Stammzellenspende gegen Leukämie

Die Suche nach dem genetischen Zwilling

Juliane Kopf

Klar haben wir alle schon mal was von „Leukämie“ gehört. Die meisten zum Glück nur im Fernsehen. Oder wir haben in der Zeitung einen Aufruf gelesen, dass Stammzellenspender gesucht werden. Daneben ein Bild von einem Menschen, der keine Haare mehr hat und dem es offensichtlich sehr schlecht geht.

Von Katrin Roßmann

Juliane Kopf

Auch Juliane Kopf hat selbst keinen Leukämie-Fall im Familien- oder Freundeskreis. Aber die 23-Jährige denkt: „Es kann jeden treffen. Und wenn das mir passieren sollte, würde ich auch hoffen, dass nicht nur mein engster Kreis alles dafür tut, dass ich eine Chance hätte, zu überleben.“ Deswegen entschied die Studentin, sich bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) registrieren zu lassen. Das ist keine große Sache, „und wenn man Leukämie hat, kann einem so eine kleine Spende das Leben retten.“

Allerdings leider nicht jede – „die Wahrscheinlichkeit, den richtigen Spender zu finden, der genau zu einem passt, ist wahnsinnig gering“, weiß Jule. „Die Gewebemerkmale von Spender und Empfänger müssen übereinstimmen. Es gilt, den genetischen Zwilling des an Leukämie Erkrankten zu finden. Das ist wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Deswegen ist es wichtig, dass so viele Leute wie möglich sich registrieren lassen.“

Auf das Thema gekommen ist Juliane durch Zufall, als sie sich kurz vor Weihnachten durch die Kanäle zappte und bei der José-Carreras- Gala hängen blieb. Nach einem Anruf bei der DKMS bekam Juliane ein SpeichelprobenSet per Post zugeschickt, das nach der Abgabe im Labor ausgewertet wird – schon ist man registriert. Für Juliane waren es keine zehn Minuten Zeitaufwand, bis sie in der Spenderdatei war.

Viele der Registrierten werden nie oder erst nach sehr vielen Jahren als Spender gebraucht. Bei Juliane war das anders: „Ich hatte bis 18 Uhr eine Vorlesung, und als ich nach Hause kam, dachte ich, es wäre so ein gewöhnlicher DKMS-Infobrief für neue Mitglieder. Erst beim zweiten Lesen wurde mir klar, dass ich als Spender für jemanden geeignet sein könnte.“ Sie meldete sich sofort zurück. Aber es war spät am Abend, das Telefon war nicht mehr besetzt. Wie lang einem eine Nacht vorkommen kann, wenn es um Leben und Tod geht. Gleich am nächsten Morgen erreichte Jule die zuständige Stelle, es folgten weitere Untersuchungen. „Nach zwei Wochen erfuhr ich, dass ich als Spender alle Kriterien erfülle.“ Jule war bereit. Aber „kurz vorher wurde mir mitgeteilt, dass ich leider noch ein paar Monate für den Patienten zurückgestellt werden müsste.“ Sie vermutet, dass es dem Empfänger zu dem Zeitpunkt zu schlecht ging. „Das war ein seltsames Gefühl, schließlich wollte ich so gerne schnell helfen.“ Aber schon ein paar Wochen später änderte sich wieder alles: „Ich bekam einen Anruf, dass die Spende jetzt durchgeführt werden könne, allerdings müsse es sehr schnell geschehen. Sie fragten mich, ob ich noch immer bereit sei.“ Und wie sie das war!

Die Sportstudentin verschob sogar extra ihre Turnprüfung. Und begann, sich im Vorfeld selbst die nötigen Spritzen zu setzen. „Das war erst eine Überwindung“, gibt sie zu. Angst, Zweifel oder die Überlegung, einen Rückzieher zu machen, hatte sie aber nie. „Mir kam nur immer wieder der Gedanke, dass ich auf mich aufpassen muss, dass mir nichts passieren darf. Denn auf einmal ist man ja nicht nur für sein eigenes, sondern auch noch für das Leben eines anderen verantwortlich.“ Eine Absage von Juliane kurz vor der Spende hätte der Patient mit Sicherheit nicht überlebt. Für die Spende musste Jule nach Dresden reisen. Der eigentliche Spendenvorgang dauerte vier Stunden. Dazu wurde Juliane an ein Gerät angeschlossen, mit dem 16 Liter Blut von ihrem einen Arm zum anderen geleitet wurden. Unterwegs werden dabei die Stammzellen herausgefiltert. Alles verlief unkompliziert – „ich war danach zwar hundemüde und hatte Kopfschmerzen“, erzählt Juliane, „aber auch glücklich.“

