Tri-Team spendet mehr als 1000 Euro

Endlich: Lottes Gesundheitszustand hat sich stabilisiert

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1 052,60 Euro haben Gesine (rechts) und Peter Rösner (links) vom Tri-Team Schwarme an Lottes Eltern, Katrin und Michael Scholz, übergeben. 

Schwarme - Von Mareike Hahn. Charlotte Mira Scholz liebt Einhörner, trägt am liebsten rosa Kleidung und geht gerne in die Schule. Wenn im Fernsehen Bibi Blocksberg den Bürgermeister in einen Papagei verhext, lacht das Mädchen aus Schwarme aus vollem Herzen.

In solchen Momenten vergessen Lottes Eltern, dass ihre Tochter schwer krank ist. Die Siebenjährige hat Leukodystrophie, muss rund um die Uhr betreut werden. Trotzdem versucht die Familie, ihren Alltag so normal wie möglich zu gestalten.

Nachdem die Ärzte vor gut einem Jahr befürchtet hatten, dass Lotte nur noch wenige Monate zu leben haben könnte, hat sich ihr Zustand inzwischen stabilisiert. Wie berichtet, leidet die Siebenjährige an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselkrankheit, die langsam voranschreitet und in der Regel tödlich endet. Einzig eine Stammzellen- oder Knochenmarktransplantation kann den Prozess - in manchen Fällen - aufhalten oder zumindest verlangsamen.

Im Februar 2018 stoppte die Abwärtsspirale

Lotte hat im Sommer 2017 Knochenmarkzellen transplantiert bekommen. Zunächst ging es ihr nach dem schweren Eingriff gut, dann verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand jedoch rapide. Nach einem Leukodystrophie-Schub, einer unerwünschten Nebenwirkung der Behandlung, konnte das Mädchen nicht mehr laufen und nur noch eingeschränkt sprechen. „Wir gingen davon aus, dass uns nicht mehr viel Zeit bleibt“, sagt Vater Michael Scholz. Doch im Februar 2018 stoppte die Abwärtsspirale.

Michael Scholz und seine Frau Katrin hoffen, dass Lotte weiterhin stabil bleibt. „Etwa anderthalb bis zwei Jahre nach der Knochenmarktransplantation fängt das Blut an, das Enzym zu produzieren, das Lotte durch ihre Krankheit fehlt“, erklärt ihr Vater. „Dann kann es sein, dass das Fortschreiten der Leukodystrophie endet und Lotte noch ein längeres Leben hat.“

Seit diesem Schuljahr besucht Lotte die Weserschule in Hoya. Dort fühlt sie sich wohl. 

Die Siebenjährige wird in jedem Fall ein Schwerstpflegefall bleiben. Sie sitzt in einem speziellen Rollstuhl, kann nur ihren Kopf leicht bewegen und nicht reden, und sie hat Spastiken. „Lotte ist in ihrem Körper gefangen“, sagt Michael Scholz. „Aber in den meisten Phasen hat sie keine Schmerzen. Und wir haben den Eindruck, dass sie vom Kopf her altersgemäß entwickelt ist.“

„Unsere Tochter hat Freude am Leben“

Lotte war immer ein aufgewecktes, fröhliches Mädchen, erinnern sich ihre Eltern. „Sie lebt nun das weiter, was vor der Krankheit war, nur mit Einschränkungen.“ Die blau-grauen Augen der jungen Schwarmerin blitzen, während ihr Hund Cookie ihr auf den Schoß klettert. Ihr helles Lachen klingt fröhlich. Wenn ein Besucher ihre schicke rosa Haarspange lobt, lächelt sie stolz. „Unsere Tochter hat Freude am Leben“, ist Katrin Scholz sicher.

Mit ihren Augen kann Lotte einen speziellen Computer steuern. Zurzeit übt sie, damit zu kommunizieren. „Es ist toll, dass es so einen PC gibt, aber es ist ein langer Weg, damit richtig umzugehen“, erklärt Michael Scholz. Indem Lotte auf bestimmte Felder guckt, kann sie zum Beispiel „Ja“ oder „Nein“ sagen.

