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Frühkindlicher Autismus: Bassumer Familie fühlt sich vom Landkreis ausgehebelt

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Von: Anika Seebacher

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Der zwölfjährige Leonard schaut sich gern Filme an. Die Eltern des Jungen mit frühkindlichem Autismus kämpfen für eine 1:1-Betreuung.
Der zwölfjährige Leonard schaut sich gern Filme an. Die Eltern des Jungen mit frühkindlichem Autismus kämpfen für eine 1:1-Betreuung. © Heinze

Eine Bassumer Familie kämpft um die Teilhabe ihres autistischen Kindes. Dabei verlangt ihnen der Landkreis Diepholz bislang einen langen Atem ab.

Bassum – Leonard ist zwölf. Er schaut sich wie viele Jugendliche seines Alters gern Videos auf dem Tablet an. Andere Dinge interessieren ihn fast gar nicht. Denn Leonard ist nicht wie andere: Bei dem Jungen aus Bassum wurde frühkindlicher Autismus, eine tief greifende Entwicklungsstörung, diagnostiziert. Fachleute sprechen auch von der Autismusspektrumsstörung, zu der neben dem frühkindlichen Autismus der atypische Autismus und das Asperger Syndrom gehören.

Frühkindlicher Autismus: Kampf um Teilhabe

Leonards Eltern, Ramona und Thomas Heinze, wünschen sich eine 1:1-Betreuung, um ihren Sohn bestmöglich zu fördern. Doch die Anträge bedeuten einen enormen Aufwand und lassen die Eltern verzweifeln.

Seit Mitte Juli 2021 kämpft Ramona Heinze und setzt sich beim Sozialamt des Landkreises Diepholz als zuständige Behörde für die Unterstützung ein. Sie schreibt an die Verwaltung, telefoniert hinter Anträgen hinterher und fordert mehr Hilfe für ihren Sohn. Um die gewünschte Förderung zu erhalten, ist den Schilderungen der Bassumerin zufolge aber ein langer Atem erforderlich.

Wartezeiten und Streit über die Kostenübernahme

„Das Sozialamt hält Fristen nicht ein und ignoriert Anfragen. Wir fühlen uns ausgehebelt“, bemängelt sie die Wartezeiten und den Streit über die Kostenübernahme „zulasten des Kindes“. Inzwischen hat das Ehepaar einen Anwalt eingeschaltet, um seine – und vor allem die Rechte des Sohnes durchzusetzen. Seitens des Landkreises gibt es keine Stellungnahme, lediglich die Information: „Aus datenschutzrechtlichen Gründen kann der Landkreis Diepholz keine Auskünfte zu Einzelfällen geben.“

Der Alltag sei schwierig, berichtet Ramona Heinze. Da Leonard nicht spricht, drückt er seine Bedürfnisse oft durch körperliche Gesten aus. „Wenn er etwas nicht möchte, beißt er auch mal“, sagt sie.

Tendenz zum Weglaufen nimmt zu

Besonders ausgeprägt ist den Eltern zufolge die Weglauftendenz. „Leonard ist zwei Mal in kurzer Zeit weggelaufen. Einmal von zu Hause und ein weiteres Mal in der Schule“, erinnert sich Ramona Heinze. Glücklicherweise wurde ihr Sohn in beiden Fällen unversehrt nach Hause gebracht. Doch die Angst, wie es weitergeht, sei stets vorhanden.

Das Weglaufen war der Auslöser, beim Landkreis einen Antrag auf eine Assistenz und häusliche Unterstützung zu stellen. Dann begann das Warten. Auf mehrere Nachfragen haben sie keine Rückmeldungen erhalten, berichten die Eltern.

Schließlich habe sich die Lebenshilfe als Trägerin der Erlenschule in Syke, die Leonard besucht, absichern wollen. Inzwischen gebe es eine zusätzliche Kraft an der Einrichtung, doch sei die nicht ausschließlich für Leonard zuständig.

Frühkindlicher Autismus: Geld für eine Fachkraft fehlt

Für das kommende Jahr könne die Fachkraft nicht länger finanziert werden, habe die Lebenshilfe signalisiert. Somit gebe es aufgrund fehlender Ressourcen keine dauerhafte Förderung. Im Oktober setzten sich die Eheleute mit Therapeuten, Vertretern des Sozialamts sowie Lehrern und Pädagogen zusammen, um über Leonards Betreuungsbedarf zu sprechen.

„Der Bedarf wurde zweifelsfrei festgestellt“, so Ramona Heinze. Umso mehr ärgert sie sich, dass ein Wohnheim vorgeschlagen wurde. „Das wollen wir auf keinen Fall“, verdeutlicht die Mutter. Denn ihr zufolge gibt es in Deutschland lediglich drei Einrichtungen, die sich auf frühkindlichen Autismus spezialisiert haben – keines davon in unmittelbarer Nähe.

