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Eine von vielen: Lottes Leben mit der seltenen Krankheit Leukodystrophie

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Von: Mareike Hahn

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Den Garten und die Hühner liebt Lotte, hier mit ihren Eltern Katrin und Michael Scholz und Pflegefachkraft Alexandra Jacobs, sehr.
Den Garten und die Hühner liebt Lotte, hier mit ihren Eltern Katrin und Michael Scholz und Pflegefachkraft Alexandra Jacobs, sehr. © Mareike Hahn

Heute ist der „Tag der seltenen Erkrankungen“. Fünf Prozent der Bevölkerung – 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt – haben eine Krankheit, von der nur eine vergleichsweise kleine Zahl betroffen ist. Zu ihnen gehört Charlotte Mira „Lotte“ Scholz aus Schwarme. 2017 bekam das Mädchen die Diagnose Metachromatische Leukodystrophie.

Schwarme – Die Ungewissheit ist ein ständiger Begleiter von Familie Scholz. Wie wird es Lotte nächste Woche, nächsten Monat, nächstes Jahr gehen? Diese Frage kann niemand beantworten. Als bei ihr die seltene, in der Regel tödlich endende Stoffwechselkrankheit diagnostiziert wurde, schätzten die Ärzte, Lotte habe noch drei bis sechs Jahre zu leben. Jetzt, sechs Jahre später, ist der Zustand des Mädchens weitgehend stabil. Die Elfjährige ist ein Schwerstpflegefall, muss rund um die Uhr betreut werden, sie kann nicht mehr sprechen und nur ihren Kopf leicht bewegen. Trotzdem hat sie noch ein „umfassendes kognitives Verständnis“, sagt Vater Michael Scholz. „Fakt ist aber, dass der Krankheitsverlauf nicht stehen bleibt.“

Lotte ist ein fröhliches Kind. „Sie ist glücklich“, sagt Michael Scholz. „Sie hatte ganz andere Phasen. Anfangs war die Unzufriedenheit groß. Aber jetzt ist es, als ob sie ihre Situation akzeptiert und vergessen hätte, wie es früher war.“ Einmal, kurz nach der Diagnose, hat er eine Ärztin gefragt, ob er Lotte erklären müsse, was mit ihr passiert. „Nö“, antwortete die Medizinerin. „Sie merkt das. Kinder sind anpassungsfähig.“

Lotte isst, was wir essen, nur püriert.

Krankenschwester Alexandra Jacobs

Während Michael Scholz und seine Frau Katrin bei einem Kaffee von ihrem Alltag erzählen, kümmert sich Alexandra Jacobs um Lotte. Die Krankenschwester hat die Elfjährige auf ihren Schoß gesetzt und füttert sie mit Brei. „Lotte isst, was wir essen, nur püriert“, sagt Katrin Scholz. „Gestern gab es Lachs, Gemüse und Kartoffeln.“

Lottes Zimmer sieht aus, wie Zimmer von Mädchen in ihrem Alter aussehen. Rosa Tapete, viele Kissen und Kuscheltiere, am Kleiderschrank hängen Poster von „Bibi & Tina“ und Pferden. Gerne sitzt Lotte im Rollstuhl im Garten, während die Hühner und Enten der Familie um sie herum wuseln. Wenn dann noch eine der Katzen oder Hund Cookie an ihr hochspringen, lacht die junge Schwarmerin laut.

Kuschelzeit: Charlotte Mira Scholz mit Pflegefachkraft Alexandra Jacobs und Hund Cookie.
Kuschelzeit: Charlotte Mira Scholz mit Pflegefachkraft Alexandra Jacobs und Hund Cookie. © Mareike Hahn

Auch „Die Känguru-Chroniken“ erheitern Lotte. Oder wenn jemand die Stimme verstellt, während er mit ihr spricht. Sie mag „Paw Patrol“, „Sternenschweif“ und den Comedian Sascha Grammel. Gerne ist sie beim Kochen und Backen in der Küche dabei oder verbringt Zeit mit ihren zwei großen Brüdern, die beide gesund sind.