Seit Sommer in der Weserschule Hoya

Seit Sommer besucht das Mädchen die Weserschule in Hoya, eine Tagesbildungsstätte der Lebenshilfe für Kinder und Jugendliche mit dem Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung. „Die Schule war vorher noch nicht mit Lottes Krankheitsbild in Berührung gekommen, ist aber bereit, sich damit auseinanderzusetzen“, sagt Michael Scholz. 

„Wir hätten sie rein rechtlich auch in einer Regelschule anmelden können, aber davon hätte sie nichts gehabt.“ In der Weserschule sind die Klassen klein und das Personal besonders geschult, Lehrer und Schüler gehen liebevoll auf Lotte ein. „Ihre Klassenkameraden betüdeln sie richtig“, sagt Michael Scholz. „Das tut ihr gut.“

Die Einschulung bedeutet eine große Umstellung

Da die Siebenjährige keinen geregelten Tag-Nacht-Rhythmus hat, bedeutete die Einschulung eine große Umstellung. Oft schläft Lotte erst nachts um halb eins, eins ein. Ihr Unterricht beginnt um 10; an zwei Tagen die Woche hat sie um 13 Uhr Schulschluss, sonst um 15.30 Uhr. „Sie geht jeden Tag mit einem Lächeln zur Schule und kommt mit einem Lächeln zurück“, hat ihr Vater beobachtet.

Um ihrer Tochter viel Abwechslung zu bieten, unternehmen die Scholz’ in ihrer Freizeit regelmäßig Ausflüge und Reisen. „Das ist ein großer Aufwand, man muss immer erst überlegen, ob alles Lotte-gerecht ist“, sagt Michael Scholz, „Aber sie hat Spaß daran. Die Zeit, die wir haben, wollen wir nutzen. Wir wissen ja nicht, wie es weitergeht, müssen immer auf alles gefasst sein.“

Kinderhospiz Löwenherz hilft der Familie

Entlastung bringen den Scholz’ Besuche im Kinderhospiz Löwenherz in Syke. Es hilft ihnen, Lotte in guten Händen zu wissen und andere Familien mit kranken Kindern kennenzulernen. Einfach mal zusammen am Lagerfeuer zu sitzen, Stockbrot zu backen und zu quatschen. „Das ist entspannend und ein bisschen wie Urlaub“, erzählt Michael Scholz.

Doch Freude und Trauer liegen nah beieinander, das wissen die Schwarmer. Einmal waren sie im Hospiz, als ein Kind starb. „Was sagt man den Eltern in so einer Situation?“, fragte sich Michael Scholz da. „Wir sind nicht auf den Mund gefallen, aber wir wussten es einfach nicht.“ Ein Löwenherz-Mitarbeiter gab ihm Tipps, und so fand er die richtigen Worte: „Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, aber ich möchte mit dir ins Gespräch kommen.“ Ein „tolles Gespräch“ folgte.

Eltern dankbar für die große finanzielle Unterstützung

Um ständig für Lotte da sein zu können, arbeiten beide Eltern zurzeit nicht. Umso dankbarer sind sie für die große finanzielle Unterstützung von Vereinen und Privatpersonen. So überreichten Gesine und Peter Rösner vom Tri-Team Schwarme, einem Sportverein, der Familie jüngst 1 052,60 Euro. 

440 Euro davon hatte Mitglied Birgit Rölle bei Arbeitskollegen gesammelt, der Rest kam durch Spenden und Startgelder beim Charitylauf „Fun and Run“ in Schwarme im September zusammen. Die Laufveranstaltung mit Familienfest war ein großer Erfolg, für 2019 plant das Tri-Team eine Wiederholung.

Ein Highlight war der „Lotte-Lauf“ über 1,2 Kilometer, an dem auch die Namensgeberin selbst teilnahm, geschoben in ihrem Rollstuhl. Michael Scholz: „Wir finden es wichtig, Lotte teilhaben zu lassen.“

Dem Familienvater ist es ein Anliegen, solche Veranstaltungen zu nutzen, um die Arbeit des Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellspender-Registers (NKR) bekannter zu machen - damit wie Lotte auch viele andere Kranke davon profitieren können. Regelmäßig ist er daher an Ständen des NKR anzutreffen. „Durch dieses Engagement wurden schon zwei Stammzellenspender gefunden“, freut sich Katrin Scholz. Und ihr Mann ergänzt: „Das motiviert.“

