Bevor es zu spät ist

Eltern machen todkranker Charlotte Mira das Leben so schön wie möglich

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Familie Scholz versucht, auch in dieser schweren Zeit so normal und vergnügt wie möglich zu leben.

Schwarme - Von Mareike Hahn. Manche Kinder werden nicht wieder gesund. Charlotte Mira weiß das. Was genau das bedeutet, kann sie allerdings noch nicht einschätzen. Das fröhliche Mädchen ist fünf Jahre alt. „Aber ich seh schon aus wie sechs“, sagt die Schwarmerin und hüpft im Flur ihres Elternhauses vergnügt von einer Fliese zur nächsten. Bei der Landung hält sie ihren linken Fuß für einen Moment etwas schief. Kaum sichtbar, aber Charlotte Miras Eltern wissen: Das sind die ersten Anzeichen von Leukodystrophie.

In Deutschland erkranken im Schnitt jedes Jahr fünf Menschen an der seltenen Stoffwechselkrankheit. Einer von ihnen ist Charlotte Mira Scholz. Leukodystrophie ist unheilbar. Die Erkrankung schreitet langsam voran und endet tödlich. Einzig eine Stammzellentransplantation kann das Fortschreiten – in manchen Fällen – stoppen.

Charlotte Mira ist ein ganz normales, lebhaftes Mädchen. Geistig ist sie vollkommen normal entwickelt. Nur körperlich schien sie seit Kurzem etwas hinter Gleichaltrigen hinterherzuhinken. Zumindest hatte Mutter Katrin Scholz das Gefühl, als sich die Frage stellte, ob Charlotte Mira in diesem Jahr eingeschult werden soll. 

Wackelig auf den Beinen

Die junge Schwarmerin hat am 11. September Geburtstag, ist also eigentlich ab Sommer schulpflichtig. „Irgendwie dachte ich aber, sie braucht vielleicht noch ein bisschen Zeit“, sagt Katrin Scholz. „Durch die Schuluntersuchung ist sie dann auch durchgefallen. Es hieß, sie sei so wackelig auf den Beinen.“ Weder den Eltern noch den Erzieherinnen im Kindergarten, dem Haus- und dem Kinderarzt war das bisher aufgefallen.

Vorsichtshalber brachten die Eltern Charlotte Mira Anfang dieses Jahres zu einer Ergotherapeutin. Nach dem zweiten Termin fragte die, ob das Mädchen mal einen Schlaganfall gehabt habe. Sie wies auf kaum sichtbare Auffälligkeiten im Bewegungsablauf hin und riet den Scholz’ zu einer neurologischen Untersuchung.

„Wir haben da noch drüber gelacht und dachten, wir lassen das mal klären, aber alles ist schon gut“, sagt Katrin Scholz. Doch es war nicht alles gut. Ein Untersuchungsmarathon begann, Charlotte Mira musste mehrere Tage im Krankenhaus verbringen. Nervenstrommessungen in Armen, Beinen und Kopf, Rückenmarkspunktion, Magnetresonanztomographie. „Jeden Tag gab es Spritzen und Schmerzen“, erklärt Vater Michael Scholz.

Ungewisse Zukunft

Dann die Diagnose. „Wir dachten uns, ein Gehirntumor oder Leukämie wären ein Geschenk dagegen“, sagt Katrin Scholz. „Weil es da Erfahrungen gibt, Forschungen, Prognosen.“ Bei Leukodystrophie ist das anders. Niemand kann dem Ehepaar Scholz sagen, was genau auf seine Tochter zukommt. „Es hieß, sie hat vielleicht noch vier bis sechs Jahre zu leben. Die Krankheit kann sich aber auch zehn oder 20 Jahre hinziehen.“

Die Diagnose kam Ende Februar. Zwei Wochen später fuhren die Schwarmer zum ersten Mal zum Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, dessen Funktionsoberärztin Dr. Annette Bley auf Leukodystrophie spezialisiert ist. „Eine Krankenschwester wartete schon auf uns, sie stand winkend am Fenster“, erinnert sich Michael Scholz. „Sofort wurde uns dort das Gefühl vermittelt, dass man für uns da ist.“

