51-Jährige will Selbsthilfegruppe gründen

Karina Bremer leidet unter dem Restless-Legs-Syndrom

Karina Bremer aus Nordwohlde möchte eine Selbsthilfegruppe gründen. - Foto: Kreykenbohm

Nordwohlde - Von Julia Kreykenbohm. Karina Bremer liegt im Bett und versucht zu schlafen. Doch es geht nicht. Ihre Beine kribbeln merkwürdig, so als würden sie einschlafen. Die 33-Jährige vermutet Durchblutungsstörungen, steht auf, duscht ihre Beine heiß und kalt ab, bearbeitet sie mit einer Bürste. Nichts hilft. Dieses Spiel wiederholt sich Nacht um Nacht.

Die Berufstätige findet kaum mehr in den Schlaf, ist morgens vollkommen gerädert. Da fällt ihr ein Artikel über das Restless-Legs-Syndrom – kurz RLS – in die Hände. Sie geht zu ihrem Hausarzt, der gibt ihr eine Tablette und sagt: „Wenn das bei Ihnen wirkt, dann haben Sie RLS.“ Und die Tablette wirkt. Das war 2000.

Wenn die heute 51-Jährige aus Nordwohlde an diese Zeit zurückdenkt, lächelt sie fast melancholisch, weil sie damals „keine Ahnung hatte, was da auf mich zukommt. Ich war nur froh, dass die Tablette Wirkung zeigte, von daher hat mich die Diagnose auch gar nicht so getroffen.“

RLS könne zwei Ursachen haben. Entweder würde es durch einen Unfall ausgelöst oder vererbt, wie bei Bremer. Die vierfache Mutter nahm ein Medikament, das auch Parkinson-Kranken verschrieben wird, und lebte zunächst weiter wie zuvor. Doch das RLS wurde stärker. Zunächst brauchte sie die Tabletten nur nachts, irgendwann kam das Kribbeln, sobald sie länger sitzen musste, beim Kino oder Friseur.

Stress bewirkte einen heftigen Krankheitsschub

2011 habe sie aufgrund von großem Stress einen heftigen Schub erlitten, und die Tabletten wirkten nicht mehr. „Nächtelang lief ich durch meine Wohnung. Das beruhigt das Kribbeln, aber sobald man sich hinsetzt oder -legt, geht es wieder los. Ich fand keine Ruhe, obwohl ich todmüde war“, erinnert sich Bremer. 

Sie rannte von Arzt zu Arzt, aber keiner habe ihr wirklich helfen können, weil viele Mediziner über RLS schlecht oder gar nicht informiert seien. An Freizeitaktivitäten teilzunehmen, wurde schwer. „Ich konnte nicht mehr ruhig sitzen und wenn ich die Tabletten nehme, werde ich extrem müde.“

Ihr Umfeld habe teilweise sehr verständnislos darauf reagiert. „Da fallen Sätze wie: ,Setz dich doch mal hin’ oder wenn man im Gespräch gähnen muss: ,Interessiert dich das nicht?’ Dabei wünscht man sich als Betroffener nur, dass die Menschen Verständnis zeigen.“

Bremer musste in Frührente gehen

Mittlerweile war Bremer bei zwölf Tabletten am Tag und durch den Schlafmangel körperlich und psychisch am Ende. „Ich bekam nach durchwanderten Nächten die Augen kaum auf.“ Hobbys wie Fahrradfahren und Line-Dance gab sie auf. Zudem quälten sie Wortfindungsstörungen, und das Kurzzeitgedächtnis ließ sie immer öfter im Stich. 2014 ging sie in Frührente.

Hilfe bekam sie durch einen Aufruf im Internet, bei dem sie nach Jemandem suchte, der etwas über RLS weiß. Sie stieß auf Heike Benes, eine Ärztin in Schwerin, die die Krankheit unter anderem in einem Schlaflabor erforscht. „Zum ersten Mal traf ich jemanden, der sich auskannte“, sagt Bremer. 

Dort erfuhr sie auch, dass ihr Eisenspeicher durch die Krankheit angegriffen wird. Der Eisenmangel verursacht die Konzentrationsprobleme, weswegen sie den Speicher oft mit Infusionen auffüllen muss – was regelmäßig in Kampf ausarte. „Einige Ärzte weigern sich, weil es wohl zu viele Menschen gibt, die diese Infusionen einfordern. Ich muss dann teilweise richtig energisch werden und erklären, warum ich das brauche.“

Aus dem Kribbeln sind Schmerzen geworden

Bremer hat in den Jahren viel versucht, um ihrer Krankheit Herr zu werden, Medikamente genommen, die zwar Symptome linderten, aber dafür heftige Nebenwirkungen hatten. „Ich nahm zu, litt unter Sekundenschlaf, konnte Texte nicht mehr richtig lesen“, zählt Bremer auf. Sie setzte sie ab und verzichtete bewusst auf Morphine, die ihr von Ärzten nahegelegt worden sind. Nicht jeder habe dafür Verständnis. Stattdessen fing sie an, sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen, las alles, was sie finden konnte.

Inzwischen sind aus dem Kribbeln in den Beinen Schmerzen geworden, die sich auch in den Armen eingenistet haben. „Da ist es noch schlimmer, weil ich auf ihnen nicht laufen kann. Ich drücke sie oft gegen die Wand.“ Nach einer Tablette hat sie drei bis vier Stunden Ruhe. Wohin die Krankheit sie noch führen wird, darüber möchte Bremer lieber nicht nachdenken.

Was sie ärgert, ist, dass sie um Untersuchungen kämpfen muss, die Parkinson-Patienten problemlos bekommen. „Noch kann ich kämpfen, aber was wird, wenn ich mal alt bin?“, fragt sich Bremer. 

Das Verständnis fehlt häufig, sagt Bremer

Zudem wünscht sie sich mehr Verständnis für Betroffene. „Die Menschen können sich nicht vorstellen, wie es ist, wenn man beispielsweise Grippe hat, einfach nur liegen möchte – aber es nicht kann. Denn zu den Grippe-Medikamenten, muss ich ja auch die Parkinson-Tabletten und Schmerzmittel nehmen.“

Es sei wichtig, dass die Betroffenen sich selbst informieren, findet Bremer. Deswegen möchte sie auch eine Selbsthilfegruppe gründen. Sie soll sich in Bassum oder Syke treffen. „Wer Interesse hat, kann sich schon jetzt per Facebook melden oder per E-Mail an herfried.bremer@t-online.de wenden. Mitte September möchte ich starten“, sagt Bremer.

Vom Restless-Legs-Syndrom sind bis zu acht Millionen Menschen in Deutschland betroffen.

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