Lesen Sie auch: 1.100 Runden gedreht - „Charitylauf für Lotte kam gut an

Traurigkeit nicht ins Familienleben tragen

Natürlich stimmt Lottes Schicksal ihre Eltern traurig. Aber sie versuchen, diese Traurigkeit nicht ins Familienleben hineinzutragen. „Man hat ja keine andere Möglichkeit, als damit umzugehen“, sagt Katrin Scholz. „Ich weiß gar nicht mehr, wie das Leben anders war.“

Der Alltag ist im Hause Scholz angekommen. Gleichzeitig versuchen Lottes Eltern, sich für den Fall einer Verschlimmerung zu wappnen. So denken sie darüber nach, einen Fahrstuhl in ihr Haus einzubauen. Bisher können sie ihre 19 Kilo schwere Tochter die 18-stufige Treppe hochtragen - aber wer weiß, wie lange noch? Lediglich einen Zuschuss für einen Lift würde die Krankenkasse zahlen. Bei der Finanzierung des Restbetrags soll das Polster helfen, das die Schwarmer mithilfe der Spenden aufgebaut haben.

Seit einiger Zeit suchen die Scholz’ mehrere Pflegekräfte, um in Eigenregie die Pflege und Betreuung ihrer Tochter sicherzustellen. „Wir brauchen niemanden, der eine Spritze gibt, sondern jemanden, der Ruhe schafft. Der Lotte anguckt und weiß, was sie braucht“, erklärt Michael Scholz.

Facebook-Gruppe „Hilfe für Lotta aus Schwarme“

Interessierte können ihn über die Facebook-Gruppe „Hilfe für Lotta aus Schwarme“ kontaktieren. Darin informiert die Familie regelmäßig darüber, wie es dem Mädchen geht und was es Neues aus seinem Leben gibt.

Letztens wurde einer von Lottes Brüdern bei einer Ferienfreizeit gefragt, wie das Leben mit einer behinderten Schwester ist. Seine Antwort: „Normal.“

Die Krankheit

Leukodystrophie

Lotte leidet unter einer Metachromatischen Leukodystrophie. Bei Leukodystrophien handelt es sich um genetisch bedingte Stoffwechselerkrankungen. Den Betroffenen fehlt ein Enzym, das für den Abbau bestimmter Stoffe aus dem Körper notwendig ist. Dadurch lagert der Körper diese Stoffe im Gehirn ab, wodurch die Funktion der Nerven massiv beeinträchtigt wird. Folgen sind motorische Beeinträchtigungen, Ausfallerscheinungen, Muskelschwächen, Krampfanfälle, ein Verlust der Sprache und der geistigen Fähigkeiten sowie oft ein früher Tod. Die „Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien“ (ELA) informiert auf ihrer Webseite www.elaev.de über das Thema.

Spendenkonten

Wer helfen möchte

Lotte hat die Knochenmarktransplantation hinter sich. Doch viele andere Kranke warten noch auf einen geeigneten Knochenmark- oder Stammzellenspender. Daher bittet Familie Scholz alle, die noch nicht im Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellspender-Register (NKR) oder einer anderen Organisation wie der Deutschen Knochenmark-Spender-Datei (DKMS) registriert sind, sich typisieren zu lassen. Voraussetzung ist ein Alter zwischen 17 und 55 Jahren. Und so einfach geht’s: Typisierungsset im Internet unter www.nkr-hannover.de anfordern, mit dem zugesandten Wattestäbchen etwas Wangenschleimhaut aufnehmen und es zurücksenden. Bezahlen muss dafür niemand; da jede Typisierung 40 Euro kostet, sind Spenden aber willkommen. IBAN: DE21 2505 0180 0000 1977 00 (Verwendungszweck „Charlotte Mira“). 

Über Spenden freuen sich auch die „Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf“. Sie haben es sich zum Ziel gemacht, die Situation an Leukodystrophie erkrankter Kinder und ihrer Eltern zu verbessern. Auf der Homepage www.freunde-kinderklinik.de informiert der Verein über sein Engagement. Das Spendenkonto: IBAN: DE 6220 0505 5012 0812 4022 (Verwendungszweck „Lotte“).

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