Für die Familie steht im Vordergrund, so viele Hilfen wie möglich zu erhalten, damit Leonard später in einem Wohnheim weitestgehend selbstständig leben könne. Ihr Sohn könne sich nur weiterentwickeln, wenn eine Fachkraft dauerhaft an seiner Seite sei, erklärt Ramona Heinze.

Familie brauch Hilfe bei der Eingliederung

Ihr Wunsch: Eine Assistenz, die sich um die alltägliche Förderung kümmere. Denn, so berichtet sie, bei ihrem Sohn brauche es aufgrund des engen Interessenfeldes vielfache Wiederholungen und eine enge Handführung. Umso wichtiger sei diese Form der Eingliederungshilfe für die Familie.

Darunter versteht man laut Sozialgesetzbuch verschiedene Hilfen für Menschen mit Behinderung in Form von staatlichen Geld- und Dienstleistungen. Dazu gehören unter anderem Hilfen zum Schulbesuch, Assistenzleistungen, Leistungen zur Mobilität sowie weitere Hilfsmittel. Die Kosten der Leistungen für Menschen mit Behinderungen sind in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen und betragen Angaben der Kreisverwaltung zufolge im Jahr 2022 etwa 82 Millionen Euro.

Für Ramona Heinze steht fest: „Leonard hat ein Recht auf Teilhabe am Leben und dazu gehört, dass er sich bestmöglich weiterentwickeln kann. Um dieses Recht werden wir weiter kämpfen.“

Im Landkreis Delmenhorst funktioniert die Unterstützung

Sie sehe, dass es bei einer befreundeten Mutter und ihrem autistischen Sohn im benachbarten Landkreis Delmenhorst durchaus funktioniert. Die Familie habe eine Assistenz bewilligt bekommen und der autistische Junge mache seitdem Fortschritte in der Entwicklung. „Aber hier bemüht sich der Landkreis nicht um die erforderliche Vereinbarung, damit Kinder wie Leonard bekommen, was sie benötigen“, meint die verzweifelte Mutter.

Immer wieder verweisen die Bassumer auf das Bundesteilhabegesetz. Dieses seit 2017 geltende Gesetz sichert Menschen mit Behinderung mehr Rechte zu und soll ihnen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Doch ihrem Sohn werde all das verwehrt.

„Leonard wird seit Jahren behindert, uneingeschränkt am Leben teilzunehmen. Denn behindert ist ein Mensch vor allem dann, wenn seine Teilhabe behindert wird – durch eigene Beeinträchtigungen, vor allem aber dadurch, dass die Bedingungen nicht so sind, dass unbehinderte Teilhabe möglich ist“, verdeutlicht die Mutter.

Betreuung wächst mit dem Alter des Kindes

Der Bedarf für eine engmaschige Betreuung werde größer, je älter ihr Sohn werde. Sie könne die Unterstützung im häuslichen Umfeld nicht im erforderlichen Maß leisten, sondern brauche eine Fachkraft an ihrer Seite, meint Ramona Heinze.

Im November gab es ein weiteres Treffen beim Jugendamt – mit einem kleinen Lichtblick: Der Familie wurden monatlich sechs bis acht Einheiten beim Autismustherapiezentrum in Bassum zugesichert, sowie drei weitere Stunden spezifische Begleitung. Das sei zwar bei Weitem nicht genug, „aber ich greife nach jedem Strohhalm“, sagt Ramona Heinze.

Allerdings warte sie für die Betreuung, die Leonard eine altersgerechte Freizeit ohne elterliche Begleitung ermöglichen soll, bis heute auf die Kostenzusage. Solange diese fehle, könne die Leistung nicht in Anspruch genommen werden – auf der anderen Seite müsse das Sozialamt den Träger zunächst prüfen, um sicherzugehen, dass einige Grundsätze erfüllt werden.

Kontakt

Ramona Heinze wünscht sich, dass betroffene Familien sich austauschen und gegenseitig unterstützen. Dazu hat die Bassumerin eine E-Mail-Adresse zwecks Kontaktaufnahme eingerichtet: info.autismus@web.de.

Bundesteilhabegesetz

Das Bundesteilhabegesetz ist ein Gesetzespaket, das in vier Reformstufen bis 2023 in Kraft tritt. Damit sollen unter anderem die Eingliederungshilfen verbessert werden, damit Menschen mit Behinderungen besser am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Betroffene sollen selbst über ihr Leben bestimmen und dafür die nötigen Hilfsmittel erhalten. Weitere Informationen gibt es im Internet unter www.bmas.de.

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