Annelie lebt mit seltener Erkrankung

Geboren ohne Darmausgang

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Annelie strahlt – trotz ihrer seltenen Erkrankung.

Bremen - Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen mit ihrem Leiden häufig nicht nur alleine da, sie müssen oft auch lange warten, bis ihre Krankheit entdeckt wird. Weltweit sind bis heute etwa 8.000 seltene Erkrankungen bekannt, 30 Millionen Menschen sollen europaweit von ihnen betroffen sein, heißt es bei Bremens Klinik-Gesellschaft Gesundheit Nord (Geno). Zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ heute, Mittwoch, stellen wir eine junge Patientin vor, die bereits seit ihrer Geburt mit einer solchen Krankheit lebt. Annelie (7) fehlte bei der Geburt ein funktionierender Darmausgang.

Als Annelie geboren wurde, hatte sie nur eine Niere und – das war die noch schlimmere Erkenntnis – das Kind hatte keinen funktionierenden Darmausgang. In der Fachsprache heißt das anorektale Malformation. Die Eltern erfasste die blanke Angst. „Wir wussten damals nicht, was das für Annelie und für uns bedeuten würde. Wir hatten davon noch nie etwas gehört“, erinnert sich Mutter Monique Wesemann. 

Mit Baby wurde sie in die Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie am Klinikum Mitte gebracht. Hier musste Annelies Darmausgang wenige Tage nach der Geburt chirurgisch überhaupt erst einmal geschaffen werden. Viele weitere Behandlungen folgten, alles unter Vollnarkose, wie Geno-Sprecher Timo Sczuplinski berichtet.

Das Klinikum Mitte hat sich unter anderem auf sogenannte uro-recto-genitale Erkrankungen spezialisiert – also auf alles, was Blase, Enddarm und Genitalbereich betrifft. Mit fehlenden Darmausgängen kennt man sich besonders gut aus, heißt es.

Für viele Betroffene ein Tabuthema

Etwa 130 Kinder mit diesen seltenen Fehlbildungen behandelt die Klinik aktuell, sagt Kinderchirurg Dr. Eberhard Schmiedeke. Mehr als 200 Eingriffe haben die Ärzte bereits vorgenommen. Die Kinderchirurgie ist mit ihrer Expertise seit 2017 neben den Uni-Kliniken in Berlin, Leipzig und München Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk für seltene urogenitale Erkrankungen. Über dieses Netzwerk soll die Erfahrung mit seltenen Erkrankungen europaweit gebündelt werden.

Zu den körperlichen Schäden kommt die psychische Belastung. „Stimmt etwas nicht mit Enddarm, Genitalbereich oder Blase, ist das für viele Betroffene ein Tabuthema. Der Stuhlgang ist häufig nicht kontrollierbar, dazu die mitunter unangenehmen Untersuchungen an Stellen, an denen man einfach nicht angefasst werden möchte“, so der Mediziner. Am Klinikum Mitte gibt es über die chirurgische Expertise hinaus seit Jahren ein sogenanntes Kontinenztraining, bei dem Betroffene unter physiotherapeutischer Anleitung lernen, wieder besser mit ihrem Körper zurechtzukommen.

„Das hat uns und Annelie geholfen, mit der Fehlbildung umzugehen“, sagt Vater Mathias. Er und seine Frau haben sich für einen offenen Umgang mit der Krankheit entschieden. Bis auf die tägliche Gabe eines Medikaments sei die Krankheit in den Hintergrund getreten, erzählt er. Annelie geht ganz normal zur Schule, hat keine Beeinträchtigungen. Dass irgendwann wieder Probleme auftauchen könnten, darauf ist die Familie vorbereitet. - gn

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