Humor hilft

Die Ungewissheit gehört zum Alltag: Schwer kranke Lotte erleidet erste Krampfanfälle

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Im Sommer lernte Lotte ihre Knochenmarkspenderin Greta große Sextro kennen.

Der vierte Krampfanfall kommt an ihrem achten Geburtstag. Statt an die Kaffeetafel geht es für Charlotte Mira „Lotte“ Scholz per Rettungswagen ins Krankenhaus. Einige Stunden später darf das Mädchen heim nach Schwarme, allerdings „medikamentös abgeschossen“. So formuliert es Vater Michael Scholz. „Saudoof, so ein Krampfanfall am Geburtstag.“

Schwarme - Von Mareike Hahn. Anfang des Jahres hatte Lotte zum ersten Mal gekrampft. „Die Entwicklung geht weiter“, erklärt Michael Scholz und spricht von Kurzschlüssen im Gehirn. Dass Krampfanfälle zu Lottes Krankheitsbild gehören, wussten ihre Eltern schon lange. „Aber wir haben immer versucht, das ein bisschen wegzulächeln“, sagt der Familienvater. 

„So nach dem Motto, das muss ja nicht auch noch sein.“ Immerhin ist Lotte ohnehin schon ein Schwerstpflegefall, muss rund um die Uhr betreut werden, kann nicht sprechen und nur ihren Kopf leicht bewegen. Die junge Schwarmerin leidet unter Leukodystrophie, einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit, die in der Regel tödlich endet. Anfang 2017 stellten Ärzte die Diagnose.

Im Februar 2019 beginnen die Anfälle

Eines Nachts im Februar dieses Jahres wirkte Lotte zum ersten Mal plötzlich weggetreten, speichelte, verdrehte die Augen. Der Rettungsdienst brachte sie in die Klinik. Ein paar Tage danach der nächste Krampfanfall, ein dritter folgte wenig später. Um weitere Anfälle zu vermeiden, bekommt das Mädchen ein Medikament, das das Gehirn entspannen soll. Ein paar Monate war Ruhe, bis zum 11. September, an dem es eigentlich Geschenke und Kuchen statt Blaulicht und Herzüberwachung geben sollte.

Wird es einen fünften Anfall geben? Und wenn ja, wann? Diese Fragen kann niemand beantworten. Genauso wenig lässt sich einschätzen, wie lange Lottes Zustand, der sich seit Februar 2018 einigermaßen stabilisiert hat, auf dem aktuellen Niveau bleibt. Leukodystrophie ist so eine seltene Krankheit, dass es kaum aussagekräftige Forschungsergebnisse gibt. Die Ungewissheit gehört zum Alltag von Familie Scholz wie Lottes spezieller Rollstuhl und der PC, den sie mit den Augen steuern kann, um einfache Aussagen wie „Gut“ und „Schlecht“ zu treffen.

Ein neuer Schub kann immer kommen

„Es kann sein, dass alles noch Monate oder Jahre so bleibt. Aber es kann auch plötzlich ein neuer Schub kommen“, erläutert Michael Scholz. „Die Ärzte haben gesagt, dass es meist kurz bergauf geht, bevor sich die Situation verschlechtert.“ Wenn Lotte an ihrem Computer Fortschritte macht, freuen sich ihre Eltern – und haben gleichzeitig Angst, dass das ein Vorbote sein könnte für den nächsten Schritt bergab. Zum Beispiel könnte es passieren, dass Lotte nicht mehr selbst schlucken kann. Dann wäre sie nicht mehr in der Lage, sich mit pürierter Nahrung füttern zu lassen, sondern bräuchte eine Magensonde.

Michael Scholz und seine Frau Katrin möchten die Zeit nutzen, die ihnen mit ihrer Tochter bleibt. „Es geht ihr am besten in der Lotte-Welt“, sagt der Familienvater, der sich von seinem Job freistellen lassen hat. „In einer puscheligen Welt mit viel Witz, in der es viel zu sehen und zu erfahren gibt.“

Lotte besucht die Weserschule

Lottes Eltern legen viel Wert auf Teilhabe. Ihre Tochter geht regelmäßig in die Weserschule in Hoya, eine Tagesbildungsstätte der Lebenshilfe für Kinder und Jugendliche. Zusammen machen die Scholz’ viele Ausflüge und Urlaube. Im Januar war die Familie in Ägypten: „Wir haben den Mut gefasst, dorthin zu reisen mit einem total eingeschränkten Kind“, sagt Michael Scholz. 

Der Mut zahlte sich aus: „Wir haben viele Menschen getroffen, die offener sind als die Deutschen.“ Während es hierzulande passieren kann, dass die Schwarmer sich anhören müssen, ein behindertes Kind gehöre nicht auf eine Eisbahn, durfte Lotte in Ägypten spontan bei einer Flugshow auf die Bühne, wohin sie durch verschiedene Hände getragen wurde. „Wir richten uns nicht nach den Erwartungen anderer, sondern gucken individuell, was für uns passt“, lautet das Credo der Eltern.

