Humor nicht verloren

Unheilbar: Rolf Bokelmann lebt mit Parkinson

Haben gelernt, mit der Krankheit zu leben: Gabi Bokelmann und ihr Mann Rolf.
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Haben gelernt, mit der Krankheit zu leben: Gabi Bokelmann und ihr Mann Rolf.

Rolf Bokelmann lebt mit der unheilbaren Krankheit Parkinson. Und ganz viel Lebensmut. Dieses gibt er sogar an andere Menschen weiter.

Landkreis Diepholz – Was Rolf Bokelmann auch tut: „James“ ist immer dabei. „Ich werde ihn als Freund und nicht als Feind ansehen“, hat er vor fünf Jahren beschlossen, „James“ ist sein persönliches Synonym für Parkinson. Die unheilbare Krankheit wirft lange Schatten auf sein Leben. Aber der 70-Jährige aus Schwaförden hat sein Schicksal angenommen – und kann deshalb etwas zum Positiven verändern.

Gemeinsam und mit großer Unterstützung seiner Frau Gabi leitet er die Parkinson-Selbsthilfegruppe Syke der Deutschen Parkinson-Vereinigung. Die Gruppe hat 58 Mitglieder im Alter von 49 bis 87 Jahren. „Mit seinen 70 Jahren gehört mein Mann zu den jüngeren“, sagt Gabi Bokelmann. Aus Anlass des Welt-Parkinson-Tages am Sonntag macht das Ehepaar aus Schwaförden auf die unheilbare Krankheit und die Perspektiven aufmerksam, die es trotz allem gibt.

Parkinson macht Selbstverständlichkeiten zu Schwerstaufgaben

Gabi Bokelmann: „Parkinson ist eine langsam fortschreitende Krankheit, und einige Symptome lassen sich gezielt behandeln.“ Deshalb könnten viele Patienten noch Jahre, teilweise Jahrzehnte, ein weitgehend normales Leben führen. Der englische Arzt James Parkinson hatte 1817 erstmals die Symptome dieser Krankheit beschrieben. An seinem Geburtstag findet der Parkinson-Tag statt. Einst war das Leiden als „Schüttellähmung“ bekannt.

„Parkinson tritt oft im Alter zwischen 50 und 60 Jahren auf“, weiß Gabi Bokelmann. Auslöser ist ein Mangel des Nevenbotenstoffs Dopamin. Die Folge: Tremor, das Zittern der Hände, Arme und Beine. Dann stellt sich Rigor ein, die zunehmende Unbeweglichkeit und Steifheit. Den Schlüssel ins Schloss stecken oder das Hemd zuknöpfen: Alltägliche Selbstverständlichkeiten werden zur Schwerstaufgabe. „Das geht nur mit voller Konzentration“, zitiert Gabi Bokelmann ein Mitglied der Selbsthilfegruppe. Sie weiß: „Wer sich der Krankheit stellt, kommt in der Regel besser damit klar.“ Von elementarer Bedeutung seien jedoch die richtige medikamentöse Einstellung, viel Bewegung und Physiotherapie sowie Ergotherapie und Logopädie. Sprachförderung sei deshalb wichtig, weil Betroffene ihre Stimme nicht mehr einschätzen können: „Sie denken, sie reden laut. Aber in Wirklichkeit reden sie leise, manchmal auch undeutlich“, sie seien schwer zu verstehen.

Tiefe Hirnstimulation bringt nicht immer das erhoffte Ergebnis

Auch Rolf Bokelmann erhält diese Förderung. Die fatale Krankheit war bei ihm vor 13 Jahren diagnostiziert worden – kurz nachdem die Behinderung einer Enkeltochter festgestellt worden war. „Wir haben gedacht, es reißt uns den Boden unter den Füßen weg“, so der gelernte Zimmermann und Techniker, der sich 1997 selbstständig gemacht hatte.

Nach der Diagnose die quälenden Fragen: „Wie schnell schreitet die Krankheit voran? Wie lange kann ich noch arbeiten?“ Und immer wieder Klinikaufenthalte. Doch „James“ verlässt Rolf Bokelmann nicht. Auf Anraten der Ärzte entscheidet er sich für THS, die Tiefe Hirnstimulation – ein chirurgischer Eingriff, der elektrische Impulse im Gehirn ermöglicht. So können einige Parkinson-Symptome gelindert werden. Zwar hat Rolf Bokelmann Besserung erlebt, aber nicht im erhofften Maße. Der Neurostimulator ist mittlerweile ausgetauscht – nach fünfeinhalb Jahren.

Seinen Humor hat der 70-Jährige nicht verloren: „Mal gucken, ob am Stimulator doch noch die richtige Schraube gedreht werden kann.“ Weitere Schicksalsschläge wie ein Schlaganfall und eine Krebserkrankung blieben ihm nicht erspart. „Mein Mann lässt sich nicht unterkriegen“, sagt Gabi Bokelmann, „er macht mir immer noch Mut.“

Selbsthilfegruppe muss Treffen coronabedingt pausieren

Ein Stück Unabhängigkeit bietet ihm seit zwei Jahren sein Scooter: Ein elektrischer Krankenfahrstuhl, mit dem er bis zu 15 Kilometer fahren und seine Freunde im Dorf besuchen kann.

Genauso wichtig ist der Austausch unter Betroffenen in der Selbsthilfegruppe. Erfahrungsberichte können für Betroffene ein enormer Mehrwert sein – und genauso gemeinsame Unternehmungen. Das Leben trotz allem zu genießen – zum Beispiel beim Spargelessen oder bei einem Theaterbesuch – schafft wertvolle Lebensqualität. Aber auch Vorträge von Ärzten oder Therapeuten können Impulse schaffen und Möglichkeiten eröffnen, das Leben angenehmer und leichter zu gestalten.

Das Forum dafür ist die Selbsthilfegruppe. In Corona-Zeiten sind allerdings keine Treffen möglich. Aber die Mitglieder hoffen, dass sich die Situation bald bessert. Gabi und Rolf Bokelmann geben derweil gerne Auskünfte per Telefon (04277/963333) oder E-Mail (gabi@fba-bokelmann.de).

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