vielen Menschen viel Geld verloren. Weil sie nicht wissen, wo man was beantragen muss.“

Dass Behinderte mitunter von Pontius nach Pilatus geschickt werden, nimmt Mark inzwischen mit Humor: „Man wird immer weitergereicht. Gehen Sie mal da oder da hin. Der weiß auch nicht Bescheid.“ Er selbst habe das meiste über den Sozialverband geklärt. Den kann auch Viola Trein empfehlen.

Nicht alles, was mit Kostenträgern zu tun hat, geht schief. Mark etwa hat sein Badezimmer umbauen lassen, was derart komplikationslos gewesen sei, „dass ich fast schon gefragt hätte, ob nicht auch noch ein Wintergarten drin ist“. Er scherzt gerne. Laut Viola Trein ist das Badezimmer eine „wohnumfeldverbessernde Maßnahme. Dafür stehen einem 4000 Euro im Jahr zu“. Sie selbst habe sich dafür eine Rampe vor die Tür bauen lassen, damit sie es mit dem Rollstuhl in das Haus schaffe. „Die Rechnung vom Landschaftsgärtner übernimmt die Pflegekasse.“

„Ich kämpfe weiter“

„Wenn ich meine Fenster putzen möchte, bekomme ich das bezahlt?“, möchte Ursula Piening wissen. „Da gibt es ein Angebot zur Unterstützung im Alltag. Das muss über den Pflegedienst gehen. Man bekommt dafür 125 Euro im Monat, weiß Trein.

Cord würde sich verständlichere Informationen wünschen, etwa über die neue Pflegereform. „Ich glaube, ich schreibe mal die Pflegekasse an. Die sollen mir mal sowas schicken.“ Er ist nach eigener Auskunft „mit 50 rausgekippt“ aus seinem früheren Leben und bezieht eine Erwerbsminderungsrente. „Das ist zwar anders als bis 65 zu arbeiten. Doch wir haben hier ein soziales System, man wird nicht ganz fallen gelassen wie in anderen Ländern.“ „Wir leben nicht in anderen Ländern“, wirft Ursula Piening ein. Viola Trein hat inzwischen die Suchmaschine zum Stichwort Pflegereform angeschmissen und stellt fest: „Ein ellenlanger Text mit gefühlt 99 000 Paragrafen. Es gibt wohl mehr Pflegegeld und einen höheren Steuerfreibetrag.“

Waltraud Werner ist froh, dass sie in dieser Runde „endlich über meine Probleme sprechen kann“. Thomas wurmt es, dass ihm zwar die Worte im Kopf einfallen, er sie aber nicht auf die Zunge bekommt. „Hier bin ich mit Gleichgesinnten, denen es ähnlich geht.“ Erfahrungen in einer Selbsthilfegruppe für MS-Patienten hat Andrea Lehmkuhl vorher gesammelt. Bei Viola Trein findet sie es entspannter. „Wir lachen auch mal, das ist auch schön“, sagt Christiane Decke. Und dass sie als Behinderte körperlich eingeschränkt sei, „aber nicht bekloppt“, stellt Beate Elbers fest. „Ich lasse nicht locker, ich kämpfe weiter.“

Ob Ursula Pienings Kampf sie tatsächlich mit Wasserschlauch ins Parlament führt, bleibt abzuwarten. „Kost und Logis auf Staatskosten“ würden sie dann erwarten, sagt Viola Trein und lacht. Gemeint ist das Gefängnis. Doch wie es dort mit der Barrierefreiheit aussieht – das wissen selbst die Experten aus der Selbsthilfegruppe nicht.

Von Andreas Hapke

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