Lotte noch immer geistig fit und lebensfroh

Das Ehepaar ist froh, dass Lotte noch immer geistig fit und lebensfroh ist: „Sie versteht zum Beispiel nach wie vor Ironie. Und man kann mit ihr spielen. Das ist schön. Wir sehen bei anderen schwerkranken Kindern oft, dass sie nicht mehr viel mitzukriegen scheinen. Bei Lotte ist das anders.“ Die Achtjährige darf einmal die Woche reiten, dabei wird sie auf beiden Seiten von neben dem Pferd gehenden Erwachsenen festgehalten. Sie mag es, mit Unterstützung zu basteln. Lotte liebt Einhörner und Bibi Blocksberg. Ihr kleiner Hund Cookie bringt sie regelmäßig zum Schmunzeln.

Ansonsten hat das Mädchen einen schwarzen Humor, kann auch über Witze rund ums Sterben herzhaft lachen. „Sicher hat Lotte altersgemäß aber noch nicht so ein Verständnis für das Thema Tod“, sagt Michael Scholz. Als er und seine Frau feststellten, dass das Mädchen Sascha Grammel total gut findet, kauften sie Karten für einen Auftritt des Comedians. Lotte amüsierte sich prächtig.

Humor hilft dabei, sich mit dem Tod auseinanderzusetzen, meinen Katrin und Michael Scholz. Das fällt ihnen heute leichter als zu Beginn von Lottes Krankengeschichte. „Wir sind da gelassener geworden“, sagt der Familienvater.

Regelmäßige Besuche im Kinderhospiz Löwenherz

Er berichtet von einem der regelmäßigen Besuche im Kinderhospiz Löwenherz in Syke: „Wir sitzen mit anderen Erwachsenen am Feuer und trinken Caipi, und es kann sein, dass 40 Meter weiter ein Kind stirbt. Dann trifft man die Eltern auf der Treppe. Beim ersten Mal weiß man nicht, was man sagen soll.“ „Das ist ein Lernprozess“, ergänzt seine Frau. „Und trotzdem kann man sich nicht darauf vorbereiten.“

Auch für Lottes Brüder, zehn und zwölf Jahre alt, ist der Umgang mit todkranken Kindern ein Stück Normalität geworden. Im Hospiz gehen sie ganz unbefangen auf die Patienten zu, sagen Sätze wie: „Ich weiß, du kannst nicht reden, aber vielleicht macht es dir Spaß, wenn ich rede.“ Und wenn sie nach Hause kommen, gehen sie als erstes in Lottes Zimmer und spielen mit ihr und ihren Ernie- und Bert-Puppen.

Mehrere Pflegekräfte entlasten die Familie. Sie begleiten das Mädchen in die Schule und umsorgen es zu Hause, und die Hälfte des Monats ist ein Nachtdienst da. „Wenn man Lotte kennt, kann man an ihrer Gestik und Mimik ablesen, wie es ihr geht“, erklärt Michael Scholz. „Sie darf nie unbeaufsichtigt sein, weil immer etwas passieren kann.“

Mehr Bewegung hilft Lotte

An die regelmäßige Präsenz von Pflegern in ihrem Haus mussten sich die Scholz’ allerdings erst mal gewöhnen: „Man muss da reinwachsen, jemanden in die Familie zu lassen und sein Kind abzugeben. Aber so können wir auch mal durchatmen, uns mit unseren Söhnen beschäftigen, ein bisschen normales Leben haben. Das ist ganz wichtig. Sonst geht man kaputt.“

Dank des Pflegepersonals hat Lotte weniger Spastiken, weil sie mehr Bewegung bekommt. Bewegung, das heißt: Die Pfleger winkeln die Beine des Mädchens an, massieren sie, sorgen dafür, dass sie immer mal wieder anders in Bett und Rollstuhl liegt. Außerdem genießt Lotte den Körperkontakt. „Die Pflege sorgt dafür, dass sie sich wohler fühlt“, ist Michael Scholz sicher.

Knochenmarkspende sollte Krankheit anhalten

Im Sommer 2017 hat Lotte eine Knochenmarkspende erhalten mit dem Ziel, das Fortschreiten der Leukodystrophie zu stoppen und ihr Leben zu verlängern. „Wir glauben, dass die Transplantation dazu beigetragen hat, den jetzigen Status zu halten“, sagt Michael Scholz. „Aber wir wissen es nicht.“

Diese Antwort gab er auch im Juli der jungen Frau, die Lotte ihr Knochenmark zur Verfügung gestellt hatte. Die 21-Jährige kam nach Schwarme, um Familie Scholz kennenzulernen. „Wir sind schnell warm geworden“, sagt Michael Scholz. Der Kontakt ist geblieben. Für Greta große Sextro war das Kennenlernen „total überwältigend. Lotte und ich sind durch die Spende ja sozusagen genetische Zwillinge, und irgendwie habe ich gleich eine Verbundenheit gespürt.“

Katrin Scholz findet es beachtlich, dass sich die junge Frau ohne zu zögern entschieden hat, ihr Knochenmark an ein unbekanntes Mädchen zu spenden. Überhaupt sind die Eltern überwältigt von der Anteilnahme an Lottes Schicksal. Immer wieder spenden Firmen und Privatpersonen Geld. Die Familie ist dafür sehr dankbar, erlebt jedoch auch ab und zu Neid. „Manchmal werden wir in eine Ecke gestellt“, sagt Michael Scholz und schüttelt den Kopf. „Als hätten wir die Wahl gehabt.“

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