Für ihn und seine Familie ist es tröstend, dass sie allerorten Hilfsbereitschaft spüren. Beim Team des Universitätsklinikums. Bei der Krankenkasse, die problemlos alle Kosten bewilligt, obwohl es – wie Michael Scholz es formuliert – nur „experimentelle, keine festgelegten Behandlungsmethoden“ gibt. Beim Landkreis, der ohne zu zögern Hilfen wie eine Frühförderung bezahlt.

„Das ist schön“, sagt Michael Scholz. „Aber es zeigt auch, wie schlimm die Diagnose ist.“

Scholz' wollen Verein gründen 

Dokumentierte klinische Studien zur Behandlung der Erkrankung mit einer Stammzellentherapie fanden die Ärzte im Lauf der Jahre nur bei 23 Kindern, Charlotte Mira inklusive. Betroffene gibt es kaum. „Oft sterben die Kinder schnell“, sagt Michael Scholz. Die hinterbliebenen Eltern haben sich zum Teil zusammengeschlossen, beispielsweise in der „Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien“ (ELA) mit Sitz im hessischen Neustadt. Die hat 250 Mitglieder. Irgendwann möchten die Scholz’ einen eigenen Verein gründen und ein Spendenkonto einrichten.

Zunächst aber wollen sie für ihre Tochter da sein. Ein Hoffnungsschimmer ist für die Schwarmer, dass eine Stammzellentransplantation Charlotte Mira eventuell helfen könnte. Die Familie hat sich mit dem Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellspender-Register (NKR) in Hannover in Verbindung gesetzt. Zurzeit wird ein Spender gesucht, dessen Gewebemerkmale möglichst perfekt mit denen der Fünfjährigen übereinstimmen. Ihre Angehörigen kommen nicht infrage, sagen die Ärzte.

Die Transplantation ist für Juni angestrebt. Die Hoffnung der Mediziner: Die neuen Stammzellen sollen das Enzym herstellen, das Charlotte Miras Körper durch die Krankheit nicht selbst produzieren kann. Dadurch könnte ihre Erkrankung zwar nicht geheilt, aber das Fortschreiten aufgehalten werden.

Therapie birgt Risiken

Doch so ein Eingriff birgt Risiken. Vorher müsste das Immunsystem des Mädchens durch eine Chemotherapie zerstört werden, eine Infektion in dieser Zeit könnte tödlich sein. Nach der Spende bestünde das Risiko, dass der Körper die Stammzellen abstößt oder selbst von den Zellen angegriffen wird. „Es kann bis zu zwei Jahre dauern, bis die Stammzellentherapie wirksam ist. Solange würde die Leukodystrophie weiter fortschreiten“, erklärt Michael Scholz.

Er spricht von einem „zweischneidigen Schwert“. Die Stammzellentherapie sei für ihn und seine Frau „ein Strohhalm, an dem wir uns festhalten“. Aber sie wäre auch hoch riskant, extrem belastend und würde sofort die Lebensqualität der Fünfjährigen zerstören. Und ob sie wirklich hilft, ist nicht sicher: Theoretisch kann die Leukodystrophie durch die Stammzellenspende sogar noch beschleunigt werden, schneller und radikaler verlaufen. „Es könnte auch sein, dass wir jetzt noch zehn Jahre zusammen haben und durch die Stammzellentherapie nur noch eins.“

Charlotte Mira ist ein ganz normales, lebhaftes Mädchen. Lange ahnte niemand, dass sie schwer krank sein könnte. 