Für wen die Spende sein soll, das wusste sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Erst danach erfuhr sie: Es handelte sich um eine 52-jährige Frau, die an akuter Leukämie litt. „Genauso so alt wie meine Mama.“, dachte Juliane. „Mir schwirrten so viele Fragen im Kopf rum: Hat sie auch Kinder? Ist sie verheiratet oder ganz allein? Welche Menschen bangen wohl um ihr Leben?“

Mehr Informationen bekam Juliane nicht. „Ein Treffen zwischen Spendern und Empfängern ist erst nach zwei Jahren erlaubt. Bis dahin ist – und auch nur dann, wenn beide Seiten es möchten – höchstens ein anonymer Briefkontakt über die DKMS möglich.“

Juliane fuhr wieder zurück, ging zur Uni in Oldenburg wie jeden Tag und hoffte, dass alles geklappt hat. „Auch meine Familie und Freunde bangten mit.“ Etwa 100 Tage nach der Spende durfte sie bei der DKMS anrufen und sich erkundigen, ob alles gut gelaufen sei. „Ich war so aufgeregt“, erinnert sie sich. Und dann der große Schock: Die Frau hatte es trotz der Spende nicht geschafft. „Ich war vollkommen fertig. Damit hab ich nicht gerechnet“, erzählt Juliane. Sie weinte nach der Nachricht. Um eine Frau, die sie nicht kannte, und von der sie nichts wusste außer ihrem Alter und ihrer Staatsangehörigkeit. „Ich fühlte mich mit ihr auf eine seltsame und besondere Art verbunden.“

Juliane entschied sich, der Familie der Verstorbenen einen Brief zu schreiben. Leider bekam sie keine Antwort. Aber: „Ich bin nicht sauer deswegen. Die Familie – wenn es überhaupt eine gibt – muss ja mit einem schweren Verlust klarkommen.“ Julianes Leben geht weiter. Die Mathematik- und Sportstudentin treibt viel Sport und liebt es, in die Berge zu fahren oder mit Freunden was zu unternehmen. Sie lacht viel und genießt ihr Leben. Und doch ist sie seit ihrer Spende nachdenklicher und für das Thema Leukämie sensibler geworden. Warum manche Leute zögern, sich bei der DKMS registrieren zu lassen, kann sie nicht verstehen. Ihre Vermutung: „Vielleicht liegt es an Unwissen. Manche denken, dass Stammzellen aus dem Rückenmark gezogen werden und haben deswegen Angst. Das ist aber falsch. Sie werden entweder – wie bei mir – aus dem Blut oder aus den Beckenkamm entnommen. Und was ist das schon? Man kann womöglich einen Menschen retten, der sonst keine Chance hat.“

Hat sie für ihre Spende Geld bekommen? Juliane schüttelt den Kopf. „Das hätte ich auch absolut nicht gewollt. Und das kann auch nicht die richtige Motivation sein. Wie viel soll ein Menschenleben denn kosten?“ Juliane weiß, dass die Wahrscheinlichkeit gering ist, dass gerade ihre Merkmale noch mal gesucht werden. Aber „ich würde es auf jeden Fall wieder machen. Ich würde keinen Moment zögern.“

Die taffe Studentin versucht, auch ihr Umfeld zu sensibilisieren. Vor einiger Zeit half sie bei einer öffentlichen Typisierungsaktion mit und ist Mitglied im Spenderclub. „Ich möchte auch bei mir an der Uni eine Aktion starten. Da tummeln sich viele junge Leute, die hoffentlich nur einen kleinen Anstoß brauchen, um sich registrieren zu lassen.“ Ansonsten erzählt sie im Bekanntenkreis ihre Geschichte. „Leider ist es keine Geschichte mit einem Happy-end. Denn leider hat es ,meine’ Patientin ja nicht geschafft. Aber es gibt noch so viele an Leukämie Erkrankte – und viel zu wenig Spender. Das muss sich ändern.“

Julianes Geschichte zeigt: Lebensretter zu werden ist leicht. Man muss nicht mal in ein brennendes Haus rennen, bewaffnete Gangster überwältigen oder sich ins tosende Meer stürzen, um einen Menschen zu retten. Man braucht keine Superkräfte, man braucht keine besondere Ausrüstung. Man sollte sich nur ein Herz und etwas Zeit nehmen und sich registrieren zu lassen – als potenzieller Stammzellenspender und damit als potenzieller Lebensretter.

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