Leukodystrophie

Bei Leukodystrophien handelt es sich um genetisch bedingte Stoffwechselerkrankungen. Den Betroffenen fehlt ein Enzym, das für den Abbau bestimmter Stoffe aus dem Körper notwendig ist. Dadurch lagert der Körper diese Stoffe im Gehirn ab, wodurch die Funktion der Nerven massiv beeinträchtigt wird. Folgen sind motorische Beeinträchtigungen, Ausfallerscheinungen, Muskelschwächen, Krampfanfälle sowie schließlich ein Verlust der Sprache und der geistigen Fähigkeiten.

Abwechslung bieten Spaziergänge und Besuche im Baumarkt. „Da sind die Gänge schön breit“, sagt Alexandra Jacobs, die sich seit vier Jahren regelmäßig um Lotte kümmert und das Miteinander „sehr schön“ findet.

Katrin und Michael Scholz versuchen, Lottes Leben so gut wie möglich nach ihren Bedürfnissen auszurichten und immer wieder flexibel zu reagieren. „Wenn es Lotte gut geht, geht es uns auch gut“, sagt Katrin Scholz.

Schulunterrricht gibt es immer mittwochs zu Hause

Die Elfjährige schläft gerne lang. Nach dem Aufwachen ist erst mal kuscheln mit ihrer Mutter angesagt. Zur Schule muss sie nicht mehr gehen, wird stattdessen immer mittwochs zu Hause unterrichtet. Dreimal die Woche steht Krankengymnastik im Kalender. An diesem Tag wird noch ein Reha-Techniker vorbeikommen. Denn wie gesunde Kinder wächst auch Lotte, weshalb ihre Hilfsmittel – Rollstuhl, Buggy, Duschliege – immer wieder an ihre Größe angepasst werden müssen.

Trotz des „riesigen Aufwands“ machen die Scholz‘ regelmäßig Urlaub, nehmen dafür oft eine Pflegekraft oder Lottes Großmutter mit. Zuletzt waren sie an der Mosel und auf Kreta. Unterwegs geht die Familie gerne essen: „Wir fragen dann im Restaurant, ob das Essen püriert werden kann“, sagt Michael Scholz. „Das ist ein Genuss, den Lotte haben kann: Essen bringt Freude.“

Leben mit seltenen Krankheiten: „Ein bisschen wie in einer eigenen Welt“

Unterwegs kommt die Familie oft mit anderen Familien ins Gespräch, die von Beeinträchtigungen oder Erkrankungen betroffen sind. „Seltene Krankheiten haben viele. Wir sind nicht allein, aber so sichtbar sind wir auch nicht“, sagt Michael Scholz. „Es ist ein bisschen wie in einer eigenen Welt.“

Eins von 7 663 Babys kommt mit einer von 30 verschiedenen Leukodystrophien zur Welt, schätzt die „Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien“ (ELA). Michael Scholz engagiert sich im Vorstand des Vereins „ELA Deutschland“ und kämpft aktuell dafür, ein Neugeborenenscreening auf Leukodystrophien als Standard einzuführen. Bei einem Pilotprojekt wurde ein betroffenes Kind entdeckt, sagt Scholz. „Es hat eine Gentherapie bekommen und wird wahrscheinlich ein recht normales Leben haben.“

Der Verein ELA

Die „Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien“ (ELA) möchte Betroffenen helfen, über die Krankheit informieren und die Forschung unterstützen. Der Verein „ELA Deutschland“ zählt mehr als 400 Mitglieder. Informationen und Ansprechpartner finden Interessierte online unter www.elaev.de. Über finanzielle Unterstützung freut sich ELA. Spendenkonto: Iban: DE80 5509 1200 0086 3771 01; BIC: GENODE61AZY; Volksbank Alzey-Worms