Noch sind die Scholz’ nicht sicher, ob ihre Tochter Stammzellen empfangen soll. Um am Ende die richtige Entscheidung zu treffen, beraten sie sich regelmäßig mit den Ärzten des Eppendorfer Universitätsklinikums. „Sie haben uns gesagt, dass sie Charlotte Mira so behandeln, wie sie es mit ihren eigenen Kindern auch tun würden.“ Es ist eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera. „Egal, was wir tun – es kann falsch sein. Was würden Sie tun, wenn Sie die Krankheit hätten?“

Sicher ist auf jeden Fall: Die Schwarmer wollen die gemeinsame Zeit mit ihrer Kleinen nutzen und ihr das Leben so schön wie möglich machen. Katrin Scholz hat den Verein „wünschdirwas“ kontaktiert, der schwerkranken Kindern und Jugendlichen Wünsche erfüllt. Ein paar Stunden später kam die Antwort: Charlotte Mira darf auf Kosten des Vereins ins „Disneyland“ fahren. „Und auch sonst werden wir die Wunschliste schnell abarbeiten“, sagt Michael Scholz.

Ein großer Traum von Charlotte Mira ist seit Jahren, einen Hund zu bekommen. „Ich habe ihr immer gesagt, dass sie den kriegt, wenn sie groß ist“, sagt Katrin Scholz. „Dann waren wir im Krankenhaus, und ich meinte zu ihr, dass sie den Hund haben kann, wenn sie wieder gesund ist. Und am Ende des Krankenhaus-Aufenthalts habe ich Charlotte Mira gefragt, was für einen Hund sie denn haben will.“ Die Mutter wischt sich eine Träne aus den Augenwinkeln. „Da sagte sie: ,Aber ich krieg doch erst einen Hund, wenn ich wieder gesund bin.‘ Und ich antwortete: ,Manche Kinder werden nicht wieder gesund.‘“

Spender gesucht: Familie bittet um Typisierung 

Familie Scholz bittet alle, die noch nicht im Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellspender-Register (NKR) oder einer anderen Organisation wie der Deutschen Knochenmark-Spender-Datei (DKMS) registriert sind, sich typisieren zu lassen. Voraussetzung ist ein Alter zwischen 17 und 55 Jahren. Und so einfach geht’s: Typisierungsset im Internet unter www.nkr-hannover.de anfordern, mit dem zugesandten Wattestäbchen etwas Wangenschleimhaut aufnehmen und es zurücksenden. Bezahlen muss dafür niemand; da jede Typisierung 40 Euro kostet, sind Spenden aber willkommen. IBAN: DE21 2505 0180 0000 1977 00, Aktionsname: „Charlotte Mira“.

Außerdem haben die Großeltern von Charlotte Mira, Anke und Dietmar Selent, zahlreiche Typisierungssets besorgt. Sie sind erreichbar unter Telefon 04255/1244.

Die Daten der Typisierten werden in die international zugängliche Kartei aufgenommen, in der Ärzte vor jeder Stammzellenspende nach dem „genetischen Zwilling“ des Empfängers suchen.

Eine Stammzellenspende ist kein großer Eingriff: In der Regel entnehmen Ärzte dem Körper des Spenders ambulant bei einer Art Blutwäsche Stammzellen. Die klassische Knochenmark-Entnahme aus dem Beckenknochen ist heute die Ausnahme.

Um möglichst viele potenzielle Spender zu erreichen, denkt Familie Scholz auch darüber nach, eine Typisierungsaktion in ihrem Heimatort zu organisieren.

Zur Krankheit Leukodystrophie

Charlotte Mira leidet unter einer Metachromatischen Leukodystrophie. Bei Leukodystrophien handelt es sich um eine Gruppe genetisch bedingter Stoffwechselerkrankungen. Den Betroffenen fehlt ein Enzym, das für den Abbau bestimmter Stoffe aus dem Körper notwendig ist. Dadurch lagert der Körper diese Stoffe im Gehirn ab, wodurch das die Nerven ummantelnde Myelin zerstört und die Funktion der Nerven massiv beeinträchtigt wird. Folgen sind motorische Beeinträchtigungen, Ausfallerscheinungen, Muskelschwächen, Krampfanfälle sowie schließlich ein Verlust der Sprache und der geistigen Fähigkeiten.

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