Vor einem Jahr wurde die Gentherapie in Deutschland erstmals angewendet. Das Problem: Sie wirkt nur, wenn noch keine Symptome da sind. Außer bei Geschwisterkindern von Betroffenen wurde die Diagnose bisher aber in der Regel erst gestellt, wenn schon Anzeichen der Krankheit sichtbar waren. Das Neugeborenenscreening soll das ändern. „Das ist das Einzige, was den Ausbruch der Krankheit verhindern oder erheblich mildern kann. Die Krankheit selbst wird man nicht ausmerzen können“, sagt Michael Scholz. Er und seine Mitstreiter sind mit dem Gemeinsamen Bundesausschuss im Gespräch und hoffen, dass das Screening in zwei, drei Jahren etabliert ist.

Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind unter Leukodystrophie leidet, „werden sie komplett aus ihrem bisherigen Leben katapultiert. Nichts ist mehr normal“, ist die Erfahrung von Katrin und Michael Scholz. Lottes Vater steht anderen Betroffenen als Ansprechpartner zur Verfügung und weiß: „Da sind viele Fragen: Wie geht es weiter? Wie sieht die Zukunft aus? Wo bekommen wir Hilfe?“

Offen und ehrlich erzählt Michael Scholz dann die Geschichte seiner Familie. „Man muss erst mal klarkommen. Das Kind verliert Freunde, und man selbst auch. Alle fragen, ob das Leben wieder normal wird. Es wird wieder normal – unter unserer Käseglocke. Am zufriedensten sind wir mit uns selbst.“

„Selten sind Viele“

„Selten sind Viele“ lautet das Motto des internationalen „Tags der seltenen Erkrankungen“. Immer am letzten Tag im Februar machen Betroffene, Angehörige und Unterstützer auf ihre Anliegen aufmerksam und kämpfen um mehr Sichtbarkeit. Bisher wurden laut „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ (Achse) über 6000 seltene Krankheiten entdeckt. Eine Erkrankung gilt in der EU als selten, wenn sie weniger als eine von 2000 Personen betrifft. www.achse-online.de

Das Umfeld kann nur schwer verstehen, wie der Alltag mit einem behinderten Kind aussieht, erklären die Scholz‘. Umgekehrt ist es für sie manchmal schwer, sich das Glück anderer anzugucken. Michael Scholz: „Wir sind nicht böse auf sie, aber wenn man ein gesundes gleichaltriges Mädchen sieht, denkt man, das könnte auch meine Tochter sein. Oder wenn man mitbekommt, wie Eltern genervt sind, würde man durchaus gerne ihre Erziehungsprobleme haben.“

Fachkräftemangel in der Pflege, Bürokratie, eine fehlende Lobby für schwerstkranke Kinder – Katrin und Michael Scholz haben mit ganz anderen Problemen zu kämpfen. „Pflege ist stark geriativ, also auf alte Menschen ausgerichtet“, sagt Michael Scholz. „Schwerstkranke Kinder werden im Sozialsystem nicht ausreichend berücksichtigt.“

Das Wichtigste aus dem Landkreis Diepholz: Immer samstags um 7:30 Uhr in Ihr Mail-Postfach – jetzt kostenlos anmelden.

Auch die Überlastung der Krankenhäuser macht der Familie zu schaffen. Wenn Lotte einen Infekt hat, kann es sein, dass sie sofort einen Arzt braucht. Corona hat das Mädchen gut überstanden, aber im Dezember bekam Lotte die echte Grippe. Es ging ihr sehr schlecht. „Sie war nur noch ein Häufchen Elend“, sagt Katrin Scholz. „Da war kein Lächeln mehr.“ „Bei anderen Kindern weiß man: Das wird wieder“, ergänzt Michael Scholz. Bei Lotte weiß man nicht, ob sie es schafft.“ An Tagen wie diesen ist die Ungewissheit besonders groß.

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